DOENÇA RARA/PRECONCEITO - Xeroderma pigmentosa em jovem carioca

Doença rara impede jovem carioca de sair de casa durante o dia

Adolescente de 14 anos não pode tomar sol e necessita de roupas apropriadas

(foto da jovem de 14 anos com as marcas deixadas em sua pele do rosto devido à sua doença rara, reprodução da Rede Record)

Uma jovem de 14 anos, moradora da comunidade Kelson's, na Penha, zona norte do Rio de Janeiro, tem uma doença genética rara, que, quando a adolescente fica exposta à luz do sol ou do dia, causa reações degenerativas na pele, como alergia, sardas e tumores. Segundo a mãe da adolescente, Aline Cerqueira, a filha faz tratamento no hospital do Inca (Instituto Nacional de Câncer) contra a doença, chamada Xeroderma pigmentosa, há dez anos, e os médicos dizem que não tem cura.

Como Jéssica não pode se expor à radiação ultravioleta, ela evita  sair durante o dia, o que dificulta a ida à escola. A mãe lamenta não ter uma unidade de ensino próxima à localidade onde moram.

— Eu evito muito sair com ela, porque no lugar onde eu moro não há ônibus, nem escola para a série dela.

A mãe pede ajuda para poder comprar roupas especiais, que são necessárias toda vez que Jéssica vai à rua, e de protetor solar.  Para passar o tempo, a jovem assiste à televisão e gosta de mexer no computador. Muito abalada, Aline diz que passa constrangimentos quando sai na rua com a filha.

— Tem gente que não conhece a doença e faz uma carinha de nojo.

FONTE - http://noticias.r7.com/rio-de-janeiro/noticias/doenca-rara-impede-jovem-carioca-de-sair-de-casa-durante-o-dia-20130109.html