quinta-feira, 10 de janeiro de 2013

DOENÇA RARA/PRECONCEITO - Xeroderma pigmentosa em jovem carioca


Doença rara impede jovem carioca de sair de casa durante o dia

Adolescente de 14 anos não pode tomar sol e necessita de roupas apropriadas
jessica
(foto da jovem de 14 anos com as marcas deixadas em sua pele do rosto devido à sua doença rara, reprodução da Rede Record)
Uma jovem de 14 anos, moradora da comunidade Kelson's, na Penha, zona norte do Rio de Janeiro, tem uma doença genética rara, que, quando a adolescente fica exposta à luz do sol ou do dia, causa reações degenerativas na pele, como alergia, sardas e tumores. Segundo a mãe da adolescente, Aline Cerqueira, a filha faz tratamento no hospital do Inca (Instituto Nacional de Câncer) contra a doença, chamada Xeroderma pigmentosa, há dez anos, e os médicos dizem que não tem cura.
Como Jéssica não pode se expor à radiação ultravioleta, ela evita  sair durante o dia, o que dificulta a ida à escola. A mãe lamenta não ter uma unidade de ensino próxima à localidade onde moram.
Eu evito muito sair com ela, porque no lugar onde eu moro não há ônibus, nem escola para a série dela.
A mãe pede ajuda para poder comprar roupas especiais, que são necessárias toda vez que Jéssica vai à rua, e de protetor solar.  Para passar o tempo, a jovem assiste à televisão e gosta de mexer no computador. Muito abalada, Aline diz que passa constrangimentos quando sai na rua com a filha.
Tem gente que não conhece a doença e faz uma carinha de nojo.
FONTE - http://noticias.r7.com/rio-de-janeiro/noticias/doenca-rara-impede-jovem-carioca-de-sair-de-casa-durante-o-dia-20130109.html

4 comentários:

  1. Bom Dia Jorge,
    Eu gravei três videos e postei no youtube sobre os perigos da exposição a Radiação Solar e o Câncer de Pele.
    Só colocar: Câncer de Pele Gabriella Rangel que acha lá coloquei parte I, II e III.
    Informe Amigo. Existe muito pré-conceitos e desinformação neste campo.
    Bj Gabriella Rangel

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  2. Caro Jorge segue um link de um dos vídeos que gravei e postei no youtube.
    Informe Amigo II:
    http://www.youtube.com/watch?v=Cx3qxCWBvPM
    Abs Gabriella Rangel
    OB> Esse é o Informe II, mas tem o primeiro e o III também, fiz uma trilogia, da Prevenção, à Promoção e Informação de um jeito bem simples.

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  3. Oi meu nome e aline teio uma filha que tei um doença que e xeroderma pigmetoso preciso compra roupa uv line e proteto sola e chapéu para proteger do sol porque da cancer na pele dela e se quiser colabora e so liga pra 38896436 ou se quiser ponta na conta agencia 0663-7 conta 1006831-2 ou se quiser comprar melhor ainda obrigada colaboração nome da minha filha e Jessica 14 ano

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  4. : Oi meu nome e aline tenho uma filha que tem um doença rara de pele que e xeroderma pigmetoso preciso muito de sua ajuda para compra roupa uv line e proteto sola e chapéu para proteger do sol porque da cancer na pele dela e se quiser ajuda colabora e so liga pra 38896436 ou se quiser ponta na conta do Bradesco agencia 0663-7 conta 1006831-2 ou se quiser comprar melhor ainda obrigada colaboração nome da minha filha e Jessica 14 ano e um jovem muito feliz bj

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