DESIGNER COM SÍNDROME DE DOWN ESCREVE "GUIA PARA DIAGRAMAÇÃO PARA UM LIVRO ACESSÍVEL"

Designer com Síndrome de Down escreve ‘Guia de diagramação para um livro acessível’
Fernanda Schacker, que desenvolveu a pesquisa da qual resultou o livro, apresentou seu projeto na Feira do Livro de Porto Alegre

imagem publicada a foto de divulgação de  Otavio Fortes, com Fernanda segurando seu livro de capa cor violeta com desenho sobre a interação que seu livro pode produzir para pessoas com deficiência.

A designer gaúcha Fernanda Schacker foi um dos destaques do III Fórum Municipal de Acessibilidade e Inclusão Social, realizado pela Prefeitura de Porto Alegre e integrante da programação da 62ª Feira do Livro de Porto Alegre, que segue até o dia próximo dia 15. Na tarde da última sexta-feira (5), dia 5, Fernanda apresentou a pesquisa desenvolvida para seu trabalho de conclusão de curso: o Guia de diagramação para um livro acessível, publicação que explica o passo-a-passo da produção editorial de livros que contemplam necessidades de leitores especiais. “Desde criança, eu sempre tive muita imaginação e colocava muita criatividade na escrita. Sonhava em ser escritora e publicar um livro. Quando cheguei ao vestibular, escolhi design gráfico e aprendi todo o processo de produção de um livro. Como eu tenho Síndrome de Down e queria ajudar outras pessoas, criei o Guia”, explica a autora.

A publicação, ainda sem editora, explora uma série de recursos editoriais e gráficos que, se aplicados conforme a proposta da designer, permitem a leitura por pessoas com diferentes graus de deficiências diversas. Por exemplo, a gramatura do papel é pensada para que a página não seja danificada no uso de recursos como virador de páginas com velcro, ou clipe de arame que mantém o livro aberto, usado por pessoas com capacidades reduzidas de manuseio. A aplicação do texto na página atende as necessidades de pessoas com dificuldades visuais, o que implica na escolha da fonte, além de regras sobre alinhamento e limites da caixa de texto.

O grande destaque do projeto, entretanto, é a sobrecapa que, se aberta, permite que o livro fique apoiado sobre abas rígidas num ângulo de 20º. Segundo a autora, a precisão foi alcançada depois de um estudo sobre a necessidade de pessoas impossibilitadas de segurar um livro, oferecendo autonomia para leitores com eventuais deficiências.

fonte - http://www.publishnews.com.br/materias/2016/11/09/designer-com-sindrome-de-down-escreve-guia-de-diagramacao-para-um-livro-acessivel

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SÍNDROME DE DOWN/INTERDIÇÃO(?) - Uma possibilidade a aprimorar e avançar

A possibilidade de interdição parcial da pessoa com síndrome de down

A interdição tornou-se o meio mais eficaz de proteção ao incapaz, entretanto deve ser analisada individualmente, para que as limitações estipuladas, desde que possíveis, sejam mínimas de forma a não excluir o indivíduo.

Por Cássia Fernanda Pereira

INTRODUÇÃO

A interdição parcial das pessoas com Síndrome de Down é uma prática pouco comum no judiciário brasileiro, em virtude de ser desconhecida pela maioria dos pais e tutores, e quase nunca sugerida pelos advogados responsáveis pelo processo de interdição.

Ao contrário do que muitos pensam a Síndrome de Down não é uma doença, trata-se de uma alteração genética que pode gerar problemas médicos associados, é uma condição permanente que não pode ser modificada.

No primeiro capítulo, abordaremos a Síndrome de Down e suas características.

Em seguida, explicitaremos acerca das incapacidades ligadas a interdição.

E por fim, abordaremos a possibilidade da interdição parcial das pessoas com Síndrome de Down.

Este artigo tem como objetivo discutir as necessidades, consequências e as particularidades jurídicas trazidas pela interdição parcial acrescida das inúmeras tentativas de inclusão social do portador da Síndrome de Down perante a sociedade.

A SÍNDROME DE DOWN

A Síndrome é chamada de Down em homenagem ao médico pediatra inglês John Langdon Down, responsável pelos primeiros relatos clínicos conhecidos feitos entre 1862 e 1866.

Na época, Dr. Langdon Down identificou as características da Síndrome em algumas crianças, ainda que filhas de europeus e utilizou erroneamente do termo “mongolismo”, em razão da semelhança dos traços físicos com o povo mongol.

Apenas em 1959, através de estudos realizados pelos cientistas Jerome Lejeune e Patrícia Jacobs descobriu-se que a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo 21.

O diagnóstico da Síndrome de Down pode ocorrer durante a gestação através de exames clínicos e laboratoriais ou após o nascimento através da observação das características do bebê e exames clínicos.

A ocorrência da Síndrome não está ligada a qualquer tipo de doença, comportamento, raça ou classe social, é uma anomalia cromossômica mais recorrente nas mulheres grávidas com idade superior a 40 anos.

As pessoas com Síndrome de Down são facilmente identificadas em meio à população em virtude de algumas características físicas marcantes como face achatada, pescoço curto, olhos amendoados, uma linha única na palma de uma ou das duas mãos e dedos curtinhos.

A característica comum presente na Síndrome de Down é a deficiência intelectual, não existem “graus”, o déficit varia de individuo para individuo, é através do estimulo precoce e adequado que as pessoas podem se desenvolver, ainda que possa levar um tempo maior que o habitual.

De acordo com o Censo do IBGE realizado em 2010, 23,9% dos entrevistados (cerca de 45,6 milhões de pessoas) declararam possuir alguma deficiência.

Entretanto, não existem fontes exatas sobre o número de portadores da Síndrome de Down.

A Organização Não Governamental “Movimento Down”, estima que no Brasil existam 270 mil pessoas com Síndrome de Down, com base na relação de um para cada 700 nascimentos[1].

Os portadores da Síndrome de Down têm vencido diversas barreiras ao longo do tempo, inúmeros são os feitos divulgados na mídia: iniciação[2] e formação universitária[3], atuação em filmes[4], inserção no mercado de trabalho[5]...

Diversas entidades e Organizações Não Governamentais têm trabalhado para que a sociedade esteja mais conscientizada sobre a necessidade de acolher as pessoas com Síndrome de Down, sobretudo quanto a capacidade destes, bem como prepara-las para os desafios que a vida lhe impõe.

2. INTERDIÇÃO

2.1 CAPACIDADE E INCAPACIDADE CIVIL

Para uma melhor compreensão da curatela e consequentemente do processo de interdição, algumas considerações devem ser tecidas quanto à capacidade e incapacidade civis.

O Código Civil Brasileiro de 2002, traz em seu artigo 1º, a chamada capacidade de direito:

“Toda pessoa é capaz de direitos e deveres na ordem civil”. (BRASIL, CC., Art. 1º, 2002)

Assim define Maria Helena Diniz[6]:

“A capacidade de direito não pode ser recusada ao indivíduo, sob pena de se negar sua qualidade de pessoa, despindo-o dos atributos da personalidade. ”

Já a capacidade de fato é exercida pelas pessoas maiores de 18 anos ou emancipadas, aptas a praticar validamente todos os atos da vida civil, sem a necessidade de serem assistidas ou representadas.

O absolutamente incapaz é aquele que não possui capacidade de agir e necessita ser representado por uma terceira pessoa, não podendo praticar nenhum ato sob pena de invalidade absoluta.

O Código Civil Brasileiro de 2002 define em seu artigo 3º como absolutamente incapaz:

“I - os menores de dezesseis anos;

II - os que, por enfermidade ou deficiência mental, não tiverem o necessário discernimento para a prática desses atos;

III - os que, mesmo por causa transitória não puderem exprimir sua vontade.” (BRASIL, CC., Art. 3º, 2002)

Por outro lado, sujeito relativamente incapaz, necessita de assistência para pratica dos atos civis, sendo anuláveis os atos praticados sem a devida assistência

O artigo 4º do Código Civil pátrio dispõe como relativamente incapazes:

“I - os maiores de dezesseis e menores de dezoito anos;               

 II - os ébrios habituais, os viciados em tóxicos, e os que, por deficiência mental, tenham o discernimento reduzido;                    

III - os excepcionais, sem desenvolvimento mental completo;                                 

IV - os pródigos.” (BRASIL, CC., Art. 4º, 2002)

Em relação à incapacidade das pessoas com Síndrome de Down, traz o nobre professor Flávio Tartuce[7]:

“O art. 4º, III, do CC, abrange os portadores de síndrome de Down e de outras anomalias psíquicas que apresentam sinais de desenvolvimento mental incompleto. A qualificação que consta nesse dispositivo depende mais uma vez de regular processo de interdição, podendo o excepcional ser também enquadrado como absolutamente incapaz (nesse sentido, ver TJSP, Apelação com Revisão 577.725.4/7, Acórdão 3310051, Limeira, 2ª Câmara de Direito Privado, Rel. Des. Morato de Andrade, j. 21.10.2008, DJESP 10.12.2008). Destaque-se que o portador da síndrome de Down pode ser, ainda, plenamente capaz, o que depende da situação.”

2.2 O QUE É A CURATELA

No intuito de proteger os incapazes, foi criado o instituto da curatela, definido por Rolf Madaleno[8] como aquele que:

“protege adultos portadores de enfermidade ou deficiência mental, quando destituídos de discernimento para o exercício dos atos da vida civil, ou quando não puderem expressar a sua vontade em razão de outra causa duradoura e, bem ainda, os deficientes mentais, os ébrios habituais e os viciados em tóxicos, os excepcionais, sem completo desenvolvimento mental, os pródigos e o nascituro.”

O aspecto principal da curatela é proteger os bens do interdito, de modo a auxilia-lo na manutenção destes e impedir que se dissipem.

Como exposto alhures, os absolutamente incapazes serão representados pelo curador para a pratica dos atos da vida civil, enquanto os relativamente incapazes serão assistidos.

2.3 PROCEDIMENTO PARA INTERDIÇÃO

A interdição é o meio judicial pelo qual se concede a curatela de uma pessoa declarada absoluta ou relativamente incapaz a outrem, denominado curador, que será responsável por proteger e administrar seus bens.

O artigo 1768 do Código Civil Brasileiro aponta as pessoas aptas a requererem a interdição do incapaz, quais sejam: pais ou tutores, cônjuges ou parente mais próximo, na ausência destes pode ser pedida pelo Ministério Público Estadual, devendo a ação ser proposta no foro de domicílio do interditando.

Sobre a interdição, anotam Nelson Nery Junior e Rosa Maria de Andrade Nery[9]:

“A interdição é medida de proteção ao incapaz, que se insere dentro do direito de família, onde pode ser assegurada, com mais eficácia, a proteção do deficiente físico ou mental, criando mecanismos que coíbam o risco de violência a sua pessoa ou de perda de seus bens. A proteção legal se impõe ao maior incapaz para que não seja prejudicada a execução de suas obrigações sociais, comerciais e familiares e para que haja proteção efetiva de seus bens e de sua pessoa”.

Em outras palavras, a interdição é a declaração da falta de capacidade da pessoa com 18 anos ou mais para gerir seus negócios e atos decorrentes da vida civil, conforme dispõe o artigo 1767 do Código Civil Brasileiro de 2002:

Art. 1767 Estão sujeitos a curatela:

I - aqueles que, por enfermidade ou deficiência mental, não tiverem o necessário para os atos da vida civil;

II - aqueles que, por outra causa duradoura, não puderem exprimir a sua vontade;

III - os deficientes mentais, os ébrios habituais e os viciados em tóxicos;

IV - os excepcionais sem completo desenvolvimento mental;

V - os pródigos. (BRASIL, CC., Art. 1767, 2002)          

A interdição pode ser extinta, determinando o fim da curatela, casa ocorra o retorno da capacidade do curatelado.

2.4 DA INTERDIÇÃO TOTAL E PARCIAL

A interdição pode ser parcial ou total, para tanto alguns aspectos devem ser analisados e dependerá principalmente do convencimento do juiz sobre as condições da pessoa.

O pedido de interdição total do curatelado deve ser realizado com base no inciso I do artigo 1767 do Código Civil Brasileiro.

No caso de interdição parcial, deve-se indicar os incisos III ou IV do artigo referido artigo. Especificamente em relação as pessoas com Síndrome de Down, aplica-se o inciso IV.

Em contrapartida o interditado parcialmente poderá praticar atos como comprar, vender, assinar recibos, mas precisará da assistência e acompanhamento de seu curador.

Como apontado acima, as pessoas com Síndrome de Down, não possuem doença mental, mas sim uma redução de sua capacidade e assim são consideradas relativamente incapazes conforme disposto no inciso III, do artigo 4º do Código Civil, portanto passiveis de serem interditadas parcialmente.

Um grande passo para tal possibilidade foi a aprovação pelo Conselho da Justiça Federal, durante a VI Jornada de Direito Civil, do enunciado 574 que determinou que:

“A decisão judicial de interdição deverá fixar os limites da curatela para todas as pessoas a ela sujeitas, sem distinção, a fim de resguardar os direitos fundamentais e a dignidade do interdito (art. 1.772).

E que assim o justificou[10]:

“O CC/2002 restringiu a norma que determina a fixação dos limites da curatela para as pessoas referidas nos incisos III e IV do art. 1.767. É desarrazoado restringir a aplicação do art. 1.772 com base em critérios arbitrários. São diversos os transtornos mentais não contemplados no dispositivo que afetam parcialmente a capacidade e igualmente demandam tal proteção. Se há apenas o comprometimento para a prática de certos atos, só relativamente a estes cabe interdição, independentemente da hipótese legal específica. Com apoio na prova dos autos, o juiz deverá estabelecer os limites da curatela, que poderão ou não ser os definidos no art. 1.782. Sujeitar uma pessoa à interdição total quando é possível tutelá-la adequadamente pela interdição parcial é uma violência à sua dignidade e a seus direitos fundamentais. A curatela deve ser imposta no interesse do interdito, com efetiva demonstração de incapacidade. A designação de curador importa em intervenção direta na autonomia do curatelado. Necessário individualizar diferentes estatutos de proteção, estabelecer a graduação da incapacidade. A interdição deve fixar a extensão da incapacidade, o regime de proteção, conforme averiguação casuística da aptidão para atos patrimoniais/extrapatrimoniais” (PERLINGIERI, P. Perfis do Direito Civil. RJ: Renovar, 1997, p. 166; RODRIGUES, R. G. A pessoa e o ser humano no novo Código Civil. In: A Parte Geral do Novo Código Civil (Coord.: G. TEPEDINO), RJ: Renovar, 2002, p. 11-27; ABREU, C. B. Curatela & Interdição Civil. RJ: Lumen Juris, 2009, p. 180-220; FARIAS, C. C. de; ROSENVALD, N. Direito Civil/Teoria Geral. RJ: Lumen Juris, 2010, p. 252; TEIXEIRA, A. C. B. Deficiência psíquica e curatela: reflexões sob o viés da autonomia privada. Revista Brasileira de Direito das Famílias e Sucessões, v. 7, p. 64-79, 2009.

Ou seja, o juiz ao sentenciar a interdição parcial de uma pessoa, irá fixar os limites de sua capacidade civil.

Dessa forma assinala Eugênia Fávero[11], procuradora da República e reconhecida defensora das pessoas com deficiência:

“Caso a pessoa a ser interditada necessite de uma proteção maior, mas que não chegue a tolhê-la totalmente, pois tem discernimento, ainda que limitado, deve ser solicitada a interdição parcial que a equipara ao menor de 16 (dezesseis) a 18 (dezoito) anos. Nesta hipótese, assim como qualquer adolescente, ela não poderá casar sem autorização dos pais, abrir conta em banco sozinha, mas desde que assistida em todos os atos, poderá levar uma vida praticamente normal, trabalhando, estudando, votando, etc”.    

Especificamente em relação às pessoas com Síndrome de Down, as Organizações Não Governamentais e o Conselho Nacional do Ministério Público, tem estimulado através de campanhas a interdição parcial.

 Em 2014, o Conselho Nacional do Ministério Público, através de sua Comissão de Defesa dos Direitos Fundamentais colocou em prática o projeto “Interdição parcial é mais legal” que integra a Ação Nacional em Defesa dos Direitos Fundamentais[12].

2.5 O REFLEXO DA CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO PROCEDIMENTO DE INTERDIÇÃO

A Convenção sobre os Direitos das pessoas com deficiência, adotada pela ONU, e ratificada pelo Brasil em 2008, foi incorporada ao ordenamento jurídico pátrio com o status de emenda constitucional.

Em seu artigo 1º, a Convenção definiu o conceito de pessoa com deficiência:

“Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas”.

Entretanto, o responsável pela grande inovação no processo de interdição foi o artigo 12, pois trouxe novos parâmetros que devem ser seguidos:

“Artigo 12 Reconhecimento igual perante a lei 1. Os Estados Partes reafirmam que as pessoas com deficiência têm o direito de ser reconhecidas em qualquer lugar como pessoas perante a lei. 2. Os Estados Partes reconhecerão que as pessoas com deficiência gozam de capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas em todos os aspectos da vida. 3. Os Estados Partes tomarão medidas apropriadas para prover o acesso de pessoas com deficiência ao apoio que necessitarem no exercício de sua capacidade legal. 4. Os Estados Partes assegurarão que todas as medidas relativas ao exercício da capacidade legal incluam salvaguardas apropriadas e efetivas para prevenir abusos, em conformidade com o direito internacional dos direitos humanos. Essas salvaguardas assegurarão que as medidas relativas ao exercício da capacidade legal respeitem os direitos, a vontade e as preferências da pessoa, sejam isentas de conflito de interesses e de influência indevida, sejam proporcionais e apropriadas às circunstâncias da pessoa, apliquem-se pelo período mais curto possível e sejam submetidas à revisão regular por uma autoridade ou órgão judiciário competente, independente e imparcial. As salvaguardas serão proporcionais ao grau em que tais medidas afetarem os direitos e interesses da pessoa. 5. Os Estados Partes, sujeitos ao disposto neste Artigo, tomarão todas as medidas apropriadas e efetivas para assegurar às pessoas com deficiência o igual direito de possuir ou herdar bens, de controlar as próprias finanças e de ter igual acesso a empréstimos bancários, hipotecas e outras formas de crédito financeiro, e assegurarão que as pessoas com deficiência não sejam arbitrariamente destituídas de seus bens. ”

Assim, deve-se estimular e propagar a prática da interdição parcial, para que as pessoas sejam cada vez mais incluídas na sociedade.

CONCLUSÃO

A interdição tornou-se o meio mais eficaz de proteção ao incapaz, entretanto deve ser analisada individualmente, para que as limitações estipuladas, desde que possíveis, sejam mínimas de forma a não excluir o indivíduo.

A inclusão da pessoa com Síndrome de Down perante a sociedade é uma batalha diária de pais, tutores e principalmente das Associações que os preparam para uma vida comum.

Desmistificar a interdição e suas particularidades principalmente da pessoa com Síndrome de Down, e apontar a possibilidade de uma interdição parcial é papel dos operadores do Direito que lidam com este instituto.

BIBLIOGRAFIA

BARBOSA, Mariana. Empregar pessoas com down melhora a saúde das empresas. Disponível em: <http://www1.folha.uol.com.br/mercado/2014/03/1428694-empregar-pessoas-com-down-melhora-a-saude-das-empresas.shtml>. Acesso em: 25 de jun. de 2015.

BRASIL, CC. LEI Nº 10.406, DE 10 DE JANEIRO DE 2002. Instituiu o Código Civil. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br> Acesso em: 25 de jun. de 2015.

CONSELHO NACIONAL DO MINISTÉRIO PÚBLICO. Disponível em: < http://www.cnmp.gov.br/portal/defesa-dos-direitos-fundamentais>.  Acesso em 27 de jun. de 2015.

DINIZ, Maria Helena. Código Civil Anotado. 13. ed. São Paulo: Saraiva, 2008, p.35.

FÁVERO, Eugênia Augusta Gonzaga. Direito das pessoas com deficiência. Rio de Janeiro: WVA Editora, 2007.

GLOBO.COM. Disponível em:  <http://g1.globo.com/bom-dia-brasil/noticia/2012/03/jovens-com-sindrome-de-down-chegam-universidade.html>. Acesso em: 25 de jun. de 2015.

MADALENO, Rolf. Curso de Direito de Família.  3. ed. Rio de Janeiro: Forense, 2009.

MOVIMENTODOWN. Disponível em: <http://www.movimentodown.org.br/2012/12/estatisticas/>. Acesso em: 25 de jun. de 2015

NERY JUNIOR, Nelson; NERY, Rosa Maria de Andrade. Código Civil Comentado. 10. ed. São Paulo: RT, 2013

PRAGMATISMOPOLITICO. Garoto com Síndrome de Down se forma pela 2ª vez Disponível em: <http://www.pragmatismopolitico.com.br/2012/05/garoto-com-sindrome-de-down-se-forma.html>. Acesso em: 25 de jun. de 2015.

TARTUCE, Flavio. Manual de Direito Civil. 4. ed. São Paulo: Método, 2014.

ZENDRON, Mariane. Filme protagonizado por atores com síndrome de Down é aplaudido de pé em Gramado. Disponível em:   <http://cinema.uol.com.br/noticias/redacao/2012/08/14/publico-de-gramado-aplaude-de-pe-road-movie-protagonizado-por-atores-com-sindrome-de-down.htm>. Acesso em: 25 de jun. de 2015.

[1] PRAGMATISMOPOLITICO. Garoto com Síndrome de Down se forma pela 2ª vezDisponível em: <http://www.pragmatismopolitico.com.br/2012/05/garoto-com-sindrome-de-down-se-forma.html>. Acesso em: 25 de jun. de 2015.

[2] MOVIMENTODOWN. Disponível em: <http://www.movimentodown.org.br/2012/12/estatisticas/>. Acesso em: 25 de jun. de 2015

[3] GLOBO.COM. Disponível em:  <http://g1.globo.com/bom-dia-brasil/noticia/2012/03/jovens-com-sindrome-de-down-chegam-universidade.html>. Acesso em: 25 de jun. de 2015.

[4] ZENDRON, Mariane. Filme protagonizado por atores com síndrome de Down é aplaudido de pé em Gramado. Disponível em:   <http://cinema.uol.com.br/noticias/redacao/2012/08/14/publico-de-gramado-aplaude-de-pe-road-movie-protagonizado-por-atores-com-sindrome-de-down.htm>. Acesso em: 25 de jun. de 2015.

[5] BARBOSA, Mariana. Empregar pessoas com down melhora a saúde das empresas.Disponível em: <http://www1.folha.uol.com.br/mercado/2014/03/1428694-empregar-pessoas-com-down-melhora-a-saude-das-empresas.shtml>. Acesso em: 25 de jun. de 2015.

[6] DINIZ, Maria Helena. Código Civil Anotado. 13. ed. São Paulo: Saraiva, 2008, p.35.

[7] TARTUCE, Flavio. Manual de Direito Civil. 4. ed. São Paulo: Método, 2014, p.79.

[8] MADALENO, Rolf. Curso de Direito de Família.  3. ed. Rio de Janeiro: Forense, 2009, p. 862.

[9] NERY JUNIOR, Nelson; NERY, Rosa Maria de Andrade. Código Civil Comentado. 10. ed. São Paulo: RT, 2013, p. 951.

[10] CONSELHO DA JUSTIÇA FEDERAL. Disponível em: <http://www.cjf.jus.br/CEJ-Coedi/jornadas-cej/enunciados-aprovados-da-i-iii-iv-e-v-jornada-de-direito-civil/jornadas-de-direito-civil-enunciados-aprovados.>. Acesso em 26 de jun. de 2015.

[11] FÁVERO, Eugênia Augusta Gonzaga. Direito das pessoas com deficiência. Rio de Janeiro: WVA Editora, 2007, p.239.

[12] CONSELHO NACIONAL DO MINISTÉRIO PÚBLICO. Disponível em: < http://www.cnmp.gov.br/portal/defesa-dos-direitos-fundamentais>.  Acesso em 27 de jun. de 2015.

FONTE - http://www.direitonet.com.br/artigos/exibir/9203/A-possibilidade-de-interdicao-parcial-da-pessoa-com-sindrome-de-down

SÍNDROME DE DOWN/PLANOS DE SAÚDE - Para MPF a Síndrome de Down não é doença e não deve pagar como preexistente

MPF defende que Síndrome de Down não é doença preexistente
ANS deve orientar planos de saúde a não cobrarem a mais de beneficiários com a síndrome

(imagem - foto colorida de um menino com Síndrome de Down com as duas mãos sob o queixo e com um doce olhar, nos indagando sobre a forma preconceituosa sobre sua condição humana - fotografia do site Abandone sete mitos sobre Síndrome de Down)

O Ministério Público Federal no Rio de Janeiro (MPF/RJ) recomendou à Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) que expeça orientação às operadoras de planos de saúde, a fim de que excluam a Síndrome de Down do rol das doenças ou lesões que podem ser consideradas como preexistentes (DLP).

De acordo com o Conselho Regional de Medicina do Estado do Rio de Janeiro (Cremerj), “a Síndrome de Down é uma alteração genética que não pode, por ser síndrome, ser considerada doença ou lesão preexistente”. Nem todas as patologias decorrentes da Síndrome de Down caracterizam-se como doença ou lesão preexistente, visto que poderão se manifestar após a contratação ou adesão ao plano.

A Resolução Normativa (RN) nº 162/2007 da ANS permite a inserção nos contratos de planos privados de assistência à saúde individual, familiar ou coletivos de cláusula de Cobertura Parcial Temporária (CPT), que consiste na suspensão da cobertura de Procedimentos de Alta Complexidade (PAC), leitos de alta tecnologia e procedimentos cirúrgicos relacionados exclusivamente às doenças ou lesões preexistentes declaradas pelo beneficiário ou representante legal, durante o período ininterrupto de 24 meses.

A resolução prevê, ainda, como alternativa à Cobertura Parcial Temporária, o oferecimento de cláusula de Agravo, que corresponde a "qualquer acréscimo no valor da contraprestação paga ao plano privado de assistência à saúde, para que o beneficiário tenha direito integral à cobertura contratada, para a doença ou lesão preexistente declarada, após os prazos de carências contratuais". Há um projeto de lei que tramita no Senado Federal, recentemente aprovado pela Comissão de Assunto Sociais (CAS), a fim de excluir do âmbito das doenças preexistentes as má formações congênitas, para que a elas não se aplique o prazo de carência de 24 meses, além de obrigar as operadoras a comunicar por escrito, de maneira fundamentada, a negativa da autorização de cobertura.

Para o procurador da República Claudio Gheventer, as operadoras de planos de saúde não podem impor aos usuários, tão somente em razão desta alteração genética, cláusulas de Cobertura Parcial Temporária (CPT) ou Agravo. Podem ser consideradas como doenças ou lesões preexistentes apenas aquelas que efetivamente já tenham se manifestado, no momento da contratação, no consumidor portador da Síndrome de Down. Inclusive, cabe às operadoras, o ônus da prova e da demonstração do prévio conhecimento do consumidor ou beneficiário acerca da doença ou lesão preexistente (DLP).

A recomendação do MPF visa assegurar às pessoas com deficiência o acesso a serviços de  saúde, bem como coibir a discriminação das mesmas na provisão de seguro de saúde e de vida, conforme preconizado pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

A ANS tem um prazo de 40 dias úteis para se manifestar sobre a recomendação do MPF. Confira a íntegra aqui. 

FONTE - http://www.ambito-juridico.com.br/site/index.php?n_link=visualiza_noticia&id_caderno=&id_noticia=123664

ABANDONE SETE MITOS SOBRE SÍNDROME DE DOWN - http://www.minhavida.com.br/saude/galerias/14912-abandone-sete-mitos-sobre-a-sindrome-de-down

LEIA TAMBÉM NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET - 

NÃO SOMOS ANORMAIS, SOMOS APENAS CIDA-DOWNS....http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/03/nao-somos-anormais-somos-apenas-cida.html

SÍNDROME DE DOWN/ELEIÇÕES - Jovem gaúcho com Síndrome de Down é mesário desde 2006

'O Brasil precisa de inclusão', diz mesário com síndrome de Down

Jovem trabalha nas eleições desde 2006 no município de Santo Cristo, RS. Para família, confiança deu autoestima para estudante superar dificuldades.

imagem - foto do jovem Vinicius Streda, com uma camisa listrada e com um microfone na mão, fotografia Carina Streda, arquivo pessoal) 

Há oito anos, o dia das eleições tem significado especial na vida do estudante Vinicius Streda, 27 anos, morador do município de Santo Cristo, na Região Noroeste do Rio Grande do Sul. Mais do que um exercício de cidadania, para o jovem com síndrome de Down a data significa uma oportunidade de mostrar a todos o quanto as pessoas com necessidades especiais são capazes.

Pela quarta eleição consecutiva, Vinicius se prepara para voltar a ser mesário no próximo domingo (5). Ele assumirá os trabalhos como segundo mesário na seção número 22 do município com menos de 12 mil habitantes, em um salão paroquial no distrito de Linha Bom, área rural onde mora. A mesma função foi desempenhada nos pleitos de 2006, 2008 e 2010.

“O Brasil precisa de inclusão, das pessoas com necessidades especiais (o termo correto é Pessoas com Deficiência). E a minha vontade de ser mesário surgiu para ter esse orgulho e satisfação”, disse Vinicius ao G1.

Desafiar preconceitos não é novidade para o jovem. Foi acreditando na própria capacidade intelectual que ele escreveu e publicou um livro, em coautoria com a prima, Carina Streda, que é pedagoga. Publicado neste ano, “Nunca Deixe de Sonhar”, que conta a história pessoal do jovem, já esgotou 2 mil exemplares e está atualmente na terceira edição. “Traz minha experiências de vida, as angústias e dificuldades que passei”, explica.

Para ele, contribuir com a democracia também representa um gesto de reafirmação de competência diante dos eleitores de Santo Cristo. “Quero exercer a cidadania e a democracia. Acredito muito na inclusão. Em centros de reabilitação para quem tem necessidades excepcionais”, diz o jovem.

Trabalho aumenta autoestima

Vinicius, porém, ainda tenta superar as dificuldades para terminar o ensino médio. Segundo a família, ele busca neste ano a aprovação em duas matérias que ficaram pendentes. Além disso, o jovem diz estar desempregado desde o ano passado por conta de dificuldades financeiras da empresa onde trabalhava, e que lhe ofertou um cargo dentro do programa inclusivo de contratações.

O interesse pela política e o processo eleitoral é considerado um fator fundamental para fortalecer a autoestima do jovem, diz a mãe, Cláudia Ergang, 50 anos. “Ele gosta muito porque se sente valorizado. E ele acompanha muito a política. Enquanto quiserem, ele vai continuar sendo mesário. E a Justiça Eleitoral divulgou bastante o trabalho dele aqui. Ficamos muito feliz”, afirmou ela.

De acordo com o Tribunal Regional Eleitoral (TRE-RS), cerca de 106 mil mesários irão atuar no Rio Grande do Sul nas próximas eleições. A Justiça Eleitoral diz que desconhece o total de mesários com necessidades especiais, mas, via assessoria de imprensa, informou que os casos ainda são “raros”.

Chefe do cartório eleitoral de Santo Cristo, Carolina Kretzmann Watthier afirma não ter do que reclamar em relação ao desempenho de Vinicius nas eleições anteriores. “Existe bastante responsabilidade, mas a responsabilidade maior é da presidência. Demos uma função de intermediária a ele. E o Vinícius está muito bem”, garante ela.

FONTE - http://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/eleicoes/2014/noticia/2014/10/o-brasil-precisa-de-inclusao-diz-mesario-com-sindrome-de-down.html

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EDUCAÇÃO INCLUSIVA/SÍNDROME DE DOWN - Jovem gaúcha e personagem de documentário dá exemplo de inclusão escolar

Renata, uma história de inclusão

das crianças com síndrome de Down na escola

Jovem sonha em ser atriz e já é uma das estrelas de um documentário sobre inclusão

imagem - foto colorida da jobem Renata, de óculos, e com um sorriso de quem soube superar preconceitos e barreiras com os estímulos da quebra de paradigmas na sua educação, hoje um exemplo para outras pessoas em sua cidade. (divulgação)

Personagem principal do documentário Outro Olhar, que será lançado nesta terça-feira (23), a gaúcha Renata Basso, de 19 anos, é uma das poucas jovens com síndrome de Down de Santa Maria, Rio Grande do Sul, que se formou no ensino médio depois de estudar em escolas públicas a vida toda. 

Retratando os desafios da educação inclusiva no País, o filme que ela protagoniza mostra como Renata quebrou paradigmas em sua cidade e se tornou um exemplo para outras crianças com necessidades especiais.

— Entrei em uma escola pública quando tinha seis anos. Nunca frequentei outro tipo de colégio. A primeira lembrança que tenho é que me dava muito bem com as minhas amigas, nunca me senti excluída.

Roseane Basso, irmã da jovem, contou que a família foi aconselhada a incluir Renata em atividades com outras crianças que não tinham necessidades especiais.

— Minha mãe foi aconselhada por  um grupo de professoras da Universidade Federal de Santa Maria a colocá-la em uma escola pública. A universidade ofereceu acompanhamento especial para Renata durante todo o ensino fundamental. 

Renata  foi alfabetizada aos oito anos e acompanhava bem a turma, mesmo assim, conta que o ensino médio foi um período especialmente desgastante. Na mudança de escola, a jovem perdeu o acompanhamento especial e teve que lidar com outros desafios. 

— A escola era muito grande e eu imaginava que não conseguiria fazer muitos amigos, mas pedi para entrar nos grupos e consegui. Tinha algumas aulas que eu não era capaz de acompanhar bem, mas outras, como biologia, eram bem legais porque a professora explicava tudo bem explicadinho para mim.

Ricardo Henriques, superintendente executivo do Instituto Unibanco, que patrocinou o filme, comenta que o desafio da educação inclusiva no ensino médio é ainda maior do que na etapa do fundamental.

Segundo ele, inadequação da estrutura atual da escola, voltada para um ideal de aluno e não para atender à singularidade de cada um deles, vai desde o currículo até a infraestrutura e arquitetura da escola, passando pela formação de professores e gestores.

— A educação inclusiva nos obriga a repensar o ensino como um todo. No que se refere ao currículo, precisamos pensar o que é necessário que as crianças e jovens aprendam para a vida. Além disso, são necessárias políticas públicas para formação dos professores e para apoiar os gestores e as famílias para a garantia da educação inclusiva nas escolas públicas.

O Colégio Estadual Coronel Pilar, onde Renata estudou, se tornou referência em educação inclusiva.  Em 1993 a instituição recebeu o primeiro aluno cego em uma classe de ensino regular, reconheceu a importância social e aceitou o desafio pedagógico de ter salas de aula mais plurais quando tais práticas ainda eram absolutamente incipientes e experimentais na educação brasileira.

Outro Olhar

A apresentação do documentário acontece às 19h, na Livraria Cultura do Conjunto Nacional, na avenida Paulista. O evento também terá um debate, que contará com a participação de Henriques, do diretor geral do Instituto Rodrigo Mendes, Rodrigo Mendes e de Liliane Garcez, mestre em educação e assessora especial da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo.

fonte - http://noticias.r7.com/educacao/renata-uma-historia-de-inclusao-das-criancas-com-sindrome-de-down-na-escola-23092014

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CARTA A UM JOVEM COM SÍNDROME DE DOWN NA UNIVERSIDADE http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/02/carta-um-jovem-com-sindrome-de-down-na.html

SÍNDROME DE DOWN/LEUCEMIA - Estudos britãnicos descobrem genes que provocam leucemia em crianças com trissomia 21

DESCOBERTAS MUTAÇÕES GENÉTICAS QUE PROVOCAM LEUCEMIA EM CRIANÇAS COM SÍNDROME DOWN
Uma equipa de cientistas britânicos anunciou hoje ter descoberto, em crianças com Síndrome de Down, as mutações genéticas que originam leucemia linfoblástica aguda infantil, o que pode ajudar a desenvolver terapias eficazes para a doença.

O estudo foi feito em crianças com Trissomia do cromossoma 21, que são 20 a 50 vezes mais propensas a leucemias na infância, e envolveu a análise da sequência do ADN dos pacientes em diferentes estágios do cancro de sangue.

Os pesquisadores da Universidade Queen Mary of London descobriram dois genes-chave (denominados RAS e JAK) que podem sofrer mutação para transformar células normais do sangue em cancro de células.

No entanto, os dois genes nunca modificam juntos, dando a impressão de que um anula o outro, refere o estudo hoje publicado na revista ScienceDaily, assinalando que a descoberta vai permitir aos cientistas apurarem qual dos dois genes são modificados em paciente.

"Nós acreditamos que os nossos resultados são um avanço na compreensão das causas dos instrumentos subjacentes da leucemia e, eventualmente, esperamos projetar o tratamento mais adequado e eficaz para esse tipo de cancro, com medicamentos menos tóxicos e com menos efeitos colaterais", disse Nizetic Dean, professor de Biologia Celular e Molecular da Universidade Queen Mary of London, citado pela publicação científica.

Atualmente, uma em cada seis crianças na população em geral não responde bem à terapia padrão para a leucemia, podendo sofrer de recaídas e efeitos tóxicos colaterais do tratamento, sendo que os números que a fraca resposta e toxicidade são ainda maiores entre as crianças com Síndrome de Down, diz a ScienceDaily.

"Através da nossa pesquisa, sabemos que as pessoas com a síndrome de Down apresentam sinais de envelhecimento acelerado e têm maior acúmulo de danos ao DNA se comparado com a população em geral da mesma idade", afirmou o pesquisador.

"Portanto, estudar as células de pessoas com síndrome de Down pode fornecer pistas importantes para a compreensão dos mecanismos de envelhecimento, do Alzheimer, cancer, aterosclerose e as diabetes", mas "são necessárias mais pesquisas nesta área", acrescentou Nizetic Dean.

FONTE - http://www.rtp.pt/noticias/index.php?article=759927&tm=7&layout=121&visual=49

SÍNDROME DE DOWN/MÚSICA - Criança com SD desenvolve leitura por estímulo musical

Criança com Síndrome de Down aprende a ler através da música

(imagem - foto colorida de Evie, que usa óculos, no canto esquerdo, olhando para câmera, uma menina loira, com seu pai ao lado sentado e olhando um cd de músicas, fotografia da divulgação da matéria) 

Evie é uma menina de 7 anos que 'sofre' de (termo incorreto pois sua deficiência intelectual não é uma 'doença' - informa o DEFNET, recomendo o uso de "vive com'')  Síndrome de Down. No entanto, com a ajuda dos pais, que todos os dias cantam para ela, está a desenvolver extraordinárias capacidades de leitura.

Simon e Jo Kent sempre acharam que esta era a melhor forma de ajudar a filha. Os dois punham música e cantavam para a menina ainda quando esta se encontrava na barriga da mãe, mas sem nunca imaginar a importância que esse gesto viria a ter no desenvolvimento da criança.

«Bombardeámo-la com música desde o dia que ela nasceu», revelou o pai, Simon Kent, de 35 anos. 

O casal, que vive atualmente no Reino Unido, soube que a filha ia nascer com Síndrome de Down na altura da ecografia das 20 semanas. Desde então, têm procurado tudo o que possa ajudar a estimular a filha.

«Quando ela era mais pequena, cantávamos sempre as instruções para se vestir, tomar banho, ir dormir, etc.», acrescentou Simon. Mais tarde, quando entrou para a escola, Evie usou precisamente esse método para aprender a ler, a escrever e a fazer contas. Hoje, com 7 anos, dá provas de estar cerca de um ano à frente dos colegas no que diz respeito à leitura.

FONTE - http://www.lux.iol.pt/internacionais/sindrome-de-down-ler-musica-aprender-evie-simon-kent/1539156-4997.html
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EDUCAÇÃO INCLUSIVA/DEFICIÊNCIA INTELECTUAL - Software muda conceitos na alfabetização e inclusão escolar

Nova ferramenta muda conceitos para alfabetização de deficientes intelectuais

Software é sucesso nas escolas do DF e deve ser distribuído pelo governo para mais de 90 mil escolas

imagem - foto colorida de uma pessoa com síndrome de down, o jovem estudante/ator Antônio da Silva Filho, no canto esquerdo, com a mão em um mouse, ao lado do Professor Wilson Veneziano, que aponta para uma tela com o software, fotografia de divulgação Alan Sampaio/IG Brasilia)

A Universidade de Brasília (UnB) criou – e distribui gratuitamente – uma ferramenta inovadora para alfabetizar jovens e adultos com deficiência intelectual. Fugindo de métodos tradicionais e da infantilização, comuns nos materiais convencionais usados nesse processo, o software educacional auxilia os professores a ensinar palavras, expressões e até códigos matemáticos a esses estudantes. Sucesso nas escolas de Brasília, o programa deve ser distribuído no País.

O Ministério da Educação pretende entregar a ferramenta a mais de 90 mil escolas públicas. Por enquanto, está analisando como distribuir o software. Para os criadores do material, esse trabalho será simples. O programa foi elaborado para rodar em qualquer computador (sem a necessidade de muita memória ou tecnologia muito avançada) e as explicações sobre os exercícios são fáceis.

“Nosso desafio era produzir uma ferramenta que não fosse pesada e pudesse ser usada em computadores mais simples. Nosso objetivo sempre foi distribuir o software gratuitamente às famílias, organizações não-governamentais e escolas”, conta Wilson Henrique Veneziano, professor do Departamento de Ciência da Computação da UnB e coordenador do projeto. Até aqui, ele e a idealizadora pedagógica da ferramenta, Maraísa Helena Pereira, pagaram tudo do próprio bolso.

Maraísa trabalha há 23 anos com alfabetização de adolescentes e jovens com deficiência intelectual. Sentia, no trabalho diário, a falta de materiais mais específicos e menos infantis. “Havia uma lacuna para esse público. Esses estudantes adoram tecnologia, mas não sabem o significado das letras do teclado, por exemplo. Eles querem se comunicar. Comecei a desenhar as primeiras com base na minha experiência prática mesmo”, conta.

Para tirar as ideias do papel, a professora de ensino especial da Secretaria de Educação do Distrito Federal procurou o Departamento de Ciência da Computação da UnB. Veneziano e alguns estudantes do curso de licenciatura em Computação encararam o desafio. “Dois alunos ficaram encantados com a possibilidade de fazer algo diferente para a conclusão do curso. Não é uma monografia que fica na prateleira e não tem valor social prático”, ressalta Maraísa.

Alfabetização social

Apelidado de Participar, o primeiro software construído por eles ficou pronto em 2011. Aos poucos, Maraísa começou a utilizar a ferramenta com seus alunos e apresentar a outros colegas. Logo, várias escolas públicas da capital estavam utilizando o material como apoio às aulas (hoje, são 750). As Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de todo o país distribuíram aos colégios especializados vinculados a elas.

A nova versão do programa, lançada neste início de ano, oferece mais lições e exercícios, que ensinam os estudantes a compreender as letras do teclado, formar palavras e os estimulam a bater papo com outros jovens, participar de redes sociais. Todas as atividades são sugeridas em mais de 600 vídeos gravados por estudantes com Síndrome de Down. “Eles se enxergam como pares e se sentem capazes também, já que quem está passando a lição é outro colega”, comenta Maraísa.

A proposta dos criadores do programa é contribuir, sobretudo, para a inserção social desses jovens. A pedagoga faz questão de ressaltar que a ferramenta não é para “letramento” dos alunos, mas para inserir o estudante em uma vida social e no mundo da tecnologia. “É uma comunicação alternativa. Queríamos que eles participassem do mundo”, diz. Nas escolas do DF, as tarefas são feitas no contraturno das aulas regulares. Todas as atividades têm orientações para os professores.

A nova versão do Participar possui lições de acentuação e pontuação. Um novo software, o Somar, também será lançado em breve para ajuda-los a aprender matemática. De novo, a proposta é colocá-los em condição de participar da vida prática. “É uma ferramenta construída com, por e para os alunos. Mas não tinha noção que pudesse ter tamanha repercussão. Além das três mil Apaes que já usam o material, o MEC agora quer distribuir para mais escolas. Nosso objetivo era atingir quem precisa”, afirma a pedagoga.

Na opinião de Maria Margarida Romeiro Araújo, mãe de um dos atores que gravaram os vídeos, o material precisa se espalhar. Ela e o filho, Antonio Araujo da Silva Filho, 34 anos, visitam escolas e divulgam a ferramenta. “A coisa mais importante na vida de uma pessoa é a alfabetização. O Tonico tem qualidade de vida, uma vida social, por causa disso. Procuro colaborar ao máximo, porque o método é excelente e nem todas as crianças tiveram a oportunidade do Tonico para aprender”, diz.

Ao contrário do que se fazia à época do nascimento de Antonio, o Tonico, Margarida nunca escondeu o filho do mundo. Procurou todas as atividades – terapia, equoterapia, fonoaudiologia, psicomotricidade, fisioterapia – possíveis para ajudá-lo a se desenvolver. “Eu fiz o contrário. Contava pra todo mundo, para descobrir as melhores atividades. O Tonico estudou até a 8ª série. Hoje, ele pinta, vende os próprios quadros, tem conta no banco, usa o próprio cartão”, fala.

Futuro

Qualquer interessado pode fazer o download do programa no site http://www.projetoparticipar.unb.br/. Em breve, o Somar também estará disponível. Alguns países africanos de língua portuguesa solicitaram a utilização do material e, em audiência com o ministro da Educação, Aloizio Mercadante, ele sugeriu que a ferramenta fosse traduzida para o espanhol e partilhada com outros países da América Latina.

Veneziano garante que a metodologia tem potencial para ser expandida em mais versões que permitam uma alfabetização completa desses jovens. A limitação agora é financeira. Os dois professores já chegaram ao limite do que poderiam gastar do próprio bolso com o projeto. “A gente precisa que o governo assuma isso para dar continuidade. O mais caro foi feito”, pondera Maraísa

fonte - http://ultimosegundo.ig.com.br/educacao/2014-01-26/nova-ferramenta-muda-conceitos-para-alfabetizacao-de-deficientes-intelectuais.html

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CARTA A UM JOVEM COM SÍNDROME DE DOWN NA UNIVERSIDADE http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/02/carta-um-jovem-com-sindrome-de-down-na.html

SÍNDROME DE DOWN/INCLUSÃO ESCOLAR - Ministério Público de SP investiga taxa extra para matricular criança com Down

MP que explicações de escola que cobrou taxa ilegal para matricular criança com síndrome de down

Órgão instaurou inquérito para apurar denúncia apresentada por mãe de menino

(imagem - foto colorida da mãe de  Gabriel, Mônica, em segundo plano, com o menino estendendo a mão para um brinquedo de madeira, para estimulação sensorial, de cores azul, verde, vermelho, branco e amarelo, no formato de um carrinho - fotografia de Daia Olivier/R7)

A escola Infantus, na zona oeste de São Paulo, tem até o dia seis de outubro para prestar esclarecimentos ao MP-SP (Ministério Público de São Paulo) sobre a proposta de cobrança de uma taxa adicional à mensalidade de uma criança com síndrome de down. O caso foi publicado pelo R7 na última quinta-feira (5), o órgão abriu um inquérito para apurar a denúncia.  O aditivo sugerido pela escola à mãe do menino é ilegal.

O caso aconteceu na escola Infantus, na Vila Leopoldina, zona oeste da capital paulista, no fim de agosto. A escola informou a engenheira civil Mônica Burin, mãe de Gabriel, de apenas dois anos, portador da síndrome de down, que ela teria que pagar um adicional na mensalidade para instituição receber o menino. O valor seria utilizado na contratação de um profissional para acompanhar o aluno durante o período em que estivesse na escola.

A atitude é ilegal do ponto de vista da LDB (Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional), a partir do que define o artigo 209 da Constituição Federal de 1988.

Mônica procurou o R7 para denunciar o caso. A reportagem entrou em contado com a Secretaria Municipal de Educação de São Paulo, a Ampid (Associação Nacional dos Membros do Ministério Público de Defesa dos Direitos dos Idosos e Pessoas com Deficiência), e a coordenadora do núcleo especializado nos direitos do idoso e da pessoa com deficiência da Defensoria Pública de São Paulo, Aline Maria Fernandes Morais, e todos afirmaram que segundo a constituição a medida é ilegal.

A escola informou, à época, que não sabia da ilegalidade da cobrança, negou que tenha agido com preconceito e afirmou que teria cancelado o valor adicional se a mãe do garoto tivesse voltado à escola para dizer que não concordava com a cobrança.

A Secretaria da Educação do município confirmou que a cobrança do adicional é ilegal e que, se a escola entender que precisa de um profissional para auxiliar o professor no atendimento a uma criança com algum tipo de necessidade especial, o custo deste profissional é de responsabilidade da escola. Mais: o fato de ser uma instituição privada não dá a qualquer escola o direito de se negar a matricular um aluno por algum tipo de deficiência.

FONTE - http://noticias.r7.com/educacao/noticias/mp-que-explicacoes-de-escola-que-cobrou-taxa-ilegal-para-matricular-crianca-com-sindrome-de-down-20130911.html

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SINDROME DE DOWN E REJEIÇÃO: UM CORPO ESTRANHO ENTRE NÓS? http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/10/sindrome-de-down-e-rejeicao-um-corpo.html

SÍNDROME DE DOWN/PESQUISA - Estudo sobre cerebelo em ratos pode ajudar em novo tratamento para cognição

Síndrome de Down: novo tratamento pode melhorar memória e aprendizado

*(imagem - reprodução de cortes do cérebro, na área do cerebelo, mostra diferença entre cerebelo de animal que recebeu o tratamento (esq.), que não recebeu e de um camundongo comum, na matéria)

Cientistas testaram com sucesso em camundongos uma substância que melhora significativamente a capacidade cognitiva de animais com condição similar à síndrome de Down. Pessoas com essa condição tem um cerebelo com 60% do tamanho de uma pessoa comum. Com o tratamento, feito em camundongos recém-nascidos, o corpo "compensou" o crescimento dessa estrutura nos meses seguintes.

"Nós temos estudado o problema de por que o cerebelo - uma parte específica do cérebro - é muito menor em pessoas com síndrome de Down por cerca de 15 anos. Nós mostramos que modelos camundongos com a síndrome são afetados de maneira muito similar a pessoas com Down", diz ao Terra Roger Reeves, professor da Universidade Johns Hopkins (Estados Unidos).

Reeves afirma que os pesquisadores descobriram que os neurônios no cerebelo não se dividem devido à falta de ação de um fator de crescimento conhecido como via metabólica Sonic Hedgehog (nome em homenagem ao personagem de videogame). "Nós tratamos camundongos recém-nascidos com uma droga potencial (chamada de agonista da via Sonic Hedgehog, ou SAG, na sigla em inglês) que estimula esses neurônios a se dividirem. Nós a injetamos nos camundongos uma vez no dia em que nasceram e os analisamos três, quatro meses depois - o que é grosseiramente equivalente a um humano adulto. O cerebelo em camundongos trissômicos tratados tinha uma estrutura normal em todas as maneiras que pudemos medir."

O mais surpreendente ocorreu depois. Os cientistas observaram uma melhora cognitiva no modelo animal - ao serem testados em labirintos, os camundongos tiveram melhora no aprendizado e na memória (conforme repetiam o teste, mais eles se lembravam do caminho certo), capacidades que pessoas com a síndrome de Down costumam ter comprometidas. Contudo, essas habilidades são geralmente controladas por outra estrutura neurológica, o hipocampo, e não o cerebelo.

"Provavelmente há uma relação íntima do desenvolvimento hipocampal a partir do desenvolvimento cerebelar (...) Isso é uma grande novidade. A gente sabia que existiam as duas coisas: uma função hipocampal comprometida e uma hipoplasia cerebelar, mas não tínhamos este link, que abre a possibilidade de interpretar e estudar de uma forma mais profunda essa relação", diz Zan Mustacchi, médico geneticista e um dos maiores especialistas do Brasil em Síndrome de Down e que não teve relação com o estudo. Para Mustacchi, se isso for confirmado, o estudo americano pode ter descoberto uma relação entre cerebelo e hipocampo - inclusive em pessoas sem a síndrome - que antes não conhecíamos. Mas isso ainda não é conclusivo, alertam os cientistas.

"Nós não sabemos se a melhora foi causada por uma melhor comunicação entre o cerebelo e o hipocampo ou foi efeito direto duradouro da exposição única do hipocampo à SAG. Nenhuma dessas (possibilidades) foi proposta antes. Esta é a grande pergunta que precisaremos responder", diz Reeves.

Câncer
Questionado sobre se o grupo observou algum efeito colateral nos animais que passaram pelo tratamento, Reeves diz que não. "Mas o estudo não foi desenvolvido para detectá-los. O que nós fizemos agora é saber que há uma potencial aplicação clínica."

No artigo, contudo, os pesquisadores antecipam um medo quanto ao tratamento: a possibilidade de que ele aumente o risco de surgimento de meduloblastoma, um tipo de câncer do cerebelo e que atinge principalmente crianças. 

"Esse é um mecanismo que gera uma atividade mitótica (divisão celular)", diz Mustacchi. "Um efeito mitogênico é potencialmente oncogênico (...) que gera o aumento do risco de tumores". Em outras palavras, como as células se dividem mais, há o risco de uma dessas células sofrer uma mutação e dar origem a um tumor.

Os cientistas destacam, contudo, que esse tumor é apenas preventivo, já que não foram detectados tumores em nenhum animal.

fonte - http://noticias.terra.com.br/ciencia/pesquisa/,49f2f20052ae0410VgnVCM3000009acceb0aRCRD.html

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