DOENÇAS RARAS/DEFICIÊNCIAS - Atleta paralímpica enfrenta doença de Ehlers-Danlos

Medalhista paralímpica baiana luta contra doença rara

Aurélio Lima

(imagem- foto colorida da atleta paralímpica Verônica Almeida, em uma cadeira de rodas à beira de uma piscina, onde já conquistou medalha de bronze nas Paralimpíadas de Pequim, China - fotografia de Raul Spinassé - A Tarde)

A vontade de continuar vivendo motiva a medalhista paralímpica Verônica Almeida, de 37 anos, a fazer sua sexta viagem à França em abril deste ano. Paris é sinônimo de esperança para a cura do Ehlers-Danlos, uma doença rara, de caráter degenerativo-progressivo (leia abaixo), diagnosticada há cinco anos.

Há sete anos ela oferece o organismo à medicina na esperança de os cientistas encontrarem um remédio para controlar a doença. "De cobaia, sou a única remanescente. Uma parte desistiu devido às dores do tratamento, e a outra porque o remédio se mostrou incompatível com o seu organismo", relatou. "Sou cobaia desde 2007 e, a partir de abril deste ano, preciso finalizar o último tratamento, à espera de que o remédio passe a ser fabricado", completou.

Campanha - Em 2007, quando ela participou pela primeira vez do programa de tratamento experimental, rifou um Fusca por R$ 20 mil para a viagem à França e arrecadou outros R$ 10 mil com um bingo.

Depois, conseguiu ainda R$ 20 mil nas ruas e auditórios nos quais fez palestras. Verônica precisava de R$ 60 mil, e os R$ 10 mil finais vieram de uma empresa que preferiu permanecer no anonimato.

O tratamento doloroso impede qualquer possibilidade de sedução quanto ao glamour parisiense, na viagem feita anualmente. "Eu fico em coma induzido. O remédio é muito forte e a reação pós-tratamento causa muita dor", relatou.

Na tentativa de salvar a própria vida e de outras pessoas com a mesma síndrome, Verônica é a única remanescente de um grupo de 20 voluntários que participava das pesquisas.

A série de experiências exige período de estada em Paris que, no primeiro ano, durou cerca de 30 dias. Nos anos seguintes variou de oito a 15 dias. "No ano passado, eu segurei porque estava com 3% do colágeno. Agora, estou com apenas 1,2%. O normal nas pessoas é de 20 a 60%", explicou Verônica, dimensionando o drama particular travado pela vida.

A progressão da doença tirou-lhe os movimentos das pernas e do braço direito. Valente, a atleta paralímpica conquistou o bronze na Paraolimpíada de Pequim de 2008. Cravou o tempo de 38s25 nadando apenas com o braço esquerdo os 50 m borboleta, pela classe S7. Já na Paraolimpíada de Londres-2012, quando não obteve dinheiro para ir à França, obteve o sexto lugar na mesma prova.

"Eu preciso ir a Paris para salvar minha vida. Em 2007, quando o médico descobriu o Ehlers-Danlos, me deu pouco mais de um ano mais de vida, mas eu continuo viva e competindo",  revelou Verônica, que nada desde os 5 anos e tem um casal de filhos gêmeos de oito anos. Sem saber que tinha a síndrome, ela engravidou. "A chance de gravidez era de um em 150 mil", afirmou a medalhista, que diz agradecer todos os dias a Deus por não ter transmitido a enfermidade aos filhos.

Na luta para realizar a sexta viagem à capital francesa, Verônica conta com as mesmas armas de antes: pedidos a amigos e divulgação da campanha às pessoas. Até o momento, não recebeu apoio. Perseverante, enviou carta ao governador Jaques Wagner no ano passado. "Não houve resposta. Este mês reenviei a carta ", contou.

Preconceito - Professora de educação física, ela diz ter sido desligada do emprego após perder a mobilidade das pernas. "Me disseram que não era compatível associar um professor de academia com a cadeira de rodas", explicou.

Em sua página nas redes sociais, Verônica tem incentivo de várias pessoas. Atleta da seleção brasileira, ela mantém os treinamentos para o Mundial do Canadá, marcado para agosto. Um dos testes para o Mundial, pelo qual ganhou medalha de bronze em 2011 em sua categoria, será no final de  abril. Vai disputar o  Brasileiro  e o Open Internacional, em São Paulo.

Ehlers-Danlos é uma doença hereditária  

A EDS, sigla em Inglês para Ehlers-Danlos Syndrome, não tem cura conhecida e o tratamento é experimental. O nome vem do dinamarquês Edvard Ehlers, que descobriu a doença em 1901, e do francês Henri Alexandre Danlos de France, 1908, que a observou em um paciente. As células param de produzir colágeno, causando a perda da sustentação nas articulações e trazendo prejuízos progressivos e irreversíveis para os movimentos do corpo. Verônica faz dieta balanceada e nada todos os dias para fortalecer o coração. Assim, diminui as chances de sofrer uma parada cardíaca.

A cronologia da batalha de Verônica

2007 - Início de um Programa de 30 dias, com avaliação de 20 médicos. Para isso arrecadou R$ 60 mil com palestras, rifa de um fusca, bingo e ajuda de uma empresa.

2008 - Programa de 15 dias e avaliação de 10 médicos. Levantou  R$ 40 mil com amigos e palestras.

2009 - Tratamento de 20 dias e avaliação de dez médicos. Levantou R$ 20 mil  pedindo dinheiro às pessoas nas ruas.

2010 - 10 dias de tratamento e avaliação de 8 médicos. Pagou os  R$ 20 mil novamente  pedindo ajuda aos amigos.

2011 - Sete dias de programa e avaliação de 8 médicos. Arrecadou R$ 15 mil com palestras.

2012 - Não conseguiu apoio financeiro, mas saúde estava estável.

2013 - Faz campanha para conseguir R$ 30 mil.

FONTE - http://atarde.uol.com.br/esportes/materias/1490523-medalhista-paralimpica-baiana-luta-contra-doenca-rara