DOENÇAS RARAS/SUS - Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras abre Consulta pública

Consulta pública receberá sugestões sobre política para doenças raras

(imagem - o cartaz de divulgação do Seminário Dia Mundial das Doenças Raras, com fundo azul e um desenho de uma figura humana em branco, pequena, ao centro que tem mãos coloridas, em verde, azul e violeta sobrepostas)

A partir da próxima semana, pessoas e entidades da sociedade civil vão poder sugerir mudanças na Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que vai ser adotada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

O documento com as diretrizes da política vai ser apresentado para consulta pública no começo de março e pode entrar em vigor ainda em 2013. A informação foi divulgada pelo coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin, que participou do seminário Dia Mundial das Doenças Raras, promovido pelo PSB na Câmara dos Deputados.

Segundo Fogolin, a política nacional vai ser baseada na definição da Organização Mundial de Saúde (OMS) para classificar essas enfermidades. A OMS define como doenças raras as que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Pelos dados do Ministério da Saúde, existem de 6 mil a 7 mil tipos de doenças raras, de difícil diagnóstico, que atingem de 6% a 8% da população.

Fogolin explicou que a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras vai definir, por exemplo, onde os pacientes vão ser atendidos. Segundo ele, o SUS vai habilitar serviços de diagnóstico, atendimento e acolhimento das pessoas com essas enfermidades. "É fundamental, porque, hoje, os pacientes com doenças raras são acompanhados em diversos setores e não têm uma direcionalidade, uma organização na assistência para esses pacientes. E mais do que isso: a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras traz um grupo maior de exames para serem feitos diagnósticos dentro do Sistema Único de Saúde.”

De acordo com o especialista, é a primeira vez que um país realiza uma política ampla para que se faça o diagnóstico, o acolhimento e o acompanhamento dos pacientes com doenças raras.

Críticas ao ExecutivoO terceiro-secretário da Câmara, Maurício Quintella Lessa (PR-AL), que também é presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, afirmou que o colegiado já existe ha mais de um ano e nunca conseguiu ser atendida em audiência pelo Ministério da Saúde, apesar dos diversos pedidos enviados.

Segundo o deputado, o maior objetivo da frente é fazer com que a sociedade civil e o governo saibam que existe um movimento que vai exigir maior atenção para as doenças raras. Ele afirmou também que foi sensibilizado pela causa das doenças raras, apesar de não ter ninguém da família com esses tipos de doença.

O deputado Romário (PSB-RJ), que coordenou o seminário, cobrou do representante do Ministério da Saúde que o órgão assuma compromissos com as pessoas portadores de doenças raras e com seus familiares. "Espero que tudo aquilo que foi apresentado aqui pelo ministério seja colocado em prática”, disse. “Nós, deputados e senadores, sabemos das nossas dificuldades para implementar ou modificar uma lei. Mas vocês, do Executivo, também com dificuldades, têm a obrigação de colocar as coisas em prática, para que as pessoas com doenças raras possam ter uma qualidade de vida melhor", acrescentou Romário.

Segundo Romário, o objetivo do evento foi conscientizar parlamentares, integrantes do governo e a sociedade, de um modo geral, sobre o impacto dessas doenças nas famílias e a necessidade de diagnóstico e tratamento adequados.

Diagnóstico correto 
A administradora Claudeth Lemos Ribeiro, esposa do já falecido portador da Atrofia de Múltiplos Sistemas José Ribeiro Machado, afirmou que a maior dificuldade em relação à enfermidade do marido foi obter o diagnóstico correto.

Segundo Claudeth, se a doença tivesse sido descoberta com maior antecedência, a sobrevida dele teria sido maior. "Levou uns quatro ou cinco anos até a gente chegar a um diagnóstico, mas sempre buscando os porquês. Depois que a gente teve o diagnóstico, era o como - como tratar, como fazer. Nas perguntas todas que a gente fazia, sempre as respostas não vinham. Por esse motivo a gente resolveu, com o que a gente aprendeu, partilhar, porque, se a gente não partilhar, não valeu a pena passar tudo o que passamos."

A Atrofia de Múltiplos Sistemas que acometeu o marido de Claudeth Lemos começou com a incapacidade de articular palavras e levou ao enrijecimento do corpo, tornando impossível atos simples como virar de um lado ao outro da cama e até engolir a própria saliva.

Tratamento duvidoso no exterior
O professor Natan Monsores, do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília, denunciou que, por falta de transparência e informações sobre as pesquisas no Brasil, muitas crianças e adultos brasileiros com síndromes raras estão se sujeitando, no exterior, a tratamentos sem base científica, porque não têm no Brasil apoio do Sistema Único de Saúde.

O médico lembrou que a pessoa com síndrome rara não pode ter seu corpo ou sua vida transformado em espaço de disputa por interesses escusos econômicos, políticos ou financeiros.

Monsores também destacou que o médico geneticista é importante para o diagnóstico e tratamento das doenças raras, mas não é o único profissional de saúde necessário para lidar com esses casos. "Apenas o diagnóstico não é suficiente. É preciso que o Estado dê amparo psicológico para os pacientes e seus familiares."

Por fim, ele citou o caso de um paciente que foi comunicado sobre o seu diagnóstico por telefone - não pelo médico, mas por uma pessoa incumbida de passar a informação a diversos pacientes. “As pessoas com doença rara têm que ter atendimento humanizado”, reivindicou.

Exposição fotográfica
Também em comemoração ao Dia Internacional das Doenças Raras, já está aberta na Câmara a exposição fotográfica Crescer como Iguais”, que registra crianças portadoras da doença mucopolissacaridose ao lado de artistas e celebridades como Xuxa, Ana Maria Braga, Bianca Rinaldi, Marisa Orth, Isabel Fillardis, Luciana Melo, Adriana Birolli, a socialite Gisella Amaral e o deputado Romário.

A mostra assinada por sete fotógrafos pode ser visitada pelo público, gratuitamente, até amanhã (28), das 9h às 18 horas, no Espaço do Servidor, na Câmara dos Deputados, em Brasília.

fonte - http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/436457-CONSULTA-PUBLICA-RECEBERA-SUGESTOES-SOBRE-POLITICA-PARA-DOENCAS-RARAS.html