SÍNDROME DE DOWN/LEGISLAÇÃO - Projetos de lei tramitam no Senado e Câmara Federal

SÍNDROME DE DOWN E A NECESSIDADE DE LEIS



Pelo menos seis propostas que asseguram direitos a portadores da síndrome de Down tramitam atualmente no Congresso Nacional: uma no Senado e cinco na Câmara dos Deputados, de acordo com levantamento feito pela Agência Brasil. Quando o assunto diz respeito à legislação para pessoas com a alteração genética, as opiniões são divergentes.

As propostas vão desde a reserva de vagas em concursos públicos para esse grupo à isenção de Imposto de Renda. Há também uma proposta que prevê o pagamento de pensão por morte no caso de pessoas com a síndrome e outra que estabelece a realização de ecocardiograma para recém-nascidos portadores da alteração. Além desses projetos, há outras mais abrangentes que tratam da questão, como o Estatuto da Pessoa com Deficiência.

Segundo o deputado federal Romário (PSB-RJ), pessoas com a síndrome de Down têm os mesmos direitos das portadoras de deficiência. “Acredito que um dos maiores problemas, ainda hoje, é o preconceito. Por isso, faço campanha para mostrar como o estímulo correto pode garantir a essas pessoas uma vida normal. Elas podem trabalhar, estudar, namorar e tudo mais que uma pessoa faz”, disse.  Romário tem uma filha de 7 anos com a síndrome.

Para o deputado, um dos problemas graves é a resistência das escolas em aceitar alunos com a síndrome de Down. “Temos de fiscalizar: a lei garante a plena inclusão dessas pessoas no ensino regular, embora algumas famílias prefiram o ensino especial”. Para Romário, a consequência, é a judicialização do problema: pais e mães recorrem ao Ministério Público para terem o direito garantido.

O senador Wellington Dias (PT-PI) defende que é preciso um marco legal mais unificado para a síndrome de Down, a exemplo do Estatuto do Idoso e da Criança e do Adolescente. O senador é favorável à aprovação do Estatuto da Pessoa com Deficiência. Ele explicou que a norma, se aprovada, vai unificar a legislação. A proposta já foi aprovada no Senado, mas há sete anos está parada na Câmara, pronta para ir a plenário (PL 7.699/2006).

Segundo Wellington Dias, a dificuldade de aprovação na Câmara tem a ver com divergências geradas por conflitos de concepção. Um exemplo, de acorco com ele, é a questão de surdos e autistas. Para o senador, antes de frequentar a escola regular, essas pessoas precisam passar por uma preparação específica. Há quem defenda que essa preparação é desnecessária.

Na visão da consultora jurídica do Movimento Down, Ana Cláudia Corrêa, o maior avanço nos últimos anos em termos de legislação foi a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Promulgada em 2009, pelo Senado, ela deu status de emenda constitucional à Convenção Internacional sobre o tema e seu protocolo facultativo, firmados pelo Brasil em Nova Iorque, em março de 2007.

“Ela (a convenção) conseguiu reunir em um documento tudo o que havia sobre o direito de pessoas com deficiência. A convenção é a nossa bíblia, nosso norte a seguir”, explicou. Apesar disso, Ana Cláudia ressalta que apesar de a norma ser completa, a falta de regulamentação de alguns artigos acaba inviabilizando a aplicação da lei.

“Educação é um dos temas complicados. Você sabe que as pessoas não podem negar matrícula, podem e devem estudar em escola regular e que as escolas têm de fornecer os meios necessários para que essas crianças possam estudar, mas não há uma lei que diga que o não cumprimento é crime. Não há uma lei que regulamente como isso vai se dar. Aí vem o discurso de que a escola não está preparada”, argumenta.  

Ela destaca que na legislação em debate há um projeto (PLS 112/2006) do senador José Sarney (PMDB-AP), desarquivado pela Casa, que considera polêmico. O texto pretende alterar as regras sobre a reserva de vagas no mercado de trabalho para pessoas com deficiência, previstas no Artigo 93 da Lei 8.213/91. A proposta diz que deve ser observada, entre outros aspectos, a ideia de compatibilidade da deficiência em relação à educação e às funções a serem exercidas.

O desarquivamento da proposta foi alvo, nesta semana, de uma nota de repúdio divulgada pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. O documento diz que o projeto é um retrocesso político e está em desacordo com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Na opinião da advogada do Movimento Down, o Brasil tem o que comemorar no avanço das leis de proteção às pessoas com a síndrome, especialmente no que diz respeito à educação. “Pouco se sabe sobre o universo das pessoas com deficiência”. Para Ana Cláudia Corrêa, o Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado nesta quinta-feira (21), é importante para que as pessoas possam parar, conhecer e reconhecer as pessoas que têm a alteração genética com seus direitos, ou seja, o de ter uma vida normal.

FONTE - http://www.oregional.com.br/portal/detalhe-noticia.asp?Not=299749

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NÃO SOMOS ANORMAIS, SOMOS APENAS CIDA-DOWNS.... http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/03/nao-somos-anormais-somos-apenas-cida.html

DIREITOS HUMANOS/EDUCAÇÃO - Câmara Federal quer levantamento sobre educar em direitos humanos?

Educação pede levantamento sobre ensino de direitos humanos

 (  vejam a sugestão e voto do Deputado "Chalita") 

A Comissão de Educação aprovou na quarta-feira (20) o envio de consulta ao Ministério da Educação (MEC) e ao Conselho Nacional de Educação (CNE) para que façam um levantamento sobre como o tema dos direitos humanos está sendo abordado nos currículos das redes estaduais e municipais de ensino.

Atualmente, as normas educacionais consideram o tema conteúdo curricular, mas preveem para ele um tratamento transversal, com abordagem em diversas disciplinas.

Leonardo Prado

Chalita foi contrário à inclusão dos direitos humanos como disciplina escolar.

A sugestão da consulta foi apresentada pelo deputado Gabriel Chalita (PMDB-SP). Ele sugeriu ainda que sejam ouvidos os diferentes segmentos da comunidade escolar e órgãos responsáveis pela defesa dos direitos humanos.

Chalita foi relator, na Comissão de Educação, de um projeto de lei (PL 3400/12) do deputado Enio Bacci (PDT-RS) que inclui, obrigatoriamente, a disciplina “Direitos Humanos” no currículo das escolas públicas. Por orientação de Chalita, a proposta foi rejeitada, com o argumento de que os direitos humanos já são conteúdo curricular.

O relator disse ainda que adoção de diretrizes sobre determinados temas, em vez de disciplinas, valoriza a autonomia dos sistemas de ensino.

O PL 3400/12 será arquivado por ter sido rejeitado na única comissão de mérito que o analisou, a menos que haja recurso para sua análise pelo Plenário.

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DIREITOS HUMANOS COMO QUESTÃO PARA A EDUCAÇÃO INCLUSIVA http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/05/imagem-publicada-uma-foto-de-tres.html

Íntegra da proposta:

• PL-3400/2012

Reportagem – Noéli Nobre
Edição - Patricia Roedel

A reprodução das notícias é autorizada desde que contenha a assinatura 'Agência Câmara Notícias'

EDUCAÇÃO INCLUSIVA/ CUIDADOS - Projeto de Lei 8014/10 torna obrigatória presença de cuidador em escolas

Educação aprova cuidador nas escolas para alunos com deficiência

A Comissão de Educação aprovou na quarta-feira (20) proposta que torna obrigatória a presença de cuidador em escolas regulares para acompanhar alunos com deficiência, quando necessário. A medida está prevista no Projeto de Lei 8014/10, do deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que recebeu parecer favorável do relator, deputado Alex Canziani (PTB-PR).

O relator considerou “absolutamente necessária” a presença de um cuidador para garantir a inclusão e a aprendizagem de alguns alunos. “O papel do cuidador é oferecer o acompanhamento individualizado, de forma a viabilizar a mobilidade no ambiente escolar, o atendimento de necessidades pessoais e a realização de outras tarefas que não podem ser prestadas pelo professor”, afirmou Canziani.

O projeto acrescenta um parágrafo à Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB - Lei9.394/96). De acordo a legislação atual, o ensino especial para alunos com deficiência deve ser oferecido preferencialmente na rede regular de ensino, sendo que a própria LDB já prevê a prestação de serviços de apoio especializado nesses estabelecimentos quando necessário.

Eduardo Barbosa, no entanto, quer deixar explícito na lei a obrigatoriedade da presença de cuidadores.

Tramitação
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. O texto já havia sido aprovado pela Comissão de Seguridade Social e Família.

fonte - http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/EDUCACAO-E-CULTURA/438330-EDUCACAO-APROVA-CUIDADOR-NAS-ESCOLAS-PARA-ALUNOS-COM-DEFICIENCIA.html

Íntegra da proposta:

• PL-8014/2010

Reportagem – Noéli Nobre
Edição - Daniella Cronemberger

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A AMIZADE COMO ALICERCE DA INCLUSÃO ESCOLAR - Saindo das fraldas? http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/07/amizade-como-alicerce-da-inclusao.html

ALZHEIMER/PESQUISAS - O hiper estresse como risco para a demência

Estresse constante eleva riscos de Alzheimer, diz estudo

Os efeitos do estresse podem ser mais devastadores do que os já conhecidos, que incluem até alterações hormonais que levam ao ganho de peso. Um estudo conduzido pela Universidade Umea, na Suécia, aponta que manter-se em constante estado de alerta aumenta os riscos de desenvolver quadro de demência. As informações são do Daily Mail.

Os hormônios dos estresse inibem a atividade cerebral e, de maneira crônica, levam ao aparecimento de Alzheimer, por exemplo. As conclusões foram baseadas em testes feitos com camundongos, que com níveis elevados de hormônios do estresse, demonstraram dificuldades de aprendizado e perda de memória.

Outro sintoma do permanente quadro de tensão foram depósitos maiores da proteína beta-amilóide no cérebro, característica dos sofredores da síndrome de Alzheimer. "É importante lembrar que esse estudo não foi realizado com pessoas. Algumas pesquisas já apontaram a possibilidade de ligação entre o estresse crônico , o declinio cognitivo e o desenvolvimento de Alzheimer e outros estudos são necessários para comprovar esses links", disse Simon Ridley, chefe de uma entidade de pesquisa sobre Alzheimer da Inglaterra, comentando os resultados a publicação.

O Mal de Alzheimer é a causa mais comum de demência e afeta cerca de 27 milhões de pessoas no mundo.

fonte - http://saude.terra.com.br/doencas-e-tratamentos/estresse-constante-eleva-riscos-de-alzheimer-diz-estudo,6dd0f02cec28d31

PESSOAS COM DEFICIÊNCIA/DIREITOS - Na Irlanda jovem com deficiência luta e consegue garantia de direitos

Irlandesa sem membros opõe-se a corte de ajuda para  pessoas com deficiências

Adolescente Joanne O'Riordan obrigou governo do país a voltar atrás em decisão, postando um vídeo que se tornou viral na internet.

(imagem - foto colorida da jovem Joanne, utilizando o rosto e apoiando uma caneta com o que lhe resta de seu braço,  que se tornou porta-voz das pessoas com deficiência na Irlanda -fotografia da BBC)

A história da irlandesa Joanne O'Riordan, de 16 anos, tem sido motivo de comoção em seu país já há muito tempo.

Quando ela era apenas um bebê, seus pais foram a um conhecido programa de televisão para falar sobre como a grave deficiência da filha – a garota não tem braços nem pernas – não havia abalado sua confiança de que ela teria um grande futuro.

Agora, Joanne tornou-se porta-voz da luta pelos direitos das pessoas com deficiência na Irlanda. A menina voltou a ganhar os holofotes da mídia quando postou um vídeo na internet – que se tornou viral – em que o atual primeiro-ministro irlandês, Enda Kenny, prometia a ela que não faria cortes nas ajudas financeiras e nos serviços oferecidos aos deficientes.

A questão é que o corte dessas ajudas foi justamente uma das primeiras medidas anunciadas por Kenny para lidar com a crise fiscal no país. Logo após o anúncio do pacote de cortes, Joanne não só publicou o vídeo na web como enviou uma carta ao jornal "Irish Examiner" expressando seu desapontamento.

A história repercutiu tão negativamente que o governo foi obrigado a voltar atrás na medida. Depois disso, Joanne foi convidada por programas de TV para contar sua história e falar sobre os direitos dos deficientes.

Com um discurso que a imprensa local descreveu como eloquente e cativante, e uma determinação notável e de grande senso de humor, a menina conquistou o público irlandês e causou um grande impacto nas mídias sociais.

"Pensava que o meu seria só mais um protesto varrido para debaixo do carpete", disse Joanne. "Coisa de um dia."

Vida com deficiência
Hoje, a adolescente frequenta uma pequena escola secundária, mas em 2014 irá para a universidade, onde quer estudar jornalismo.

Para a menina, o mais difícil de sua deficiência é o fato de que não pode fazer nada sozinha.

"Agora que estou ficando mais velha, às vezes quero arrumar o cabelo e fazer uma maquiagem. Outro dia, quando ia a uma festa, tive de esperar que minha irmã Gillian chegasse para me ajudar."

"Não posso simplesmente fazer minhas coisas, como me jogar no sofá com o controle remoto para ver TV."

Em abril de 2012, Joanne participou de um evento na sede da Organização das Nações Unidas (ONU), em Nova York, em que falou sobre o papel da tecnologia em sua vida.

No fim do discurso, ela pediu aos especialistas que estavam na plateia para desenvolver um robô que lhe desse mais autonomia. Agora, técnicos ligados à empresa Apple e ao Massachussetts Institute of Technology (MIT) têm visitado a jovem irlandesa para entender melhor quais são suas necessidades.

Joanne usa tecnologia todos os dias. Ela opera seu celular e laptop com a boca, o nariz ou a parte de braço que tem. Segurando uma caneta com os lábios, a garota diz que pode escrever 36 palavras por minuto no teclado.

Em 2012, a menina ganhou o prêmio de Jovem Pessoa do Ano na Irlanda. E este ano, seu irmão, Steven, deve lançar um filme sobre ela. Steven já é um documentarista de sucesso na Irlanda, mas, cada vez mais, os moradores do país se referem a ele como "o irmão de Joanne".

"O documentário deve motivar quem o vê', diz a jovem. "As pessoas devem sair do cinema sentindo que podem subir o Everest. Steven quer ganhar o Oscar...mas eu só quero ser a nova Kim Kardashian", brinca

FONTE - http://g1.globo.com/mundo/noticia/2013/03/irlandesa-sem-membros-vira-celebridade-opondo-se-a-corte-de-ajuda-a-deficientes.html

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VULNERAÇÃO E MÍDIA NO COTIDIANO DAS DEFICIÊNCIAS http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/04/vulneracao-e-midia-no-cotidiano-das.html

ALZHEIMER/PESQUISAS - FDA muda recomendações para testar medicamentos

FDA recomenda novos testes para drogas que combatem Alzheimer numa fase mais precoce
Agência dos Estados Unidos propõe nova regulamentação para promover estudos de produtos químicos que combatam doença neurodegenerativa nos primeiros estádios.

A agência que vigia os medicamentos e os alimentos nos Estados Unidos (Food and Drug Administration, FDA na sigla original) mudou as recomendações para testar a eficácia de medicamentos no tratamento mais precoce da doença de Alzheimer. Desta forma, a agência pretender facilitar o desenvolvimento de tratamentos antes do desenvolvimento dos sintomas avançados da doença e com isso travar os sintomas de um problema que afeta milhões de pessoas no mundo.

Nos últimos anos tornou-se claro que as mudanças fisiológicas que provocam o declínio cognitivo dos doentes de Alzheimer acontecem muito antes dos primeiros sintomas serem visíveis. A doença, caracterizada a nível neurofisiológico pela deposição de placas da proteína beta-amilóide no cérebro, provoca uma incapacidade cognitiva gradual até os pacientes perderem a memória e a autonomia.

Até agora, a FDA defendia que a aplicação à aprovação de novos medicamentos para o combate da doença de Alzheimer exigia provas de uma melhoria nos sintomas fisiológicos das pessoas. Os medicamentos que são agora utilizados para tratar os sintomas de Alzheimer nas fases mais tardias só conseguem adiar a progressão destes sintomas. Por isso, há um maior esforço no desenvolvimento de produtos químicos que actuem nos primeiros estádios da doença.

Mas o pedido de provas de eficácia da FDA é “insustentável no caso [de produtos químicos aplicados nos] primeiros estádios da doença de Alzheimer”, explicam Nicholas Kozauer e Russell Katz, dois médicos que avaliam drogas neurológicas na Divisão de Avaliação e Investigação de Drogas da FDA. “Ainda não tínhamos ferramentas validadas que nos dão medidas de eficácia dos compostos químicos em pacientes com Alzheimer antes do início dos sintomas de demência”, explicam os dois médicos num artigo que saiu na edição da semana 

São essas novas indicações que estão explicitadas no novo documento preliminar da FDA, publicado em Fevereiro e que tenta mudar o paradigma da regulamentação e aprovação passada da revista The New England Journal of Medicine.

São essas novas indicações que estão explicitadas no novo documento preliminar da FDA, publicado em Fevereiro e que tenta mudar o paradigma da regulamentação e aprovação destes compostos químicos. Alguns dos conselhos da agência passam por incorporar nos testes pessoas que mostrem, através de exames clínicos, a acumulação da proteína beta-amilóide; no caso das pessoas que ainda não mostrem sinais claros de demência, fazer uma bateria de testes cognitivos que avaliem os primeiros sinais de perda de capacidade cognitiva. A agência também defende que a aprovação de novos medicamentos é feita sob garantia de que os novos fármacos continuem a ser avaliados em relação à sua eficácia.

Tanto os investigadores como as empresas farmacêuticas vêem esta proposta com bons olhos, apesar de defenderem que até se chegar a uma regulamentação óptima ainda haverá muito trabalho, diz o jornal norte-americano New York Times.

Já estão em marcha vários testes de drogas para se aplicar nos estádios precoces da doença, revela o mesmo jornal. Um desses estudos, financiado a nível federal e liderado por Paul S. Aisen, da Universidade de Califórnia, em San Diego, e por Reisa Sperling, de Harvard, vai focar-se em 1000 pessoas com 70 anos que não apresentam sintomas da doença de Alzheimer mas têm uma acumulação da proteína beta-amilóide, o que pode indiciar o desenvolvimentos dos sintomas dentro de 15 anos. Metade destas pessoas vão receber um produto químico experimental desenvolvido por uma farmacêutica chamada Eli Lilly & Company, o resto irá tomar um placebo.

Os investigadores irão tentar avaliar a eficácia do composto químico fazendo vários testes, incluindo um que será decorar uma lista de palavras e parágrafos. Outro teste vai avaliar a capacidade dos participantes em seguir uma série de instruções para substituir símbolos por letras. Grandes estudos mostram que as pessoas com os primeiros sintomas da doença de Alzheimer pioram rapidamente na execução destes testes. Se o produto químico se revelar eficaz, poderá atrasar estes sintomas ou até mesmo parar o declínio.

FONTE - http://www.publico.pt/ciencia/noticia/fda-recomenda-novos-testes-para-drogas-que-combatem-alzheimer-numa-fase-mais-precoce-1588225

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ALZHEIMER NÃO É UMA PIADA, mas pode ser poesia de vida http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/06/alzheimer-nao-e-uma-piada-mas-pode-ser.html 

MULHERES/MATERNIDADE - Projeto de Lei 4765/12 aumenta o tempo do salário maternidade

Projeto prevê pagamento de salário maternidade por seis meses

Agência de Notícias da Câmara

Está em análise na Câmara o Projeto de Lei 4765/12, do deputado Pedro Uczai (PT-SC), que aumenta para 180 dias o período de concessão do salário-maternidade, inclusive para as seguradas especiais, como as trabalhadoras rurais. Hoje, esse período é de 120 dias, de acordo com a Constituição Federal e com a Lei 8.213/91, que trata dos Planos de Benefícios da Previdência Social.

Para o autor, a proposta busca atender a uma demanda legítima das trabalhadoras tanto urbanas quanto rurais. “Essa mudança legislativa vai beneficiar todas as mulheres, independentemente do modo de trabalho delas. Por isso, o projeto tem o apoio de movimentos sociais, como o coletivo de mulheres integrantes da regional sul da Federação dos Trabalhadores e Trabalhadoras na Agricultura Familiar (Fetraf-Sul)”, diz o deputado.

Uczai afirma, ainda, que tanto o Ministério da Saúde como autoridades médicas sustentam que os cuidados essenciais para um recém-nascido passam pelo aleitamento materno enquanto alimentação exclusiva até os seis meses de vida. “É por esse motivo que entendemos a necessidade de ampliar de quatro para seis meses o pagamento do salário maternidade, de forma ampla e irrestrita, tanto para agricultoras familiares quanto para empregadas urbanas. Assim, essas mulheres poderão ter o mínimo em termos materiais e, portanto, tranquilidade para cuidar de seus bebês”, declarou o parlamentar.

O texto prevê que a fonte de financiamento da expansão do benefício será o Ministério da Saúde, por meio de previsão orçamentária.

Tramitação
A proposta tramita apensada ao PL 2220/11, que concede o salário-maternidade às mães de prematuros extremos durante todo o período necessário ao acompanhamento hospitalar do recém-nascido. Os projetos serão analisados em caráter conclusivo pelas comissões de Trabalho, de Administração e Serviço Público; de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. 

Íntegra da proposta:

• PL-4765/2012  fonte = http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/ASSISTENCIA-SOCIAL/437893-PROJETO-PREVE-PAGAMENTO-DE-SALARIO-MATERNIDADE-POR-SEIS-MESES.html

Reportagem – Jaciene Alves
Edição – Regina Céli Assumpção

  

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TODO ÚTERO É UM MUNDO http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/03/todo-utero-e-um-mundo.html...

SÍNDROME DE DOWN/CINEMA - Jovem com a síndrome é TEMA DE CURTA

Artista plástico que tem síndrome de Down é tema de curta-metragem

(imagem - foto colorida do jovem Lucio com um objeto, um caderno amarelo, vestindo um camiseta preta e bone, com um largo e alegre sorriso no rosto)

O filme baseado na vida de Lucio Piantino será exibido nesta quarta-feira

Aos 17 anos, ele é um artista plástico consagrado na cidade. Lucio Piantino emociona leitores do Correio desde 2008, quando sua história foi contada nas páginas do jornal (veja fac-símile ao lado). Cinco anos depois, ele protagoniza a própria história em um documentário que expõe o dia a dia do garoto com síndrome de Down.

O curta-metragem, de 32 minutos, mostra a infância e a adolescência do menino. Seja tocando pandeiro, preparando comida, jogando basquete ou pegando ônibus, Lucio revela como é leve ser feliz à maneira dele. O pré-lançamento do filme acontece na próxima quarta-feira, véspera do Dia Internacional da Síndrome de Down, no auditório do Museu Nacional. A entrada é franca.

Fonte: Correio Braziliense

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O VIGÉSSIMO PRIMEIRO DIA - CINEMA E SÍNDROME DE DOWN http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/03/o-vigessimo-primeiro-dia-cinema-e.html

MULHERES/DEFICIÊNCIAS - Uma mãe em cadeiras de rodas revela como cuida de seu bebê

Mãe cadeirante conta como cuida de bebê
Cuidar de um bebê pode ser um desafio para uma mãe cadeirante, mas Laura Miller descobriu que com apoio e boas ideias pode até ser divertido.

(imagem - foto colorida da Sra. Miller em sua cadeira de rodas segurando seu filho Jonathan)

Miller sofre de fibromialgia e encefalomielite miálgica. Ela vive em Glasgow, na Escócia, com o marido e o filho, Jonathan, de 13 meses, e contou à BBC como cria a criança.

"Eu faço a maioria das coisas sentada", diz Miller, que pode mover-se de sua cadeira para o chão e se deslocar sobre as mãos ou de joelhos para cuidar do filho. Mas já que ela não pode ficar em pé para carregar o bebê no colo, ela precisou encontrar outras formas levar Jonathan aonde ele quer.

Na hora de dormir, Laura desliga todas as luzes, exceto a do quarto da criança, para atraí-lo até seu berço. Às vezes, rastejando ao redor da casa com ele, usa um brinquedo barulhento para chamar a atenção e fazer com que Jonathan a acompanhe.

Ela se define como "mãe engatinhadora" e não tem dúvidas sobre quem é mais rápido: Jonathan, como evidenciam alguns hematomas nos joelhos da mãe.

Miller acredita que seu filho não se importa de não ser levado no colo, porque ela consegue fazer com que o deslocamento entre áreas da casa seja divertido.

Além do mais, ela o coloca no colo quando está sentada.

Em sintonia'

"As crianças entram em sintonia com o que você faz. Ele corre até o pai para que ele o coloque no colo. Mas não faria isso comigo."

Para sair, Jonathan Miller pega "uma carona" com a mãe. Quando ela está se arrumando para sair, chama o filho para perto da cadeira de rodas e o coloca no colo. Em seguida, usa um carregador de bebês amarrado ao corpo, no qual Jonathan viaja confortavelmente enquanto está fora de casa.

Miller diz ter certeza de estar "super preparada" para qualquer situação que surja, e acredita que desenvolveu uma enorme capacidade de improvisar para resolver todo tipo de impedimentos e problemas. "Esta é uma propriedade única de pais com deficiência", diz ela.

"Então, precisamos do apoio e encorajamento de outros pais, porque, obviamente, pode ser desgastante. Precisamos de pessoas que nos estimulem e deem ideias."

Para Miller, este apoio vem da Rede de Pais com Deficiência (DPN, na sigla em inglês). A "mãe engatinhadora" garante que esta organização ensinou estratégias que ela usa e outros exemplos do que chama de "maternidade alternativa".

"Espero que, com o tempo, as competências e a força de pais com deficiência sejam mais respeitadas", escreveu Miller no site da DPN. "Precisamos valorizar o trabalho duro que fazemos em família para agir como uma equipe".

"Ao mesmo tempo, também precisamos reconhecer e proteger nossas vulnerabilidades e necessidades."

FONTE- BBC - http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2013/03/130318_cadeirante_rp.shtml

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UMA PRECIOSA HISTÓRIA? NÃO, UM HISTÓRIA DURA http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/02/uma-preciosa-historia-nao-um-historia.html

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SÍNDROME DE DOWN/ESTIMULAÇÃO PRECOCE - A importãncia de estimular os bebês com a síndrome

Estimulação desde os primeiros dias muda a vida com Síndrome de Down

*(imagem- foto colorida de duas crianças, bebês com Síndrome de Down, estando o bêbe da direita levando carinhosamente a mão à boca do outro, sendo apoiado por um homem que o traz ao colo - fotografia de Marcos Ermínio)

Na sala, uma música relaxante que contrasta com os barulhinhos de bebê. Aqueles sons de quem já ensaia para falar, que reconhece a mãe e os colegas e sabe onde está. Entre nenês de quatro meses a pouco mais de um ano, oito mães se reúnem com a prole durante 1h30, de duas a três vezes por semana. Os olhos delas se dividem entre os filhos e o acompanhamento dos exercícios passados pela terapeuta ocupacional. Os de hoje eram massagem de textura.

As crianças frequentam a Sociedade Educacional Juliano Varela, nasceram com Síndrome de Down e são assistidas gratuitamente desde os primeiros sorrisos. A aula é de estimulação precoce, atividade fundamental para famílias que querem ver o quanto antes os pequenos darem os primeiros passos.

A pequena Emanuella, de quatro meses, estava junto da mãe, Edenilda Esquivel Gimenes, 36 anos, e da inseparável boneca de cabelo rosa. Deitadinha no chão e com os pezinhos para o alto, a escrevente de cartório era quem fazia os exercícios na filha. De massagear os pés, calcanhar e pernas. Tudo para estimular os músculos da pequena, mesmo ainda bebê.

As duas frequentam a Juliano Varela há dois meses e meio e o resultado é nítido aos olhos da mãe coruja. “Mudou 100%. Ela está durinha, já está rolando, bem mais esperta e forte”, conta a mãe. Edenilda soube da Síndrome da filha nos primeiros segundos de vida de Emanuella, logo depois do parto. “Foi um baque tremendo e 40 dias em depressão. Você espera uma criança perfeita”, relembra. O encaminhamento ao Juliano Varela foi de imediato e hoje a menina tem assistência de terapeuta ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia e psicologia. A última também para a mãe.

A escola está com 141 alunos matriculados, destes 15 são bebes na média de um mês a três anos. A estimulação precoce trabalha toda a parte motora e a sensibilidade dos bebês. Quem tem Síndrome de Down possui uma sensibilidade quase inexistente, é preciso sentir uma dor muito forte, por exemplo, para que eles sintam o que está se passando.

“A diferença não é só na escola, no desenvolvimento da fala, mas no desenvolvimento enquanto pessoa. A estimulação precoce quebra paradigmas até mesmo clínicos, a intervenção faz com que todo período de desenvolvimento seja mais próximo possível de qualquer criança”. A explicação é diretora da escola, Roseli Gayoso.

Roseli enfatiza que o trabalho tem resultado sim, num desenvolvimento harmônico e integral. “A gente quer ver o filho independente, que ele não precise da gente o tempo todo. Toda mãe tem que fortalecer no filho a sua independência esperando que ele faça a América e estes aqui vão fazer”, completa.

A Sociedade acolhe crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down, trabalhando o desenvolvimento, educação para inclusão na sociedade. Todo o serviço, de bebê até o 5° ano da escola é oferecido de graça. Basta só que os pais levem a criança para passar por avaliação.

A professora Luciana Espíndola Eudociak, 36 anos, deixou de lado o tratamento com profissionais particulares para que Filipe, de 1 ano, tivesse o acompanhamento na Juliano Varela. Sorridente, ele mexe braços, pernas, se estica todo que chega a ser difícil controlá-lo no colo. A mãe também só veio a saber da Síndrome como Filipe nos braços, depois de nascido. Mesmo com exames durante toda a gestação.

“Antes de vir para cá eu comecei a fazer fono e fisioterapia separado, pelo plano de saúde. Mas eles não tinham o preparo, o corpo técnico que tem aqui, um lugar realmente especializado”, conta.

A professora sempre foi uma apaixonada pela educação especial, mas quando sentiu na pele, o medo chegou. “Por conhecer a Síndrome, eu sabia das limitações, me preocupava com o futuro, a fragilidade da saúde. Mas hoje ele está quase andando e melhorou muito. Ele era apático e aqui despertou não só a parte motora como a comunicação”, descreve.

O marido é o próprio ‘paizão’. Na folga do serviço, Alex da Silva Barros, faz questão de acompanhar as sessões e em casa, colocou um tatame na sala para dar continuidade aos exercícios em casa. “Existe um esforço maior para o tratamento dele, mas eu adoro criança. Sou apaixonado e independente da Síndrome, criança tem que ter estímulo”, fala.

A coordenadora da área clínica da Sociedade, Juliana Longhini Breschigliari, 32 anos, tem quase uma década de casa e explica “quanto mais cedo, melhor a capacidade dele de aprender mais rápido a se desenvolver. Quanto mais cedo vem, menos atraso ele vai ter no desenvolvimento”.

Antes mesmo de nascer, Lucas que deve chegar no final de maio já está familiarizado com a Juliano Varela. A mãe, Fabiana Alencar Antunes Vieira, 35 anos, está vindo há um mês, desde quando soube que a gestação de 7 meses é de uma criança com Síndrome.

“No começo é um baque. As pessoas falam muita coisa que não é a realidade e aqui você vai se acalmando e vê que uma criança pode ter todo desenvolvimento só precisa ser estimulada a amada”.

A Sociedade Juliano Varela fica na avenida Noroeste, n° 6513. O telefone para marcar a primeira visita é o 3026-8828. No próximo dia 21 é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.

FONTE - http://www.campograndenews.com.br/lado-b/comportamento-23-08-2011-08/estimulacao-desde-os-primeiros-dias-muda-a-vida-com-sindrome-de-down

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SINDROME DE DOWN E REJEIÇÃO: UM CORPO ESTRANHO ENTRE NÓS? http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/10/sindrome-de-down-e-rejeicao-um-corpo.html