Mostrando postagens com marcador Estatísticas. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador Estatísticas. Mostrar todas as postagens

segunda-feira, 15 de dezembro de 2014

VIOLÊNCIA/NEGROS - Meninos negros demonstram sua vitimização contundente no Trabalho Infantil

MAPEAMENTO INÉDITO

Meninos negros são principais vítimas do trabalho infantil, aponta estudo

(imagem - foto colorida de um menino negro que carrega um tronco de árvore nos ombros, tendo um machado em sua mão direita, uma fotografia retirada da Internet na pesquisa: meninos carvoeiros, já que as carvoarias são uma das principais denúncias de trabalho infantil negligenciado)

Meninos negros são as principais vítimas do trabalho infantil: 5,8% dessa população, de 5 a 15 anos, desenvolve algum tipo de trabalho no Brasil, de acordo com a primeira publicação do Sistema Nacional de Indicadores em Direitos Humanos, divulgada nessa quinta-feira (11/12) pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR). Entre meninos brancos, a taxa de ocupação da mesma faixa etária é 3,7%. Entre as mulheres, a taxa é 2,9% entre as negras e 2% entre as brancas.

O trabalho de crianças e adolescentes é proibido pela Constituição Federal. O trabalho, em geral, é admitido a partir dos 16 anos, exceto nos casos de trabalho noturno, perigoso ou insalubre, nos quais a idade mínima é 18 anos. A partir dos 14 anos é permitido trabalhar somente na condição de aprendiz.
Os dados gerais mostram que a taxa de trabalho infantil no Brasil caiu de 7,5%, em 2004, para 3,8%, em 2013. Em relação a 2012, houve redução de 0,3%. As regiões Norte e Nordeste lideram o ranking com 5,3% e 4,9% de criaças e jovens ocupados, respectivamente. A taxa de ocupação entre a população negra é 5,6% no Norte e 5,3% no Nordeste. Entre os brancos, a taxa é 3,8% no Nordeste e 3,5% no Norte. A Região Sul apresenta taxa total de 4,1%, o Centro-Oeste, de 3,8% e o Sudeste, de 2,4%.
Entre os estados, o Maranhão aparece em primeiro lugar em exploração do trabalho infantil, com percentual de ocupação de 7,4% de crianças e adolescentes. Na outra ponta, o Distrito Federal tem o menor índice: 0,7%.
Os dados foram mapeados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) e essa é a primeira vez que o trabalho infantil é analisado conforme parâmetros da 19ª Conferência Internacional de Estatísticos do Trabalho, o que permitirá a comparação com outros países. O objetivo é monitorar e mensurar os direitos humanos no Brasil. Para os próximos meses, está prevista a divulgação de estudos referentes a alimentação, educação e participação em assuntos públicos, dentre outros.
"É absolutamente impossível fazer qualquer tipo de política pública correta, adequada, se não se tem a dimensão do que se deve atingir, qual o problema que se deve superar, onde está localizado e em qual dimensão", explica a ministra da SDH, Ideli Salvati. Ela diz ainda que "é impossível atuar e ter condição de medir o que se está fazendo, se o que se está fazendo está dando os resultados que se deseja sem os indicadores confiáveis".
FONTES - http://www.conjur.com.br/2014-dez-14/meninos-negros-sao-principais-vitimas-trabalho-infantil Com informações da Agência Brasil.
LEIAM TAMBÉM NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET - 

RACISMOS, NEGRITUDES E INTOLERÂNCIAS, CONSCIÊNCIA PARA QUÊ? http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2014/11/racismos-negritudes-e-intolerancias.html

sexta-feira, 12 de dezembro de 2014

VIOLÊNCIA/PREVENÇÃO - Brasil tem 10.% de homicídios ocorridos no mundo e o Relatório da ONU

Dados da ONU mostram que 10% dos homicídios mundiais ocorrem no Brasil

(imagem - a representação de uma flor vermelha, uma margarida, com suas pétalas sendo despedaçadas à direita, como se atingida por uma bala,  como capa do Global Status Report on Violence Prevention 2014, o Relatório Global sobre a Situação da Violência no mundo em 2014 da Onu)

Cerca de 475 mil pessoas foram vítimas de homicídio em 2012, sendo que as Américas foram a região com o maior índice a cada 100 mil habitantes: 28,5%.
Os números são um dos destaques de um relatório inédito sobre prevenção global da violência, divulgado esta quarta-feira por três agências da ONU.
Foram 133 países analisados, incluindo o Brasil. O estudo cita mais de 47 mil casos de homicídios no país em 2012, cerca de 10% do total global. O resultado é muito maior que os 10 mil casos registrados em países de baixa e média rendas da Europa no mesmo ano
Assista à reportagem de Edgard Júnior, da Rádio ONU em Nova York, para o Jornal da Globo News.
fonte - http://www.unmultimedia.org/radio/portuguese/2014/12/dados-da-onu-mostram-que-10-dos-homicidios-mundiais-ocorrem-no-brasil/?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter
LEIA TAMBÉM NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET - 

A PERFEIÇÃO RACIAL E A DESTRUIÇÃO NASCEM NO MESMO NINHO...http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2014/07/a-perfeicao-racial-e-destruicao-nascem.html


sábado, 14 de setembro de 2013

PESSOAS COM DEFICIÊNCIA/TRABALHO - No Ceará estatística revela o desafio de sua inclusão no trabalho

Inserir deficiente no mercado ainda é desafio *no Ceará

Apenas 17,9% das pessoas com deficiência no Estado têm acesso à educação, afastando-as do mercado de trabalho
(imagem - foto colorida de uma pessoa com deficiência, amputada, com duas bengalas canadenses, fazendo o esforço de ter de superar uma barreira física, uma escada de muitos degraus, fotografia de Alex Costa) 

Apesar dos avanços obtidos nos últimos anos, ainda há muito a ser conquistado para que os 2,3 milhões de cearenses com algum tipo de deficiência sejam inseridos no mercado de trabalho. De acordo com a Relação Anual de Informações Sociais (RAIS) do Ministério do Trabalho e Emprego (MTE), de 2011, estima-se que dos 35,8 mil empregos formais que deveriam ser ocupados por essa categoria de pessoas no Ceará, atendendo às cotas determinadas pelo governo federal, apenas 11,6 mil estão efetivamente preenchidos - o que corresponde a um hiato de 24,2 mil vagas de trabalho.

No levantamento relativo aos trabalhadores formais com algum tipo de deficiência, 64,6% são homens e 55,6% têm entre 30 e 49 anos  Conforme a pesquisa "As pessoas com deficiência e o mercado de trabalho no Ceará", desenvolvida pelo Instituto de Desenvolvimento do Trabalho (IDT), a baixa escolaridade dessa população e a falta de acessibilidade nas ruas, no transporte público e nas empresas são os principais entraves para a inclusão.

O estudo, divulgado ontem, revela que enquanto 38,6% da população sem deficiência residente no Estado frequentam a escola, entre as pessoas com deficiência, a proporção daqueles que tem acesso à educação é de apenas 17,9%. "Isso demonstra a dificuldade de inserção dos deficiente também nos ciclos escolares", reforça Erle Mesquita, coordenador de Estudos e Análise de Mercado do IDT.

Perfil

Segundo a pesquisa, o perfil da população residente no Ceará com deficiência é composto prioritariamente de mulheres (56,8%), moradores da área urbana (75%), possuem cor parda (60,8%) e tem idade igual ou superior a 60 anos (27,1%).
Já no levantamento relativo aos trabalhadores formais no mercado de trabalho cearense, com algum tipo de deficiência, 64,6% são homens e possuem deficiência física (65,5%). Mais da metade estão na faixa entre 30 e 49 anos de idade (55,6%) e possuem, no mínimo, o ensino médio completo (53,6%).

Dentre os trabalhadores formais no Estado que possuem algum tipo de deficiência, segundo a Rais de 2011, além dos 65,5% que possuem problemas físicos, existem 16,9% com deficiência auditiva, 7,8% reabilitados, 7% com deficiência visual, 2% com deficiência intelectual ou mental e apenas 0,8% com multiplicidade de deficiências.

"Mesmo com todas as dificuldades, o Ceará ocupa a 8ª colocação entre os demais estados da federação, em termos absolutos, de pessoas com deficiência no estoque total de empregos formais e a 3ª posição em termos relativos", diz Erle Mesquita.

Para Fátima Almeida, gerente de atendimento especializado a pessoas com deficiência do IDT, a dificuldade dos deficientes de chegar aos bancos escolares está relacionada à falta de acessibilidade. "Alguns nem conseguem sair de casa, andar pelas ruas, usar o transporte público, quanto mais entrar no mercado de trabalho, porque ainda falta sensibilidade do empresariado. Tanto que a maior parte das empresas, quando conseguem inserir, opta por deficientes físicos, que são os que mais se assemelham a pessoas sem deficiência".

Evento

Conforme Antenor Tenório, coordenador de Intermediação de Profissionais do Sine-IDT, para promover a inclusão de pessoas com deficiência no Ceará, o Sine-IDT, em parceria com a Secretaria de Trabalho e Desenvolvimento Social (STDS), realizará de 19 a 30 de setembro a 6ª semana de inclusão, com ações simultâneas em todo o Estado. "Queremos mostrar às empresas que elas precisam avançar principalmente em relação à tipologia das deficiências", afirma.

Segundo ele, há mais de 120 trabalhadores homologados no órgão para o mercado de trabalho. Em 2012, foram inseridos no mercado de trabalho do Ceará, por meio do Sine-IDT, 1.149 trabalhadores com deficiência. Dentre as empresas locais, um dos principais destaques, conforme Tenório, é a indústria de calçados Grendene, que será uma das homenageadas no evento.

Ainda conforme o levantamento, as ocupações mais frequentes exercidas por pessoas com deficiência no estoque de emprego formal do Ceará estão na indústria de calçados, como polivalente ou costurador, em variadas de linha de produção no cargo de alimentador, além de auxiliar de escritório, assistente administrativo, operador de máquina de costura e acabamento, zelador e porteiro de edifícios, faxineiro, cobrador em transportes coletivos, embalador, almoxarife, comerciário, recepcionista, operador de triagem e transbordo, operador de caixa, manutenção de edificações e servente de obras.

Lei de Cotas

Segundo a lei 8.213/91, que determina as cotas de contratação que as empresas têm de cumprir, quem possui um quadro de funcionários entre 101 e 200 pessoas deve destinar 2% de suas vagas aos trabalhadores com deficiência. De 201 a 500 trabalhadores a proporção é de 3%. Entre 501 e mil empregados, a cota sobe para 4%. Para empresas com mais de mil funcionários, o percentual de vagas para portadores de deficiência é de 5%. Já no setor público, entre 5% e 20% das vagas devem se destinar a deficientes, variando conforme o edital de cada instituição.

FONTE - http://diariodonordeste.globo.com/materia.asp?codigo=1317149 (*Reportagem Ângela Cavalcante)

sábado, 18 de maio de 2013

SAÚDE MENTAL/ESTATÍSTICAS - Nos EUA até 20% de crianças e adolescentes sofrem de transtornos mentais

Transtornos mentais afetam até 20% dos jovens nos Estados Unidos

Até 20% das crianças e adolescentes nos Estados Unidos sofrem de algum transtorno mental, como ansiedade, depressão ou déficit de atenção, segundo uma ampla pesquisa federal publicada esta quinta-feira.
"De 13% a 20% dos jovens entre 3 e 17 anos que vivem nos Estados Unidos sofrem de transtorno mental" e esta tendência se agrava, destacaram os autores do estudo, realizado entre 2005 e 2011.
O transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) é o mais comumente diagnosticado (em 6,8% das crianças e adolescentes), seguido dos transtornos de conduta (3,5%), ansiedade (3%), depressão (2,1%), distúrbios do espectro autista (1,1%) e síndrome de Tourette (0,2%), um transtorno neuropsiquiátrico caracterizado por múltiplos tiques físicos e vocais.
Os sintomas dos transtornos mentais mudam com a idade e podem se manifestar pelas dificuldades para jogar, aprender, falar ou controlar as emoções, informaram os pesquisadores da agência federal dos Centros para o Controle e a Prevenção de Doenças (CDC), que realizou o estudo.
Os primeiros sintomas costumam aparecer na primeira infância, mas também podem surgir durante a adolescência. O autismo aparece nas crianças, principalmente entre os meninos, com idades compreendidas entre 6 e 11 anos, afirmaram os cientistas.
O estudo também mostrou que 4,7% dos adolescentes (12 a 17 anos) consomem regularmente drogas, 4,2% caem na dependência ao álcool e 2,8% em cigarros.
Os meninos são mais afetados do que as meninas pelos déficits de atenção, por distúrbios de comportamento e de espectro autista, por ansiedade, pela síndrome de Tourette e pela dependência em cigarros.
O suicídio é mais comum entre os adolescentes do sexo masculino. Mas as adolescentes do sexo feminino são mais propensas à depressão e aos problemas com o álcool.
Em 2010, o suicídio foi a segunda causa principal de morte entre adolescentes depois dos acidentes, segundo a pesquisa.
LEIA TAMBÉM NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET - 

RETORNAR À CASA VERDE, RETROCEDER E INSTITUCIONALIZAR A LOUCURA? OU SOMOS “TODOS” LOUCOS? http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2013/05/retornar-casa-verde-retroceder-e.html

domingo, 17 de março de 2013

MEDICINA/INDÍGENAS - Josinaldo, índio brasileiro vence barreiras e se forma na UNB

Na UnB, indígena vence estatísticas e se forma em Medicina
Apenas 1% da população de origem indígena está no ensino superior. Josinaldo conta como venceu dificuldades

*(imagem - a fotografia colorida de Josinaldo da Silva, com uma blusa branca)

Josinaldo da Silva, de 35 anos, é um caso raro entre seu povo. Faz parte de uma minoria de indígenas que estudou e chegou à universidade. De acordo com o último Censo da Educação Superior divulgado pelo Ministério da Educação, de 2011, havia 9.756 indígenas matriculados no ensino superior, o que 1,08% da população indígena do País.

Da tribo Atikum, do sertão central de Pernambuco, Josinaldo saiu para cursar Medicina na Universidade de Brasília (UnB) em 2006. Entrou pelo sistema de cotas para indígenas, que, além do benefício para conquista da vaga (há um processo seletivo exclusivo para eles), dá bolsas de permanência aos selecionados pagas pela Funai.

Antes de chegar à universidade, a trajetória escolar de Josinaldo não foi fácil. Como a maioria dos indígenas, demorou a concluir o ensino fundamental e o ensino médio.
Na aldeia só era possível concluir a 4ª série do fundamental. Ele passou cinco anos sem estudar, trabalhando nas lavouras com o pai. Conseguiu terminar o fundamental num quilombo vizinho. Para garantir um diploma da educação básica, precisava se deslocar 48 quilômetros da aldeia. Já cansado da rotina, decidiu encarar um supletivo, que terminou em 2003, aos 26 anos. “Na minha época, tinha de ter muita força de vontade para estudar. Não tinha oportunidade na aldeia, a gente não tinha dinheiro para estudar na cidade”, diz.
A partir de 2008, ele conta que a aldeia – que tem diferentes vilas e abriga 6,5 mil habitantes – ganhou um colégio para todas as etapas da educação básica.
Vencer as barreiras para chegar ao ensino superior parecia uma tarefa impossível para Josinaldo. Ele lembra que os homens não sonhavam com os estudos, apesar da vontade. O índice de analfabetismo entre seu povo era alto. “Mas a gente ainda precisa provar que escola de índio não tem qualidade inferior, isso é muito ruim”, diz.
Josinaldo começou a trabalhar como agente de saúde na aldeia quando se encantou pela área. Queria aprender mais sobre cuidados de saúde e proporcionar uma vida melhor ao seu povo. “Eu pensava em Medicina para dar uma contribuição maior, já que não tínhamos médicos indígenas, que entendessem os costumes. Mas achava impossível”, conta.
Cotas, o incentivo
Por isso, fez vestibular para Matemática em uma faculdade particular em Belém de São Francisco, em 2004. Dois anos depois, ficou sabendo do vestibular exclusivo para indígenas criado pela UnB, tão distante de sua cidade natal em Pernambuco. Decidiu arriscar, sem acreditar que pudesse ser capaz de conquistar a tão sonhada vaga em Medicina.
Ao ser aprovado no vestibular para a UnB, Josinaldo mudou a vida por completo. Viajou para uma cidade distante do povo, sem dinheiro no bolso (apenas com a promessa de apoio da universidade e da Funai), enfrentar a saudade da família e da comunidade e os desafios escolares que apareceriam ao longo do curso.
“Somos muito ligado a tradições, à nossa comunidade. Ficar sem esse apoio foi muito difícil. Só visitava a família a cada seis meses”, recorda Josinaldo. Colegas que vieram de outras tribos acumularam reprovações nos primeiros semestres. Ele, menos. Mas as dificuldades para se manter dentro e fora da universidade quase o levaram a desistir.
Os indígenas chegaram à UnB sem que ela estivesse preparada. Cursos de nivelamento em biologia e química para ajudar esses alunos só foram criados depois. As monitorias, também. “Passei por muitas situações de ficar sozinho, sem grupo para fazer um trabalho, por exemplo. Mas fiz amigos. Poucos, mas de verdade”, diz.
Este ano, Josinaldo se formou, após quase sete anos de graduação. Feliz e realizado, ele conta que foi aprovado em um programa de residência médica em Medicina de Família. Trancou o curso para participar de outra iniciativa nova do governo federal, o Programa de Valorização do Profissional da Atenção Básica (Provab).
Ele passará um ano em especialização na Atenção Básica, trabalhando em uma comunidade carente, no interior de Goiás. A formação contribuirá para que ele aprenda mais sobre o serviço que desenvolverá na própria aldeia. Depois, espera concluir a residência de dois anos em Medicina da Família e, aí, voltar para a comunidade.
“Meu povo precisa de mim e me sinto um vitorioso. A formatura foi uma felicidade. Trinta pessoas da família vieram. Eu consegui que meu diploma fosse entregue pelo pajé da minha tribo, já que os filhos de médicos podem receber o diploma dos pais médicos. E troquei meu capelo por um cocar. Todo mundo aplaudiu de pé, foi emocionante”, conta.
FONTE - http://ultimosegundo.ig.com.br/educacao/2013-03-17/na-unb-indigena-vence-estatisticas-e-se-forma-em-medicina.html
LEIA TAMBÉM NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET - 

CARTA A UM JOVEM COM SÍNDROME DE DOWN NA UNIVERSIDADE http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/02/carta-um-jovem-com-sindrome-de-down-na.html


sábado, 16 de março de 2013

PESSOAS COM DEFICIÊNCIA/IBGE - Estatística revela situação crítica dos seus direitos no PIAUÍ

Piauí é o 3° no Brasil com pior taxa de proteção à pessoa com deficiência

Pesquisa também revela o grau de instrução dos servidores públicos do PI

(imagem - um homem de costas sentado em sua cadeira de rodas, tendo ao fundo um parque com árvores e muito verde - fotografia de divulgação na matéria)

O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatísticas (IBGE) divulgou nesta sexta-feira (15) dados da pesquisa Informações Básicas sobre os Estados (Estadic 2012). O estudo revela que o Piauí possuiu assistência satisfatória, através do número de conselhos, à Criança e ao Adolescente, mas que apresenta o 3º pior no ranking dos Estados na  garantia dos direitos às pessoas com deficiência.

“A quantidade de unidades de Conselhos Estaduais de Direitos da Criança e do Adolescente, por exemplo, deixam o Piauí entre as melhores assistências do Brasil. Mas quando assunto é a pessoa com deficiência a situação fica crítica. De acordo com o Censo 2010, somos em 859.627 piauienses. Desse total 27,57% declararam ser portadores de algum tipo de deficiência”, conta o gerente de informações do IBGE/Piauí, Pedro Soares.

Os dados colhidos e tabelados são referentes ao ano de 2012. No período pesquisado, o Piauí aparece na lanterna do ranking nacional, ao lado de São Paulo e Bahia, com a existência de apenas três conselhos estaduais dedicados a garantia de direitos dos deficientes. 
“A estrutura que existe é insuficiente para atender tamanha demanda. Essa informação deixa um alerta para o poder público, tanto estadual quanto dos municípios. Agora eles sabem que tipo de ações públicas devem ser reforçadas”, explica Pedro Soares.

Escolaridade dos servidores
A pesquisa do IBGE também catalogou informações sobre o grau de instrução dos servidores públicos estaduais. O estudo revela que no ano de 2012 ainda era registrada incidência de baixa escolaridade entre os estatutários estaduais, cobertos pelo Instituto da Assistência e Previdência do Estado do Piauí (Iapep).
“Foi detectado, por exemplo, que cerca de 33% dos servidores estaduais do Piauí possuem apenas o Ensino Fundamental. Essas pessoas representam uma classe que ingressou no serviço público há cerca de 20, ou 30 anos. Antigamente, quem tinha Ensino Fundamental no Piauí era considerado doutor”, analisa o gerente de Informações do IBGE/PI.

O Estadic revela, ainda, que 36,1% possuem apenas o Ensino Médio. O número cai quando se agrupa as pessoas com diploma acadêmico (terceiro grau) e/ou especialização, a título de pós-graduação. No Piauí, esse público representa 28,8% dos servidores estaduais. 

“Seguramente, esse último número representa os novos servidores públicos aprovados através de concurso. Eles valorizam mais o ensino superior, sem falar que com a expansão do ensino na atualidade ficou mais fácil e acessível conseguir diploma acadêmico”, revela Pedro Soares.
NOTA DE ESCLARECIMENTO

A presidente do Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONEDE-PI), Helena Lima, e o 1º secretário da entidade, Mauro Eduardo, esclarecem que os dados divulgados pela pesquisa, no que se refere à quantidade de instrumentos associados ao Conselho Estadual de Direitos da Pessoa com Deficiência, não condiz com a realidade.
 “O nosso conselho é deliberativo, paritário e fiscalizador. Nós nos reunimos, ordinariamente, uma vez por mês e, extraordinariamente, sempre que surge alguma pauta. Além disso, temos o Fundo Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, instituído por lei, e temos mais 30 conselhos municipais criados, em todo o Estado do Piauí. E estamos em processo de criação de pelo menos mais 20 conselhos municipais”, afirma Mauro Eduardo.
 “Os mais de 30 conselhos municipais e o Conselho Estadual são deliberativos, paritários, fiscalizadores e fazem o acompanhamento das políticas de inclusão da pessoa com deficiência. A missão dos conselhos é fiscalizar, acompanhar toda a política estadual ou municipal para a inclusão da pessoa com deficiência e a garantia desses direitos”, explica Helena Lima.
 A presidente do CONEDE-PI acrescenta ainda que de acordo com dados do próprio IBGE, o Piauí é o Estado nordestino com maior percentual de municípios com políticas de Inclusão da Pessoa com Deficiência. 
 “A população com deficiência do Estado do Piauí, segundo o IBGE 2010, é 860.430 pessoas, o percentual é de 27,59%. Além disso, em recente pesquisa, também divulgada pelo IBGE, o Piauí figurou com o primeiro do Nordeste e o quinto do Brasil em número de políticas de inclusão da pessoa com deficiência”, acrescenta Helena Lima.
Lívio Galeno
liviogaleno@cidadeverde.com
FONTE - http://www.cidadeverde.com/piaui-e-o-3-no-brasil-com-pior-taxa-de-protecao-a-pessoa-com-deficiencia-127672
LEIAM TAMBÉM SOBRE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET - 

DEFICIÊNCIAS E DIREITOS HUMANOS - MAIS UM DIA PARA COMEMORAR? http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/12/deficiencias-e-direitos-humanos-mais-um_03.html

sexta-feira, 15 de março de 2013

DIREITOS HUMANOS/CIDADANIA - IBGE faz estatística de Órgãos Estaduais de DIREITOS HUMANOS

IBGE: maioria dos Estados tem órgão para discutir direitos humanos


O Amapá é a única unidade da Federação que declarou não ter uma estrutura formal no governo para tratar da questão dos direitos humanos, segundo a Pesquisa de Informações Básicas Estaduais (Estadic), divulgada nesta sexta-feira pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
"Isso não significa que o Amapá não tenha nenhum trabalho ou nenhuma ação em cima da política dos direitos humanos. O que ele não tem é uma estrutura organizacional para tratar da política", disse a gerente da pesquisa, Vânia Maria Pacheco, da Coordenação de População e Indicadores Sociais do IBGE.
A técnica informou que, das demais unidades da Federação, apenas o Sergipe relatou que tinha uma secretaria exclusiva cuidar de assuntos na área. "Nas outras unidades (federativas), o tema é tratado associado ou subordinado a outras políticas como Justiça ou assistência social", disse. "É um indicador de que os Estados têm alguma estrutura e estão dando importância ao tema", destacou a pesquisadora, ao lembrar que a discussão em torno dos direitos humanos ganhou reforço após a Constituição de 1988.
A Estadic é a primeira edição do levantamento feito pelo IBGE nas administrações estaduais. "Nós investigamos as 27 unidades da Federação fazendo um levantamento de algumas políticas setoriais dentro do Estado", disse Vânia.
A pesquisa traz informações sobre recursos humanos, o pessoal pago nas administrações estaduais e distrital, conselhos estaduais, política de direitos humanos, politica de gênero, segurança alimentar e nutricional e inclusão produtiva, no questionário básico. No suplemento de assistência social, há questões relacionadas a recursos humanos e a instrumentos de gestão, entre outros.
No caso da assistência social, segundo a pesquisadora, as ações nas unidades da Federação já estão bem estruturadas e o plano mais antigo é o do Estado do Ceará. "O que se percebe é que os Estados estão se organizando não só para tratar das políticas, mas tentando se adequar a uma estrutura de gestão proposta pelo Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome", explicou.
Quanto à política de gênero, os pesquisadores constataram que um terço dos Estados tem uma secretaria exclusiva. Sergipe é o único que não tem Conselho da Mulher e o Estado de São Paulo, embora não tenha uma estrutura formal, é o que tem o maior número de delegacias especializadas no atendimento a mulheres (121). Das 26 unidades da Federação que têm órgãos de gestão da política de gênero, só dez têm o Plano Estadual de Políticas para as Mulheres, sendo a maioria nas regiões Norte e Nordeste.
Segundo a pesquisadora, a ideia é coletar os dados em um ano e divulgar a pesquisa nos primeiros meses do ano seguinte. "Vai ter periodicidade anual, agora, em 2013, estamos fazendo a segunda edição e aí sim vamos poder montar uma série de dados para que se possa ter algum parâmetro de comparação."  Agência Brasil
FONTE - http://noticias.terra.com.br/brasil/politica/ibge-maioria-dos-estados-tem-orgao-para-discutir-direitos-humanos,a1cce907b2b6d310VgnCLD2000000dc6eb0aRCRD.html
LEIAM TAMBÉM SOBRE O TEMA NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET - 

MULHERES, DIREITOS HUMANOS HOJE E SUA EXCLUSÃO, em tempos pastorais...http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2013/03/mulheres-direitos-humanos-hoje-e-sua.html






sábado, 2 de março de 2013

EDUCAÇÃO INCLUSIVA/DEFICIÊNCIA INTELECTUAL - Os desafios em sua inclusão escolar

Inclusão de alunos com deficiência intelectual cresce e desafia escolas

Alunos com síndrome de Down e autismo exigem professores capacitados.
Fã de Sean Penn, ator de 'Colegas' estudou em escola especial.


Lettícia da Silva Santos Azevedo, de 7 anos, tem sindrome de Down e estuda na Escola Municipal Celso Leite Ribeiro Filho, em São Paulo (Foto: Raul Zito/G1)
*(imagem - foto colorida de uma educanda com deficiência intelectual, Letícia, de 7 anos, com um caderno e um lápis na mão, que se encontra incluída na Escola Municipal Celso Ribeiro Leite, em São Paulo, SP - fotografia de Raul Zito/G1)
O ator Ariel Goldenberg, de 32 anos, espera que o premiado “Colegas”, que estreou nesta sexta-feira (1º) no cinema, contando as aventuras de três jovens com síndrome de Down que fogem de uma instituição assistencial, chame a atenção para a inclusão das pessoas com deficiência intelectual na sociedade, a começar pela escola. “Queremos que as pessoas olhem para os deficientes com outros olhos”, diz Ariel, que ficou famoso nas redes sociais após a divulgação do sonho de receber a visita do ator norte-americano Sean Penn.
A presença cada vez maior de alunos com deficiência intelectual no sistema educacional convencional está obrigando as escolas a adaptarem seus conceitos pedagógicos.
Segundo o Censo Escolar, entre 2005 e 2011, as matrículas de crianças e jovens com algum tipo de necessidade especial (intelectual, visual, motora e auditiva) em escolas regulares cresceu 112% e chegou a 558 mil. O Censo Escolar não diz quantas destas matrículas são de alunos com síndrome de Down, outra deficiência intelectual ou autismo. O Censo do IBGE, porém, aponta que, em 2010, 37% das crianças com deficiência intelectual na idade escolar obrigatória por lei (5 a 14 anos) estavam foram da escola, número muito superior à média nacional, de 4,2%.
Outro indicador do aumento da inclusão: as matriculas das crianças com deficiência em escolas especializadas e as classes exclusivas nas escolas comuns caiu 48% de 2005 para 2011, quando foram registradas 193 mil matrículas.
Apesar de a inclusão de crianças e jovens com algum tipo de deficiência nas escolas regulares ter aumentado nos últimos anos, são grandes os desafios de preparar os professores para mantê-las na sala de aula com os demais colegas, e de receber as crianças que ainda estão excluídas.
O modelo de só transmitir o conhecimento do currículo básico já não é mais suficiente. Segundo a professora Maria Teresa Eglér Mantoan, coordenadora do Laboratório de Estudos e Pesquisas em Ensino e Diversidade (Leped) da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), a inclusão aparece para mostrar que todas as pessoas são diferentes, algo que a escola não quer conceber. “O senso comum nos faz pensar muito mais na identidade do que na diferença, porque é muito mais fácil. Mas a diferença se apresenta, e você tem que lidar.”
Segundo ela, o mais importante para uma criança com deficiência não é aprender o mesmo conteúdo que as outras, mas ter a possibilidade de aprender a colaborar, ter autonomia, governar a si próprio, ter livre expressão de ideias e ver o esforço pelo que consegue criar ser recompensado e reconhecido. “A escola é a instituição responsável por introduzir a criança na vida pública. E você não pode dizer que esse aqui vai ser introduzido na vida pública e esse não”, diz a educadora.
Escola regular ou especial?
Na década de 1980, quando o ator Ariel era menino, prevalecia o conceito de que crianças como ele deveriam estar em instituições exclusivas para dar assistência à suas necessidades, e não em uma escola regular. Ariel chegou a fazer o maternal em uma escola comum, mas foi matriculado aos cinco anos na Associação para o Desenvolvimento Integral do Down (Adid), onde seus “colegas” também tinham a mesma síndrome que ele.
“Apesar de ser politicamente correta a inclusão, acho que às vezes os pais focam tanto na inclusão que esquecem o incluído. Achei que era melhor ele estudar em uma escola que estivesse no ritmo dele”, explica a artista plástica Corinne Goldenberg, mãe de Ariel, que se preocupava com o possível sofrimento de ver o filho ficar para trás em relação aos demais alunos. “O que o Ariel aprendeu, ele aprendeu na escola especial.”
Naquela época, era comum que as escolas recusassem a matrícula de alunos especiais. Foi o que aconteceu com Rita Pokk, “colega” de Ariel no filme e esposa do ator na vida real. “Bateram a porta na cara da minha mãe um monte de vezes”, relembra Rita, hoje com 32 anos. Ela conseguiu ser matriculada em uma escola particular aos 12 anos, depois de muito esforço da mãe. Para que a filha, já maior de idade, pudesse frequentar a quinta série no supletivo, a mãe precisou se matricular, fazer as provas e assistir às provas com a filha. Na sétima série, Rita percebeu que o currículo estava avançado demais para ela, e trocou a escola regular pela Adid para fazer amigos. Lá, ela fez teatro e conheceu Ariel.
Hoje, a ONU e o governo brasileiro defendem que o lugar de todas as crianças é a escola convencional. O modelo aplicado pela rede pública de ensino é estruturado de forma a manter os alunos especiais na sala comum, mas com atividades de apoio individualizadas no contraturno, já que o aluno com deficiência intelectual tem outro ritmo de aprendizado, que em geral não corresponde ao que a escola está acostumada a esperar. Edna dos Santos Azevedo, mãe da aluna Lettícia, de 7 anos, diz que a filha matriculada na Emef Celso Leite Ribeiro Filho, na região central de São Paulo, exige mais atenção e paciência para aprender.
'Tem de se sentir igual'
Edna, no entanto, nunca cogitou matricular a menina em uma escola especial. “A evolução da Lettícia [em uma instituição só para alunos especiais] teria sido mínima, ela é muito esperta.” Para a mãe, a convivência com as outras crianças só traz vantagens. Ela diz que a filha nunca sofreu preconceito ou bullying por parte dos colegas. Pelo contrário, é querida pelos amigos, que se oferecem para ajudá-la em várias situações e se preocupam quando ela falta à escola.
A garota reconhece todas as letras do alfabeto, lê e escreve algumas palavras e aprendeu a falar as cores em inglês. Na aula, a professora Maria Luiza de Oliveira Marques diz que Lettícia participa das atividades e interage na hora da leitura. “Ela é bem resolvida e independente”, diz a professora. A deficiência não é motivo para que Lettícia seja poupada de alguma regra na escola. “Lettícia tem de se sentir igual, se a cobrança não for igual, não há inclusão”, diz a vice-diretora da Celso Leite Ribeiro, Leni Aparecida Villa.
Além da escola, Lettícia faz atividades na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de São Paulo para estimular raciocínio e coordenação motora. Com anos de experiência no trato com crianças e jovens com deficiência intelectual, Valquíria Barbosa, gerente de serviço sócio-assistencial da Apae de São Paulo, afirma que a criança com deficiência exige aulas mais lúdicas, repetições e um currículo flexível. Na ausência desses itens, a verdadeira inclusão fica comprometida.
Para Valquíria, a escola especial teve sentido em uma época em que não havia informação e não se sabia quais caminhos seguir, agora não mais. “A pedagogia evoluiu, novos caminhos foram descobertos”, diz a especialista, reafirmando que, para ela, a escola regular é a melhor alternativa.
“É claro que a família tem receio de como a criança vai ser recebida no ambiente, da preocupação de quem serão seus amigos, de como vai se relacionar. Mas crianças não têm preconceito, elas aceitam os colegas. O adulto, sim, precisa saber lidar com isso.”
‘Aprendeu mais com o iPad do que na escola’

O preparo dos adultos, no caso, os professores, no entanto, ainda não chegou a todas as escolas, como já prevê a legislação. Adriana Moral Ramos, coordenadora do Centro Terapêutico Educacional Lumi, especializado em pessoas com autismo e localizado no bairro do Butantã, Zona Oeste da capital paulista, afirma que a maior parte dos alunos que chegam até ela vem justamente de más experiências em escolas regulares. “Os pais escolhem a escola convencional para se aproveitarem do currículo regular, mas depois optam pela especializada para [a criança] não sofrer bullying. No caso do autismo, ainda existe muito preconceito, as escolas acham que, com os problemas de comportamento, o aluno vai desestruturar a sala de aula.”
Depois de ver o filho Lenin retido com crianças mais novas em uma escolinha particular no bairro onde mora, e nas mãos de professores sem formação para atender às suas necessidades, o designer Eduardo Ferreira dos Santos, de 30 anos, decidiu colocá-lo em mãos mais experientes. “Ele aprendeu muito mais sozinho com o iPad em casa do que na escola”, afirmou Santos.
Neste ano, o designer matriculou o filho de cinco anos no Centro Lumi. Para pagar a mensalidade de R$ 1.485, Santos publicou um pedido na internet para receber doações de amigos. Em algumas semanas, conseguiu levantar cerca de R$ 8 mil, mas vai necessitar de R$ 19 mil para manter o filho na escola especial durante um ano. Agora, o designer tenta encontrar uma empresa disposta a pagar a mensalidade do menino e deduzir o gasto do imposto de renda.
Lenin vai ao Lumi pela manhã, e à tarde tem aula em uma escola municipal que conta com uma Sala de Apoio e Acompanhamento à Inclusão (Saai) e uma professora especializada. Durante o período de adaptação, ela permanece na sala de aula com 29 alunos, três deles com necessidades especiais.
Orçamento apertado

Nem toda família, no entanto, consegue pagar um atendimento especial para o filho. “Já corri atrás, mas dizem que [a mensalidade da escola especial] é acima de R$ 800”, diz Maria Lenice Ribeiro dos Santos, mãe do menino Hércules, de 12 anos, diagnosticado com autismo. Ela não trabalha para cuidar dos três filhos, com quem mora em um apartamento de dois quartos em um conjunto habitacional no Rio Pequeno, na Zona Oeste de São Paulo. A família recebe um salário mínimo do governo como benefício garantido por lei à pessoa com deficiência.
Hércules está no sexto ano da Emef Pedro Nava, perto de onde mora. Ele chegou à escola no meio do ano passado, depois que a família mudou de bairro. O menino sabe reconhecer as letras e copiar palavras, mas não consegue ler. Na última segunda-feira (25), sua primeira aula foi de português e, enquanto a professora explicava um exercício sobre substantivos aos demais alunos, Hércules fazia uma tarefa de alfabetização acompanhado de uma professora exclusiva.
“Ele faz atividades de acordo com a habilidade dele, mas dentro do tema trabalhado na sala de aula, para ele se sentir incluído”, explica a professora especializada em inclusão da escola, Márcia Aparecida dos Santos de Oliveira Fausto. Hércules faz atividades na sala especial da escola das 9h às 10h e estuda na sala regular das 13h30 às 15h. “A ideia é que ele vá aumentando o tempo em que fica na escola”, afirmou a mãe.
A dificuldade de Hércules na aula de português reflete outro dado do IBGE: 47,1% da população com algum tipo de deficiência intelectual acima de cinco anos de idade era analfabeta em 2010. Nos casos de pessoas com deficiência visual, auditiva e motora, o índice de analfabetismo caiu para 16,8%, 24,2% e 28,3% respectivamente. A média brasileira, porém, foi de 10,5%, segundo o Censo de 2010.
fonte http://g1.globo.com/educacao/noticia/2013/03/inclusao-de-alunos-com-deficiencia-intelectual-cresce-e-desafia-escolas.html * ( há conceitos/preconceitos sobre Deficiências Intelectuais, Autismo e processo de inclusão escolar na matéria que não expressam a opinião do editor deste blog)
LEIA MAIS SOBRE O TEMA NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET - 

DIREITOS HUMANOS COMO QUESTÃO PARA A EDUCAÇÃO INCLUSIVA http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/05/imagem-publicada-uma-foto-de-tres.html

EDUCAÇÃO INCLUSIVA/MEC- Ministério garantirá salas de apoio até 2014?

MEC diz que 42 mil escolas terão sala de apoio a alunos deficientes até 2014

Convenção da ONU de 2007 destacou direito dos deficientes à educação.

Desde então, número de matrículas nas escolas comuns quase dobrou.


Apesar de garantido pela Constituição, o acesso de pessoas com deficiência à educação gratuita e de qualidade só atingiu números mais expressivos a partir de 2007, quando a ONU aprovou a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. No artigo 24, o texto reafirma que pessoas com deficiência têm o direito à educação “em igualdade de condições com as demais pessoas na comunidade em que vivem”.

Para cumprir as exigências da convenção, ratificada pelo Congresso Nacional em 2009, governos federal, estaduais e municipais tiveram que acelerar o processo de capacitação dos professores para atender a estudantes com necessidades especiais. O Ministério da Educação publicou suas diretrizes em uma política nacional sobre o tema em 2007, na qual define a educação inclusiva como “complementar ou suplementar à escolarização” dos estudantes especiais matriculados em classes comuns.

No ano seguinte, dados do Censo Escolar mostraram que o número de matrículas de alunos com deficiência nas escolas comuns ultrapassou, pela primeira vez, o de crianças em escolas especiais ou em classes separadas para elas nas escolas regulares: 374.537 contra 315.553. Desde então, a diferença só aumentou (veja a tabela abaixo). As matrículas podem se repetir nas duas modalidades, já que algumas crianças frequentam ambos os tipos de escolas.
EVOLUÇÃO DAS MATRÍCULAS ESCOLARES DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA*
2005200620072008200920102011
Escolas especiais**378.074375.488341.781315.553252.687218.271193.882
Escolas comuns262.243325.136304.882374.537387.031484.332558.423
Fonte: Censo Escolar (MEC/Inep)
*As matrículas podem se repetir nas duas modalidades / **Inclui classes especiais dentro de escolas comuns
O modelo do MEC inclui, além da inserção da criança na sala de aula regular, uma carga horária extra que a criança cumpre, no contraturno, em uma sala com recursos multifuncionais na própria escola, em uma escola próxima ou com um professor especializado itinerante que vai até os alunos.
O MEC afirma que, entre 2005 e 2011, abriu 37.800 dessas salas, usadas para atividades individualizadas com os alunos especiais em horários além dos que eles passam na sala de aula comum, abrangendo 90% dos municípios do país. A pasta diz que espera contemplar 42 mil escolas com esse recurso até 2014.
Em São Paulo, o governo estadual mantém salas específicas para cada deficiência. Segundo Neusa Souza dos Santos Rocca, diretora do Centro de Atendimento Especializado (Caesp), ligado à Secretaria do Estado de Educação, em 2013 serão abertas as primeiras salas dedicadas especificamente a alunos com autismo. Ela afirma que os 40.715 estudantes com deficiência intelectual matriculados na rede são maioria no universo de alunos com necessidades especiais.
Em 2012, a pasta ofereceu 22 ações de capacitação para os profissionais da rede pública estadual, com uma média de participação de mais de 7 mil professores. “Nós tentamos o tempo todo fazer a formação desses profissionais, muitos deles formados em uma época em que não se dava formação inicial para lidar com deficientes”, explicou Neusa. Atualmente, o currículo obrigatório dos cursos de pedagogia inclui disciplinas sobre o tema.
A rede municipal de ensino de São Paulo também equipa as escolas com as Salas de Apoio e Acompanhamento à Inclusão (Saai) e promove a formação continuada dos professores. Além disso, os governos estimulam que os professores complementem sua formação em cursos de especialização e pós-graduação no ensino especial.
'Cresci muito mais como ser humano'
Márcia Aparecida dos Santos de Oliveira Fausto, de 48 anos, atua há 28 como professora da rede pública municipal de São Paulo. A constante presença de crianças com necessidades especiais em sua classe a levou a uma pós-graduação em educação especializada. Desde 2007, ela trocou as classes com dezenas de crianças por uma saleta no térreo da Emef Pedro Nava, no Rio Pequeno, Zona Oeste de São Paulo.
Na Saai, Márcia se dedica ao desenvolvimento de 14 crianças especiais da escola, e outras oito matriculadas em escolas municipais do bairro. A professora explica que não basta que os pais entreguem seus filhos à escola. “Os professores também têm que receber essas crianças, acolher essas crianças”, diz.
Um dos aprendizados pelos quais os professores passam, segundo ela, é deixar de focar nas dificuldades das crianças e, em vez disso, olhar para suas qualidades e potenciais.
A mudança, segundo Márcia, foi significativa em sua carreira e na vida pessoal. A professora afirma que a convivência com pessoas com necessidades especiais amplia o olhar de quem é considerado “normal” sobre o quanto a sociedade exclui as diferenças. “Cresci muito mais como ser humano, passei a enxergar as crianças com mais paciência, enxergar as pequenas coisas. Você fica mais atenta, vê se a rua tem acessibilidade, por exemplo.
Públicas à frente das privadas
Para Adriana Moral Ramos, coordenadora do Centro Terapêutico e Educacional Lumi, especializado em pessoas com autismo e localizado no bairro do Butantã, Zona Oeste da capital paulista, as escolas públicas hoje estão mais habilitadas a receber crianças com deficiência porque, como são obrigadas a aceitar as matrículas, elas já têm mais experiência.
Eu percebo que a escola pública tem mais experiência que as privadas, porque ela é obrigada a receber os alunos. Na realidade a lei é para todas, mas na prática você ainda tem escolas recusando”, afirma.  “Normalmente o que a particular faz é pedir um acompanhante terapêutico, jogar a responsabilidade no acompanhante.
Por outro lado, segundo ela, o principal problema das escolas públicas é o grande número de alunos na sala de aula, o que dificulta o desenvolvimento de crianças que necessitam de uma atenção especial. O centro onde Adriana trabalha tem apenas 30 alunos, com idades entre quatro e 35 anos, que recebem atendimento individualizado tanto em atividades educativas quanto terapêuticas, como fonoaudiologia, musicoterapia e terapia ocupacional.
A procura pela instituição especializada acontece depois que os pais encontram muitos obstáculos para a integração de seus filhos especiais na escola comum. “A ideia é que não haja mais escolas especiais. Talvez isso aconteça no futuro, mas hoje as escolas não estão preparadas para receber esse público”, afirmou.
De acordo com Maria Celma Evangelista Cordeiro, professora do Centro de Formação e Acompanhamento à Inclusão (Cefai), da Secretaria Municipal de Educação de São Paulo, a situação atual das escolas em relação à educação inclusiva ainda não é ideal, mas está em evolução. "Somos parte de um processo de construção, estamos ajudando a escrever essa história. Talvez nossos netos estarão mais perto do ideal. Mas esses alunos na sala de aula hoje é que vão construir o ideal", afirmou.
FONTE - http://g1.globo.com/educacao/noticia/2013/03/mec-diz-que-42-mil-escolas-terao-sala-de-apoio-alunos-deficientes-ate-2014.html
LEIA TAMBÉM NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET SOBRE O TEMA: 

A AMIZADE COMO ALICERCE DA INCLUSÃO ESCOLAR - Saindo das fraldas? http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/07/amizade-como-alicerce-da-inclusao.html






sexta-feira, 1 de março de 2013

DOENÇAS RARAS/DIA - O que são as Doenças Raras no Brasil?

Doenças raras afetam cerca de 15 milhões de brasileiros

No Dia Internacional das Doenças Raras, lembrado nesta quinta-feira, especialistas estimam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras. Neurofibromatose, mucopolissacaridose, síndrome de Gaucher, esclerose lateral amiotrófica e leucoencefalopatia multifocal progressiva são exemplos dessas patologias.
Em entrevista à Agência Brasil, o professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB), Natan Monsores, criticou o tempo de espera enfrentado pela maioria desses pacientes para serem acolhidos no sistema de saúde. "O tempo de diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de diagnóstico do paciente é muito longo", contou.
Ele acredita que 70% dos problemas relacionados às doenças raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de informações sobre essas síndromes. "Boa parte dos pacientes fica perdida dentro do SUS (Sistema Único de Saúde) por não saber ao certo que especialista buscar, onde são os centros de referência", disse Monsores.
Segundo ele, a falta de informação acaba resultando no que muitos médicos chamam de paciente especialista, já que algumas pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer mais o problema que os próprios profissionais de saúde. Ele lembrou que pacientes e parentes se reúnem pela internet e por meio de associações para trocar informações, por exemplo, sobre tratamentos disponíveis.
O professor destacou que há uma judicialização excessiva no campo das doenças raras. "Pelo fato de esses pacientes terem doenças muito peculiares, eles são alvo de incursões da indústria farmacêutica. A gente sabe disso por relato de pacientes que são assediados por advogados para que entrem na Justiça com processos contra o governo para obter medicamentos", relatou.
O presidente da Associação MariaVitória, Reginaldo Lima, confirma a ausência de informação dentro do próprio sistema de saúde. Morador de Brasília e pai de uma menina com neurofibromatose, ele passou quatro anos em busca do diagnóstico da filha. Diagnosticada no Rio de Janeiro, ela chegou a ser transferida para Belo Horizonte (MG) e, há duas semanas, está sendo tratada na capital federal.
"Falta mostrar aos médicos onde estão os centros de referência de cada especialidade, para que eles repassem aos pacientes. Descobri o tratamento na minha cidade por meio de outros pais. Imagina como é para quem mora no interior", completou.
Tarde demais
Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose, só conseguiu o diagnóstico do filho depois de perder o mais velho para a doença. Mesmo assim, o menino só conseguiu iniciar o tratamento muitos anos depois, já que não havia tratamento para a mucopolissacaridose disponível noPpaís.
"Estamos muito aquém do que deveríamos. Precisamos efetivar uma política pública específica para as doenças raras. Hoje, os pacientes são tratados como um qualquer, mas são características específicas, não dá para tratar como uma doença de saúde coletiva", explicou. "A sociedade também precisa participar. A maioria das pessoas acredita que uma doença rara não pode ocorrer em sua casa, mas pode. Ninguém está livre e todos devem ter direito à vida".
O Ministério da Saúde anunciou nessa quarta-feira, em seminário na Câmara dos Deputados, que vai colocar em consulta pública nas próximas semanas dois documentos que deverão dar origem a uma política pública específica para pessoas portadoras de doenças raras.
FONTE - http://noticias.terra.com.br/ciencia/doencas-raras-afetam-cerca-de-15-milhoes-de-brasileiros,a1aa263a06d1d310VgnCLD2000000dc6eb0aRCRD.html