PARALISIA CEREBRAL&PREVENÇÃO- Cientistas criam exame para monitorar atividade cerebral de bebês

Cientistas criam exame para monitorar atividade cerebral de bebês

imagem publicada - da matéria - um bebê recém nascido com a representação de ondas cerebrais, escrito Como Funciona - Aparelho portátil consegue monitorar a atividade cerebral infantil com mais eficiência que as tecnologias disponíveis.

Nos anos 1990, os aparelhos de ressonância magnética funcional revolucionaram exames médicos ao permitir a observação da atividade cerebral de humanos. Desde então, busca-se ferramentas que permitam análises cada vez mais apuradas do órgão. Pesquisadores franceses, por exemplo, desenvolvem uma solução capaz de gerar imagens detalhadas do cérebro de recém-nascidos, o que possibilitará a detecção da origem de problemas como as convulsões. Testes iniciais com bebês tiveram resultados positivos, apresentados na última edição da revista Science Translational Medicine.

Os cientistas ressaltam que a pesquisa busca atender demandas não atendidas pelas tecnologias atuais.“A ressonância magnética tem limitações e não é adequada para todas as aplicações clínicas devido ao seu custo e tamanho, que dificulta sua portabilidade. Utilizá-la à beira do leito médico para gerar imagens de recém-nascidos vulneráveis é algo especialmente desafiador”, explicam.

Liderados por Olivier Baud, chefe do serviço de neonatologia do Hospital de Assistência Publica de Paris, na França, os pesquisadores criaram um dispositivo que consiste na combinação do eletroencefalograma (EEG) — aparelho que capta imagens por meio de eletrodos colocados na cabeça — e uma sonda de ultrassom de apenas 40g capaz de fazer um monitoramento mais pontual. “Ao contrário das técnicas convencionais, limitadas às imagens de grandes vasos, a imagem da sonda permite o mapeamento de alterações sutis em pequenos vasos cerebrais. Esse tipo de visualização possibilita correlacionar a atividade neural local e as mudanças relativas ao volume de sangue”, diz Baud.

Os pesquisadores testaram o aparelho em ratos e observaram a conectividade cerebral das cobaias durante o estado de repouso e ataques de epilepsia. Em seguida, foram feitos testes em seis recém-nascidos saudáveis. As medições conseguiram distinguir entre o sono silencioso e o ativo. Ao distinguir essas duas fases, fica mais fácil analisar as atividades neurais de um indivíduo.

A tecnologia também foi empregada para medir a atividade cerebral em dois bebês com distúrbios convulsivos e resistentes aos medicamentos disponíveis. O aparelho detectou ondas de alterações neurovasculares, permitindo o rastreamento de regiões cerebrais em que as convulsões se originaram.

Para a equipe, os testes iniciais sinalizam que o dispositivo poderá ajudar a prevenir complicações que podem ser registradas nos primeiros dias de vida de bebês, como a encefalopatia neonatal hipóxico-isquêmica. “Esse problema de saúde ocorre de um a três a cada mil recém-nascidos e pode desencadear danos como as convulsões. Por isso,  o monitoramento em tempo real da função cerebral em recém-nascidos é de importância crucial para a área médica”, justificam os autores.

Novo padrão

O baixo custo e a facilidade de uso da técnica são os principais atrativos e poderão fazer com que ela se torne a escolha padrão para gerar imagens cerebrais de recém-nascidos em maternidades e centros médicos, dizem os criadores. “Essa pode se tornar uma modalidade de neuroimagem muito útil. Seu baixo custo e sua usabilidade podem torná-la a escolha padrão para a realização de imagens funcionais feitas no leito. Além disso, sua melhor resolução pode fornecer resultados muito mais úteis do que outras técnicas funcionais de imagem.”

Renato Mendonça, neurologista do Laboratório Exame de Brasília, destaca que a nova tecnologia tem potencial para ser bastante explorada na área médica. “Apesar de ainda bastante experimental, esse aparelho mostrou resultados interessantes nos testes com roedores e com bebês e que podem ser extremamente úteis, já que é muito difícil examinar os pequenos. Um aparelho que possa ser utilizado na beira do leito traria a vantagem de não precisar alterar a temperatura da criança, por exemplo, já que atualmente é necessário retirá-la da máquina de estufa para realizar essas análises”, explica.

O especialista ressalta ainda que a maioria dos bebês não precisa ser submetida a exames de imagem apurados, mas, nos casos em que a análise é necessária, é importante ter uma opção mais eficiente. “Observar os diferentes níveis de atividade cerebral, como as fases do sono, também pode ajudar a entender como os neurônios estão funcionando e as reações químicas envolvidas nessa atividade complexa”, complementa. Segundo o médico, uma análise mais ampla poderia ser a próxima etapa do estudo. “Utilizar esse método em um número maior de crianças é necessário para reforçar os dados e também comprovar que ele é seguro, não causa danos aos bebês.”

Oxigênio escasso

Ocorre devido à diminuição da oferta de oxigênio, que pode ser gerada por diversas complicações, como a interrupção do fluxo sanguíneo umbilical e uma insuficiente troca de gases na placenta. A oferta adequada de oxigênio aos tecidos é fundamental para que as células mantenham o metabolismo e as funções vitais. Entre os bebês que sobrevivem a essa complicação, 25% apresentam dano neurológico permanente, manifestado por paralisia cerebral, retardo mental ou crises convulsivas.

FONTE - http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/cidades/2017/10/12/interna_cidadesdf,633161/cientistas-criam-exame-para-monitorar-atividade-cerebral-de-bebes.shtml

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Freud e a invenção da Paralisia Cerebral - https://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/09/freud-e-invencao-da-paralisia-cerebral.html

ALZHEIMER/AVANÇOS - Marcadores biológicos poderão auxiliar diagnóstico precoce

Alzheimer: novo método permitirá diagnóstico precoce

Após nove anos de trabalho, os cientistas definiram e validaram novos critérios para diagnosticar esta doença neurodegenerativa em plena expansão

(imagem - foto colorida da matéria, com as mãos envelhecidas de uma pessoa em primeiro plano, alusão ao processo de perdas associadas ao quadro demencial, fotografia do Flickr)

O Mal de Alzheimer poderá ser, a partir de agora, diagnosticado de forma precoce e confiável, graças a novos marcadores biológicos, segundo um estudo feito por um grupo internacional de neurologistas.

"A partir de agora será possível, graças a este novo método, fazer um diagnóstico mais seguro e precoce", declarou o professor de Neurologia e pesquisador francês Bruno Dubois, que coordenou o estudo publicado na revista britânica The Lancet Neurology.

Após nove anos de trabalho, os cientistas definiram e validaram novos critérios para diagnosticar esta doença neurodegenerativa em plena expansão.

O Alzheimer afeta 40 milhões de pessoas no mundo e previsões indicam que em 2050 o número de doentes terá triplicado

A doença começa geralmente com transtornos de memória, seguidos de problemas de orientação espacial e temporal, transtornos de comportamento e perda de autonomia. Mas esses sintomas não são específicos do Alzheimer apenas e a doença "não podia ser diagnosticada até agora de forma segura em um estágio precoce", explicou o professor Dubois. Era necessário, geralmente, esperar que a doença evoluísse para a demência ou que o doente morresse para poder examinar as lesões que ele tinha no cérebro.

Após analisar os estudos publicados sobre o tema, os cientistas chegaram a um consenso de diagnóstico do Alzheimer, com dois perfis clínicos específicos.Os casos típicos (80% a 85% dos casos) se caracterizam por problemas de memória episódica de longo prazo (lembrança voluntária de fatos), enquanto nos casos atípicos (15% a 20% dos casos) são encontrados transtornos da memória verbal ou de comportamento.

Cada um desses perfis, segundo os cientistas, deve ser confirmado por pelo menos um marcador biológico. Trata-se de uma punção lombar que mostra o nível anormal de proteínas cerebrais no líquido cefalorraquidiano ou de uma tomografia por emissão de pósitrons (TEP) do cérebro, um exame de imagem que permite visualizar a atividade dos tecidos. Embora por enquanto não haja tratamento eficaz contra o Alzheimer, a detecção confiável e precoce deve facilitar a pesquisa, afirmou Dubois.

 Esses trabalhos permitiriam aos pesquisadores se dar conta de que muitos diagnósticos estabelecidos segundo os antigos critérios estavam errados, entre eles 36% dos falsos doentes de Alzheimer incluídos em um teste terapêutico anterior.Fora da pesquisa, o uso de marcadores biológicos se limita atualmente a pacientes jovens ou a casos difíceis, pois a técnica é cara e invasiva. 

FONTES -AFP/TERRA - http://noticias.terra.com.br/ciencia/pesquisa/alzheimer-novo-metodo-permitira-diagnostico-precoce,2c761b389e2f6410VgnCLD200000b2bf46d0RCRD.html. LEIAM TAMBÉM NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET - 

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ALZHEIMER/BIOÉTICA - Você poderá saber, com antecedência, sobre este diagnóstico?

'Exame de sangue é capaz de prever Alzheimer em pessoas saudáveis'

Um exame de sangue pode prever com precisão o aparecimento da doença de Alzheimer, de acordo com pesquisadores americanos.

(imagem - foto colorida das mãos de uma senhora idosa, fotografia da BBC)

Eles mostraram que testes de nível de 10 gorduras no sangue permitiria detectar - com 90% de precisão - o risco de uma pessoa desenvolver a doença nos próximos três anos

Os resultados, publicados na revista Nature Medicine, agora passarão por testes clínicos maiores.

Especialistas dizem que os resultados ainda precisam ser confirmados, mas que tal exame seria "um verdadeiro passo em frente."

Há 44 milhões de pessoas vivendo com demência em todo o mundo, número que deve triplicar até 2050.

A doença ataca o cérebro "silenciosamente" por mais de uma década antes que os sintomas surjam. Os médicos acreditam que tratamentos com remédios estão falhando porque os pacientes estão sendo submetidos a eles tarde demais.

É por isso que a descoberta de um teste que prevê o risco de demência é uma das principais prioridades para o campo.

Pistas no sangue

Cientistas da Universidade de Georgetown, em Washington D.C., analisaram amostras de sangue de 525 pessoas com idade superior a 70 anos, como parte de um estudo de cinco anos.

Eles compararam os exames de 53 deles que desenvolveram Alzheimer, ou algum comprometimento cognitivo leve, com os de 53 que permaneceram mentalmente ágeis. Os pesquisadores encontraram diferenças nos níveis de lipídos, ou 10 gorduras, entre os dois grupos.

E quando a equipe olhou as outras amostras de sangue, esses 10 marcadores de Alzheimer permitiam prever em quem era provável que o declínio mental surgisse nos anos seguintes.

Howard Federoff, professor de neurologia na Universidade de Georgetown, disse à BBC: "Há enorme necessidade de um exame como este. Mas temos de testar com um maior número de pessoas antes que possa ser utilizado na prática clínica."

Agora os pesquisadores estão investigando se o exame funciona para prever a doença com ainda mais antecedência do que três anos. Não está claro exatamente o que está causando as mudanças de gorduras no sangue, mas poderia ser um resíduo das primeiras mudanças no cérebro.

Desafios éticos

Um teste bem sucedido para a doença de Alzheimer pode transformar a pesquisa médica e permitir testar tratamentos com medicamentos em um estágio muito anterior da doença.

Segundo Federoff, abrandar o ritmo da doença pode ter um enorme impacto: "Mesmo um pequeno atraso de sintomas já terá um benefício econômico tremendo só em termos do custo do atendimento."

Simon Ridley, médico de uma ONG que pesquisa a doença no Reino Unido, disse que os resultados foram encorajadores.

"Para testar a eficácia de potenciais novos medicamentos, é importante ser capaz de recrutar pessoas para ensaios clínicos nas fases iniciais da doença, quando esses tratamentos são potencialmente mais eficazes".

Doug Brown, médico da Alzheimer's Society's, outra instituição britânica especializada no tema, disse que o teste poderia representar desafios éticos.

"Se isso se desenvolver no futuro, deve ser dada às pessoas a possibilidade de escolha sobre se gostariam de saber, compreendendo plenamente as implicações".

O que é demência?

É um termo genérico que agrange cerca de 100 doenças em que as células cerebrais morrem em grande escala

Todas afetam memória, linguagem, agilidade mental, compreensão e capacidade de julgamento

Adoença de Alzheimer é a forma mais comum, afetando 62% das pessoas que vivem com demência

Ela fica pior com o tempo e, eventualmente, as pessoas ficam completamente dependentes de assistência

É incurável

Números da doença

44 milhões têm demência no mundo

135 milhões terão a doença em 2050

71% pobres ou de renda média

US$ 600 bilhões é o custo global da doença

Fonte: Alzheimer's Society

FONTE - http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2014/03/140310_sangue_alzheimer_ms.shtml

James Gallagher

Repórter de Ciência e Saúde da BBC News

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LEUCEMIA/DIAGNÓSTICO - Jovem inventa um algoritmo para diagnóstico de Leucemia

MENINA CRIA ALGORITMO QUE DIAGNOSTICA LEUCEMIA

São Paulo – Muitas garotas de 18 anos costumam ouvir música, navegar na internet e ir às compras. No caso da americana Brittany Wenger, a ciência é outro hobby. A estudante desenvolveu uma ferramenta capaz de diagnosticar a leucemia de linhagem mista, uma das formas mais agressivas e menos detectáveis da doença já catalogadas pela medicina.

Wenger criou uma "rede neural artificial" que detecta determinados padrões na expressão genética dos pacientes. "Diferentes tipos de câncer têm diferentes impressões digitais moleculares", explicou ela ao site Mashable. Ao analisar características específicas como tamanho, forma e espessura das células, o algoritmo pode dizer se a pessoa tem leucemia ou não.

A pesquisa que deu origem à nova ferramenta começou quando a estudante tinha 15 anos. Sua prima foi diagnosticada com câncer de mama e Wenger decidiu juntar seus conhecimentos de programação para ajudar na melhor detecção da doença.

Para isso, ela analisou padrões genéticos a fim de identificar quais aspectos estavam presentes em células cancerígenas. O trabalho voltado para o câncer de mama rendeu a Wenger um prêmio de 10 mil dólares pago pelo Google em 2012. Foi um estímulo para ela prosseguir buscando uma solução similar para a leucemia.

Como funciona - Por meio do site Cloud4Cancer, é possível ter uma ideia de como a ferramenta funciona. A plataforma foi criada pela jovem para que o algoritmo ficasse ao alcance dos médicos. Nela, o especialista preenche um breve formulário sobre os aspectos de uma amostra celular previamente recolhida e recebe na hora o diagnóstico sobre o câncer de mama.

Os números do trabalho são animadores. A ferramenta identificou cerca de 99% dos casos de câncer avaliados – índice de sucesso 5% acima daquele oferecido por outros métodos disponíveis no mercado. Ao todo, mais de 7 milhões de testes já foram realizados com o algoritmo em três anos.

O Instituto Nacional do Câncer estima que 52 mil novos casos de câncer de mama foram registrados no Brasil em 2012. Na última semana, a atriz Angelina Jolie, que tinha predisposição genética para a doença, teve suas mamas removidas cirurgicamente para reduzir as chances de contrair a doença.

Assista aqui ao vídeo (em inglês) no qual Brittany fala sobre sua pesquisa sobre câncer de mama que levou à criação do algortimo premiado pelo Google: fonte - http://info.abril.com.br/noticias/ciencia/menina-cria-algoritmo-que-diagnostica-leucemia-21052013-39.shl

CÂNCER/PESQUISAS - O Caos e o Stress facilitando a sua propagação

Células de câncer aproveitam 'caos' para se reproduzir

James Gallagher

Repórter de Ciência e Saúde, BBC News

(Imagem - reprodução colorida de nossas "cadeias" de DNA com: células de câncer no intestino sofreram o 'estresse de replicação de DNA')

Uma pesquisa britânica explicou a forma como as células de câncer se aproveitam do 'caos' de seu código genético para se espalhar pelo corpo. 

Segundo os cientistas responsáveis pelo estudo, as células de câncer que formam um tumor são muito diferentes entre si e, assim, tornam-se mais resistentes aos medicamentos, facilitando sua proliferação. 

A pesquisa, publicada na revista especializada Nature, constatou que as células de câncer que usavam sua matéria-prima ficavam "estressadas" e cometiam erros ao fazer cópias de seus códigos genéticos.

A maioria das células normais no corpo humano tem 46 cromossomos. No entanto, algumas células cancerosas podem ter mais de 100 cromossomos.

Além disso, tal padrão é inconsistente: células cancerosas podem ter números diferentes de cromossomos entre si.

Para os cientistas, essa diversidade ajuda os tumores a não serem afetados pelos tratamentos e a 'colonizarem' novas partes do corpo.

Caos e ordem

Os cientistas da organização Cancer Research UK e do Instituto do Câncer do University College de Londres tentam descobrir como o câncer se transforma em algo tão diverso, com células tão diferentes entre si.

Anteriormente se acreditava que, quando uma célula cancerosa se separava para criar duas novas células, os cromossomos não eram divididos de forma igual entre as duas.

No entanto, Charles Swanton, que liderou a pesquisa, realizou exames células de um câncer no intestino e concluiu que "há pouca prova" de que isso ocorre.

Cânceres são levados a fazer cópias deles mesmos. No entanto, se as células cancerosas não têm mais os tijolos de construção de seu DNA, elas desenvolvem o chamado "estresse de replicação de DNA".

De acordo com a pesquisa, é a partir desse "estresse" que surgem os erros e os tumores diversos.

"É como construir uma ponte sem todos os tijolos e cimento o bastante para as fundações. Contudo, se você pode fornecer os blocos de DNA, você pode reduzir o estresse de replicação e limitar a diversidade nos tumores, o que pode ser terapêutico", afirmou Swanton.

O professor admitiu que "parece errada" a ideia de que pode ser terapêutico fornecer o combustível para o crescimento de um câncer.

Mas o pesquisador afirmou que o estudo prova que o estresse de replicação era a raiz do problema e que novas ferramentas podem ser desenvolvidas para lidar com isso.

Os pesquisadores identificaram três genes perdidos com frequência em células de câncer de intestino diferentes, que foram muito importantes para o câncer que está passando pelo processo de estresse de replicação de DNA. Todos estavam localizados em uma região do cromossomo 18.

"Esta região do cromossomo 18 é perdida em muitos tipos de câncer, sugerindo que este processo não é visto somente no câncer de intestino", afirmou o professor Nic Jones, cientista-chefe da organização Cancer Research UK.

"Cientistas agora podem começar a procurar formas de evitar que isto ocorra ou usar esta instabilidade contra o câncer", acrescentou.

Os próximos estudos vão investigar se esse mesmo estresse causa a diversidade em outros tipos de tumores. 

FONTE - http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2013/02/130228_cancer_caos_fn.shtml

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ALZHEIMER/PESQUISAS - Novo estudo aponta outra substância causadora da doença

Não é apenas amiloide: Alzheimer depende de fator que pode ser prevenido

(imagem - foto de neuroimagem com As HSBs (Hiperintensidades de Substância Branca), presentes no paciente da direita, resultam de uma doença cerebrovascular que atinge pequenos vasos sanguíneos - uma doença que se pode prevenir. [Imagem: CUMC/Columbia])

Hiperintensidades de Substância Branca

Em 2010, um cientista norte-americano recolheu os resultados das pesquisas mais recentes sobre o Mal de Alzheimer e declarou de forma contundente: "É hora de uma nova teoria sobre a Doença de Alzheimer".

Desde então, outros estudos têm questionado a teoria atual sobre placas de proteína beta-amiloide que, a rigor, não produziu resultados práticos em termos de prevenção e tratamento para a doença.

Agora, cientistas da Universidade Colúmbia, nos Estados Unidos, sugerem que os depósitos de amiloides sozinhos não são suficiente para explicar o surgimento do Alzheimer.

Além deles, parece haver um segundo fator necessário para o desenvolvimento da doença.

Indicadores de Alzheimer

O novo fator agora descoberto chama-se Hiperintensidades de Substância Branca (HSB, ou WMH na sigla em inglês: white matter hyperintensities).

Adam Brickman e seus colegas descobriram que as HSBs (Hiperintensidades de Substância Branca) e os depósitos de beta-amiloide são igualmente associados em pacientes com diagnóstico de Alzheimer.

Os dois elementos são indicadores igualmente válidos de quais pacientes com danos cognitivos leves vão desenvolver Alzheimer.

Mas, entre aqueles paciente com volumes significativo de amiloides, as HSBs foram mais prevalentes em pacientes com Alzheimer do que em pacientes normais.

Como os fatores que levam ao desenvolvimento das HSBs - que são principalmente vasculares - podem ser controlados, os resultados sugerem possíveis formas de prevenir o desenvolvimento da doença de Alzheimer.

Alvo errado

Este é mais um estudo que questiona o uso dos depósitos de amiloide como explicação definitiva para a doença.

Em 2011, cientistas suecos fizeram uma descoberta que contradiz a teoria dominante sobre o Mal de Alzheimer, mostrando que os esforços em busca de tratamentos e de cura para o mal estão sendo feitos no sentido contrário.

No ano passado, outro estudo sugeriu que a proteína beta-amiloide pode ser consequência, e não causa do Alzheimer.

O estabelecimento da causalidade é importante porque é nela que os pesquisadores se baseiam na busca por medicamentos para prevenir e tratar o Mal de Alzheimer.

FONTE- http://www.diariodasaude.com.br/news.php?article=alzheimer-depende-fator-prevenido&id=8613

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ALZHEIMER NÃO É UMA PIADA, mas pode ser poesia de vida http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/06/alzheimer-nao-e-uma-piada-mas-pode-ser.html

DOENÇAS RARAS/SUS - Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras abre Consulta pública

Consulta pública receberá sugestões sobre política para doenças raras

(imagem - o cartaz de divulgação do Seminário Dia Mundial das Doenças Raras, com fundo azul e um desenho de uma figura humana em branco, pequena, ao centro que tem mãos coloridas, em verde, azul e violeta sobrepostas)

A partir da próxima semana, pessoas e entidades da sociedade civil vão poder sugerir mudanças na Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que vai ser adotada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

O documento com as diretrizes da política vai ser apresentado para consulta pública no começo de março e pode entrar em vigor ainda em 2013. A informação foi divulgada pelo coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin, que participou do seminário Dia Mundial das Doenças Raras, promovido pelo PSB na Câmara dos Deputados.

Segundo Fogolin, a política nacional vai ser baseada na definição da Organização Mundial de Saúde (OMS) para classificar essas enfermidades. A OMS define como doenças raras as que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Pelos dados do Ministério da Saúde, existem de 6 mil a 7 mil tipos de doenças raras, de difícil diagnóstico, que atingem de 6% a 8% da população.

Fogolin explicou que a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras vai definir, por exemplo, onde os pacientes vão ser atendidos. Segundo ele, o SUS vai habilitar serviços de diagnóstico, atendimento e acolhimento das pessoas com essas enfermidades. "É fundamental, porque, hoje, os pacientes com doenças raras são acompanhados em diversos setores e não têm uma direcionalidade, uma organização na assistência para esses pacientes. E mais do que isso: a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras traz um grupo maior de exames para serem feitos diagnósticos dentro do Sistema Único de Saúde.”

De acordo com o especialista, é a primeira vez que um país realiza uma política ampla para que se faça o diagnóstico, o acolhimento e o acompanhamento dos pacientes com doenças raras.

Críticas ao ExecutivoO terceiro-secretário da Câmara, Maurício Quintella Lessa (PR-AL), que também é presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, afirmou que o colegiado já existe ha mais de um ano e nunca conseguiu ser atendida em audiência pelo Ministério da Saúde, apesar dos diversos pedidos enviados.

Segundo o deputado, o maior objetivo da frente é fazer com que a sociedade civil e o governo saibam que existe um movimento que vai exigir maior atenção para as doenças raras. Ele afirmou também que foi sensibilizado pela causa das doenças raras, apesar de não ter ninguém da família com esses tipos de doença.

O deputado Romário (PSB-RJ), que coordenou o seminário, cobrou do representante do Ministério da Saúde que o órgão assuma compromissos com as pessoas portadores de doenças raras e com seus familiares. "Espero que tudo aquilo que foi apresentado aqui pelo ministério seja colocado em prática”, disse. “Nós, deputados e senadores, sabemos das nossas dificuldades para implementar ou modificar uma lei. Mas vocês, do Executivo, também com dificuldades, têm a obrigação de colocar as coisas em prática, para que as pessoas com doenças raras possam ter uma qualidade de vida melhor", acrescentou Romário.

Segundo Romário, o objetivo do evento foi conscientizar parlamentares, integrantes do governo e a sociedade, de um modo geral, sobre o impacto dessas doenças nas famílias e a necessidade de diagnóstico e tratamento adequados.

Diagnóstico correto 
A administradora Claudeth Lemos Ribeiro, esposa do já falecido portador da Atrofia de Múltiplos Sistemas José Ribeiro Machado, afirmou que a maior dificuldade em relação à enfermidade do marido foi obter o diagnóstico correto.

Segundo Claudeth, se a doença tivesse sido descoberta com maior antecedência, a sobrevida dele teria sido maior. "Levou uns quatro ou cinco anos até a gente chegar a um diagnóstico, mas sempre buscando os porquês. Depois que a gente teve o diagnóstico, era o como - como tratar, como fazer. Nas perguntas todas que a gente fazia, sempre as respostas não vinham. Por esse motivo a gente resolveu, com o que a gente aprendeu, partilhar, porque, se a gente não partilhar, não valeu a pena passar tudo o que passamos."

A Atrofia de Múltiplos Sistemas que acometeu o marido de Claudeth Lemos começou com a incapacidade de articular palavras e levou ao enrijecimento do corpo, tornando impossível atos simples como virar de um lado ao outro da cama e até engolir a própria saliva.

Tratamento duvidoso no exterior
O professor Natan Monsores, do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília, denunciou que, por falta de transparência e informações sobre as pesquisas no Brasil, muitas crianças e adultos brasileiros com síndromes raras estão se sujeitando, no exterior, a tratamentos sem base científica, porque não têm no Brasil apoio do Sistema Único de Saúde.

O médico lembrou que a pessoa com síndrome rara não pode ter seu corpo ou sua vida transformado em espaço de disputa por interesses escusos econômicos, políticos ou financeiros.

Monsores também destacou que o médico geneticista é importante para o diagnóstico e tratamento das doenças raras, mas não é o único profissional de saúde necessário para lidar com esses casos. "Apenas o diagnóstico não é suficiente. É preciso que o Estado dê amparo psicológico para os pacientes e seus familiares."

Por fim, ele citou o caso de um paciente que foi comunicado sobre o seu diagnóstico por telefone - não pelo médico, mas por uma pessoa incumbida de passar a informação a diversos pacientes. “As pessoas com doença rara têm que ter atendimento humanizado”, reivindicou.

Exposição fotográfica
Também em comemoração ao Dia Internacional das Doenças Raras, já está aberta na Câmara a exposição fotográfica Crescer como Iguais”, que registra crianças portadoras da doença mucopolissacaridose ao lado de artistas e celebridades como Xuxa, Ana Maria Braga, Bianca Rinaldi, Marisa Orth, Isabel Fillardis, Luciana Melo, Adriana Birolli, a socialite Gisella Amaral e o deputado Romário.

A mostra assinada por sete fotógrafos pode ser visitada pelo público, gratuitamente, até amanhã (28), das 9h às 18 horas, no Espaço do Servidor, na Câmara dos Deputados, em Brasília.

fonte - http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/436457-CONSULTA-PUBLICA-RECEBERA-SUGESTOES-SOBRE-POLITICA-PARA-DOENCAS-RARAS.html

CÂNCER/PREVENÇÃO - Câncer de Boca -70% dos diagnósticos já em estágio avançado

Câncer de boca: maioria começa tratamento em estágio avançado

Levantamento feito com pacientes com câncer de boca mostra que 70% dos casos atendidos pelo Hospital de Clínicas (HC) da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) tiveram diagnóstico quando a doença já havia atingido o estágio avançado.

De acordo com Alfio José Tincani, cirurgião de cabeça e pescoço do HC, é comum os pacientes confundirem os tumores na boca com aftas. Ele alerta, porém, que feridas bucais que não curam em um período de quatro a seis meses, aumentam de tamanho, sangram e causam dor precisam ser investigadas. Tincani adverte que outra razão que atrapalha o diagnóstico precoce é o fato de muitos médicos não especialistas se confundirem na hora da detecção do câncer. Por isso, muitos pacientes acabam sendo tratados com antibióticos e anti-inflamatórios.

Segundo ele, o problema de se iniciar o tratamento tardiamente é que as chances de cura diminuem de 90%, nos casos de diagnóstico precoce, para 40%. “O tumor, quando pequeno, atinge proporções pequenas [no corpo] e cirurgias menores são realizadas com sucesso altíssimo”, disse. Os pacientes com câncer de boca avançado, por sua vez, podem ficar com sequelas mais severas, como dificuldades para falar e deglutir, além de precisarem ser submetidos à retirada de mandíbulas e das ínguas do pescoço, que são os linfonodos.

O médico explica que são considerados avançados os tumores bucais com tamanho a partir de 3 centímetros. Todo mês, surgem de dez a 15 novos casos no Hospital das Clínicas e, em média, 30 pacientes são acompanhados mensalmente no ambulatório.

Homens com mais de 50 anos, que fumam e bebem muito, são as principais vítimas da doença. Estudos apontam que metade dos casos de câncer de boca estão relacionados ao tabaco e à bebida, fatores que levam a uma agressão na mucosa e à consequente formação de tumores, prevalentes na borda da língua.

Um outro tipo de câncer de boca, que tem como causa a exposição crônica ao sol, atinge principalmente trabalhadores rurais, como lavradores. Nesses casos, o tumor começa como uma pequena ferida, que acomete, na maioria das vezes, o lábio inferior.

Já os pacientes que apresentam tumor na base da língua, entre a boca e a faringe, podem ter como causa a bebida e o tabaco. Mas os fatores que levam à formação desse tipo de tumor estão mudando. “Hoje, a gente está vendo uma mudança no perfil das pessoas que têm tumor nessa região. São pacientes mais jovens, que não fumam e não bebem. O HPV [vírus do papiloma humano], que é muito comum no colo do útero da mulher, pode ocorrer na boca”, alerta. Pessoas que praticam sexo desprotegido, nesses casos, estão mais expostas a desenvolverem um tumor bucal a partir do vírus HPV.

Idosos que usam dentaduras também representam um grupo de risco para o câncer de boca. "Quando há má higiene oral e próteses mal adaptadas, que ficam traumatizando a mucosa na boca, podem desenvolver a doença. Mas esses são casos mais raros”, disse o médico.

Tincani explica que o tratamento do câncer de boca é feito por cirurgia de retirada do tumor. “Quando ele está muito avançado, conjuntamente com a cirurgia, temos que fazer a radioterapia. Nos tumores causados pelo HPV, parece que há uma resposta melhor no tratamento com a quimioterapia associada à radioterapia”, explica.

Fonte: Agência Brasil http://www.vermelho.org.br/noticia.php?id_secao=10&id_noticia=206856

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