Em Manaus, a mesma luta é vivenciada pela psicóloga Rosângela Fernandes, 40, cujo filho Izaquiel Conte Fernandes, 8, é portador de paralisia cerebral desde os dois anos de idade. Além disso, o garoto é o primeiro amazonense a experimentar os benefícios do revolucionário Therasuit – cujo tratamento é realizado em Campinas, SP – e a ter uma estrutura especial montada em casa que reproduz grande parte dos aparatos que o método exige. Porém, por conta do tratamento Therasuit ter valor altamente elevado, o menino não tem recursos financeiros para dar seguimento a ele. E é pelo custeio deste tratamento que a mãe batalha: para que o filho possa ter qualidade de vida, e para que outras crianças com paralisia possam ter a mesma oportunidade.
Filho de coração
A história começa com um ato de solidariedade: Izaquiel é filho adotivo de Rosângela, e ela o adotou já ciente de que o garoto portava paralisia cerebral. “Izaquiel é meu filho de coração. Eu o adotei quando ele tinha dois anos e três meses. Ele nasceu normal, de um parto normal, e foi vítima de maus tratos da mãe biológica. E como consequência dos maus tratos, ele acabou adquirindo a paralisia cerebral. Desde então eu tenho buscado alternativas e tratamentos de ponta para que o Izequiel possa voltar a ter uma vida com mais independência, e maior qualidade, para que ele saia um pouco da cadeira de rodas e consiga exercer pequenas atividades, que aos nossos olhos são tão comuns, mas que para ele tem um imenso valor”, afirmou Rosângela.
De acordo com a psicóloga, pelo fato de Izaquiel ter conhecido o contato com o mundo por ter nascido sem paralisia, ele tem noção de chão, de espaço, e muita vontade, segundo a mãe.
“No ano passado (2012) começamos uma campanha nas redes sociais para que nós pudéssemos levar o Izaquiel ao tratamento chamado Therasuit, em Campinas. E esse tratamento trouxe para o meu filho o que a medicina e algumas pessoas achavam que ele não ia conseguir. Tais resultados nos fizeram ser procurados por muitos pais, que queriam realizar com seus filhos o mesmo tratamento realizado com o Kiel (apelido dado pela mãe ao filho). O tratamento é condensado em ciclos, e por estes ciclos serem muito caros, acabamos entrando nas redes sociais, através de feijoadas, almoços e bazares”, disse Rosângela, lembrando que o início do tratamento de Izaquiel foi totalmente custeado com o dinheiro arrecadado com as campanhas somado às próprias verbas da família. A página utilizada para intermédio das doações foi a ‘Crianças Especiais são como Borboletas’, no Facebook.
De pé em 30 dias
Os resultados com o tratamento Therasuit – que foram extremamente positivos, de acordo com Rosângela - , foram notados em apenas 30 dias, segundo a mãe. “Em 30 dias meu filho ficou de pé, andou em um andador específico e voltou sentado sozinho no avião. Ele está conseguindo ganhar sustentação de equilíbrio no tronco. Inclusive até os próprios fisioterapeutas que acompanhavam o Kiel, que já tinham dado diagnósticos não muito favoráveis, ao verem Izaquiel no vídeo que fica na página dele e ao encontrarem meu filho pessoalmente notaram uma mudança sensacional”, assegurou Fernandes.
Foram diversos os maus tratos sofridos por Izaquiel quando bebê, e conforme Rosângela, pela própria mãe biológica. “No geral, foi a síndrome do bebê sacudido o que mais prejudicou ele. Ele teve uma lesão na parte do cérebro, não somente pelas chacoalhadas, mas a mãe biológica deixou ele cair da cama por várias vezes. Ele também passou fome, sofreu desnutrição, então foram essas situações como um todo que geraram a paralisia. Quando eu o adotei, ele já estava totalmente paralisado. O adotei totalmente ciente das condições”, revelou a mãe.
Ao adotar Izaquiel, Rosângela conta que o menino era totalmente limitado. Já tinha pouquíssimos movimentos, não sentava, não ingeria comida normal, e afirma que hoje ele tem uma vida 100% melhor do que ele tinha antes.
“São experiências que não quero que fiquem somente conosco. Se está dando certo com o meu filho, o meu clamor é que outras crianças também possam estar se submetendo ao mesmo tratamento, recebendo as mesmas orientações, tendo uma qualidade de vida melhor, com cadeiras adaptadas, exercícios que podem ser trabalhados e adaptados em uma estrutura em casa, que em Manaus não temos. O resultado é algo imensurável. Há como ver claramente a diferença entre o antes e o depois de tudo o que temos trabalhado com ele”, destacou.
A psicóloga descobriu o método Therasuit através de pesquisas realizadas na internet, e afirmou não ter se acomodado aos diagnósticos médicos. Ainda segundo ela, muitos profissionais de saúde disseram à família que Izaquiel não ficaria de pé e que iria vegetar.
“Hoje ele não anda sozinho, mas anda em um equipamento de uma tecnologia de ponta, que veio da Noruega para ele. Então ele fica como você, como eu, anda normalmente. Ele vai ao shopping, ele exercita o direito de ir e vir dele normalmente. Mas é caro para ele, então é isso o que a gente busca. Eu descobri o Therasuit por essa vontade de querer fazer muito mais pelo meu filho. Fora de Manaus até parece que estamos fora do Brasil, muitas mães já estão realizando o tratamento na clínica em que realizamos o nosso”, pontuou Rosângela.
A clínica onde o menino Kiel começou o tratamento chama-se Therapies e é localizada em Campinas, SP. A Therapies é a pioneira no método Therasuit no Brasil, conforme Fernandes. “Tudo o que acontece no mundo relacionado às crianças com paralisia cerebral começa por lá. Através deles, outras clínicas foram fundadas no Brasil todo, só não temos ainda em Manaus”, dialogou a mãe de Izaquiel.
Módulos do Therasuit
Segundo Rosângela, o Therasuit é composto por três módulos. Há o módulo ‘Therasuit (veste)’, popularmente conhecido como ‘roupa de astronauta’, que é uma órtese que trabalha com a reestruturação motora da criança com desordem cerebral, afirmou.
“No caso, a paralisia cerebral é uma desordem cerebral das informações. O astronauta, quando vai para o espaço, perde toda essa noção, e quando ele volta é readaptado à sua vida, reorganiza todas as suas informações com essa roupa. Então, a readaptação para as crianças com paralisia cerebral é exatamente essa, porque os cientistas descobriram que quando o astronauta vai para o espaço, eles ficam numa desordem bem semelhante à desordem que acontece dia a dia com o cérebro de uma criança paralisada. Essa roupa proporciona à criança a capacidade de reestruturação das informações: ela começa a pensar, e eu garanto que quando uma criança não senta, ao vestir essa roupa ela senta. Com a roupa ela é totalmente condicionada a sentar. Aí é feito todo um trabalho de estímulo, como se você fosse condicionar o cérebro daquela criança, que está totalmente desordenado, e ele começa a entender que a criança pode sentar, e então ela senta”, explicou Fernandes.
O segundo módulo consiste no trabalho realizado se chama ‘Universal Exercise Unit’, que se baseia em exercícios realizados numa gaiola específica, com polias e pesos, na qual o paciente consegue realizar movimentos sem a ação da gravidade em uma maca, a partir da primeira órtese citada, onde a criança alonga os nervos e ganha massa muscular, contou Rosângela.
“E o terceiro módulo do Therasuit é o que nós chamamos de ‘Spider’, que é quando a criança fica presa a umas cordas, parecendo uma aranha mesmo, dentro dessa gaiola, onde se trabalha a integração sensorial, a coordenação e o equilíbrio. Não existe uma sequência: são três módulos compostos que fazem o Therasuit ser o sucesso que é. E as crianças, por esse método conseguem realizar atividades. Por exemplo, meu filho anda de bicicleta. Ele voltou pedalando uma bicicleta, e antes não andava. Eu o levo no supermercado com o andador, então é um tratamento muito rico de informações”, destacou.
Continuidade e ciclos
Os resultados obtidos em 30 dias com o Therasuit são os mesmos resultados que levariam de dois anos e meio a três anos para se manifestarem, em métodos tradicionais, completou a mãe de Kiel.
“São 30 dias, de 4 horas e meia a 5 horas intensivas de fisioterapia, de segunda a sexta. Os módulos são integrados: o Therasuit é feito por ciclos, então o primeiro ciclo são os exercícios básicos. Aí em um intervalo de quatro a seis meses a criança passa para o segundo ciclo. A criança para ter a possibilidade de se por de pé teria que estar na clínica de 6 em 6 meses realizando o Therasuit. Então como eu montei a estrutura do Therasuit em casa, damos continuidade em nossa residência nesse intervalo. Quando ele chega em Manaus, ele passa por todos os exercícios, até o retorno dele à SP. Em cada avanço dos ciclos de tratamento o paciente vai ganhando muito mais condicionamento, o cérebro vai se reorganizando, vão surgindo outras informações, até a criança chegar ao nível de estar totalmente independente, de voltar a andar mesmo, como já aconteceu em alguns casos”, revelou.
Sobre os casos em que pacientes retomaram movimentos em sua totalidade, Fernandes afirmou que a criança não ficará 100% e que carregará sequelas da paralisia. “Mas é uma criança que vai ter força para ir ao banheiro, vai abrir uma porta, vai poder pegar em um copo, vai poder andar... tem crianças que podem chegar a andar sem o andador, mas o tratamento tem ínicio e não tem uma data de término. A criança só pega alta do Therasuit quando realmente a fisioterapeuta chegar com ele aonde tinha que chegar. Enquanto existirem respostas aos estímulos, o paciente continua realizando o Therasuit”, disse Rosângela.
‘A liminar judicial foi descumprida’, diz Rosângela
Izaquiel usufrui do Therasuit há um ano, e deveria ter voltado no mês de janeiro para a realização de outro módulo, mas o seu retorno foi impossibilitado devido à falta de recursos para custear a continuidade do tratamento do pequeno.
“Procuramos o Ministério Público Estadual (MPE-AM) e o órgão viu nosso pedido como um pedido extremamente importante para a saúde dele, como todo o histórico e as provas apresentadas”, assegurou Rosângela. A mãe de Kiel afirmou que o Ministério Público expediu uma liminar ao Estado com pedido de antecipação de tutela (custeio do tratamento Therasuit ao garoto) de forma imediata. “A determinação judicial para custeio do tratamento do meu filho não foi cumprida. Eles tinham até o dia 25 de janeiro para cumprir a ordem judicial, o que não aconteceu, e a determinação ainda não foi cumprida até agora”, disse Fernandes. Ainda de acordo com a mãe de Kiel, o valor da multa referente ao atraso do cumprimento da liminar equivale à R$ 10 mil por dia.
Em nota, a assessoria de imprensa da Secretaria Estadual de Saúde do Amazonas (SUSAM) informou que “a senhora Rosângela Fernandes deu entrada nesta secretaria em um processo solicitando a compra de um andador especial para o paciente Izaquiel Conte Figueiredo Fernandes. O processo está em andamento, seguindo os princípios legais, e apesar de não fazer parte da padronização dos equipamentos utilizados e disponibilizados pela rede estadual de saúde, será adquirido e entregue ao paciente”. Em relação ao tratamento Therasuit, a Secretaria informou “que o mesmo não é disponibilizado em Manaus e nem pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em outros estados”.
Instituto Acontecer visa reunir familiares e voluntários na luta contra a paralisia cerebral
O custo total do tratamento de Izaquiel sai em torno de R$ 60 mil, incluindo o tratamento em si, as aparelhagens e as demais despesas secundárias do garoto, como hospedagem.
“Mas por um filho vale até R$ 200 mil. Tudo o que fiz, todas as campanhas, as rifas, a nossa exposição, porque não é fácil lidar com dinheiro dos outros”, argumentou. E para reunir pais com o objetivo de compartilhar experiências e dar apoio aos familiares e portadores de paralisia cerebral, Rosângela criou o Instituto Acontecer – em alusão ao sobrenome de Kiel -. Através de encontros, palestras e demais orientações, o Instituto, composto por uma equipe de voluntários que agrega amigos, familiares e alguns profissionais de saúde como fisioterapeutas e psicólogos, visa também unir forças para tentar trazer a Manaus o método Therasuit, que, segundo Rosângela, tem posto muitas crianças com paralisia cerebral de pé.
“Em Manaus não temos esse método. Não temos fisioterapeutas qualificados e o objetivo do Instituto é esse, de nós conseguirmos trazer para Manaus o Therasuit. Nós viajamos para fora do Amazonas e usufruímos do método, só que quando a gente volta dá de cara com a mesma realidade. Essa é a nossa proposta. Tudo para criança especial é muito caro, e mais os olhos fechados das nossas autoridades, no caso, me motivou para que fundássemos o Instituto, que não vai beneficiar somente meu filho, mas também tantas crianças que passam pelas mesmas necessidades que o meu passa, para termos uma vida melhor”, ressaltou Rosângela.
Para a inauguração oficial do Instituto Acontecer, que já existia, mas que saiu dos projetos recentemente, Rosângela faz um convite aos pais que tem filhos com paralisia cerebral, para que entrem em contato. “Estaremos realizando uma reunião para a apresentação do Instituto, com a proposta e a metodologia, com todo o tratamento que o Kiel realiza, entre outros temas relacionados”.
De acordo com a psicóloga, as reuniões serão agendadas conforme o contato e disponibilidade dos interessados. Para obter maiores informações ou efetuar doações ao garoto, há os números (92) 9130-1113 e (92) 8198-7220, o e-mail rosangela.acontecer@gmail.com, e a página ‘Crianças Especiais São Como Borboletas’. "O intuito do Instituto é que ele seja voz de clamor, para que as nossas autoridades locais possam nos ouvir e abraçar a causa”, concluiu Rosângela.
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