quinta-feira, 8 de maio de 2014

MATERNIDADE/VIOLÊNCIA OBSTÉTRICA - Realizado Seminário sobre Violência Contra Mulher na Câmara Federal

Mães reclamam de violência obstétrica em seminário sobre violência contra mulher


Seminário - Faces da Violência Contra a Mulher. (E) Dep. Erika Kokay (PT-DF) e Presidente da Associação Artemis, Raquel de Almeida Marques
(imagem - foto colorida do Seminário Faces da Violência Contra a Mulher, com a Deputada Erika Kokay, de braços cruzados,  à esquerda, com uma palestrante, Raquel Marque, ao centro, tendo a bandeira do Brasil junto a um cartaz do evento ocorrido na Câmara Federal, fotografia de Antônio Araújo, Câmara dos Deputados)
O plenário da Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados foi tomado por jovens mães com seus bebês nesta quarta-feira (7). O seminário Faces da Violência Contra a Mulher reuniu mulheres de todo o País que reivindicam a autonomia sobre seu parto.
"Pelo direito de parir, pelo direito de nascer. Somos todas Adeli, pelo direito de escolher." O caso da mulher gaúcha Adeli Góes, que foi levada por policiais para realizar uma cesariana que não queria foi o mote para a mesa que discutiu a violência obstétrica e trouxe para Brasília as defensoras do parto humanizado.
Em 2011, dos quase três milhões de nascimentos, 53% foram cesarianas, quando a Organização Mundial de Saúde (OMS) considera aceitável o índice de 15%.
Princípios da bioética
A pesquisadora Daphne Rattner, presidente da Rede pela Humanização do Parto e Nascimento, disse que as instituições médicas não respeitam os princípios da bioética quando tratam da mulher que vai dar a luz. Os princípios da autonomia da mulher e da escolha não são considerados. “Ela não é respeitada em seus sentimentos, história e cultura.”
Daphne Ratter citou como exemplo a pesquisa nascer no Brasil, de 2011 e 2012. Os dados mostram que apenas 44% das mulheres tiveram assegurado o direito ao acompanhante no parto, que já é lei desde 2005.
No entender da especialista, o parto humanizado coloca a mulher como sujeito do parto. “Ela decide como quer, é seu corpo que determina seu início e é ela que faz as opções durante todo o processo.”
Daphne Rattner acrescentou que as evidências científicas cada vez mais mostram que a mulher tem condições de parir. “Muitas das práticas foram sendo incorporadas historicamente à assistência obstétrica, sem uma avaliação de tecnologia. Hoje em dia, com a medicina baseada em evidências, nós sabemos que essas práticas têm de ser eliminadas."
A especialista lamenta que essas práticas sejam correntes na maioria dos hospitais e, além disso, ainda sejam ensinadas nas universidades.
Cesarianas desnecessárias 
A especialista reclamou do aumento das cesarianas desnecessárias. Ela citou pesquisa que mostra que 55,7% dos partos no Brasil foram feitos por cesárias em 2012, com crescimento de 2% ao ano.
Daphne também lembrou outras formas de violência obstetra como o parto deitado, que limita as condições da mulher de ter um parto natural, o método de empurrar o bebê para acelerar o nascimento, cortes e outros procedimentos.
Tanto Daphne, quanto a presidente da Associação Artemis, Raquel de Almeida Marques, defenderam uma ampla mudança que abranja os hospitais, os profissionais e a própria sociedade como a única solução definitiva para essa situação de desumanização da mulher que dá a luz.
Raquel Marques, que preside uma entidade que tem como objetivo prevenir e erradicar a violência obstétrica, disse ainda que é preciso cobrar da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) a aplicação da sua resolução de 2008, que controla os procedimentos adotados nos partos e exige que se tornem públicas informações sobre quais são os hospitais que cumprem essas regras, assim como os números de cesarianas e outros procedimentos por médico e por hospital.
Durante a audiência pública, ficou decidido que um grupo com integrantes da Comissão de Direitos Humanos e da bancada feminina vão pessoalmente entregar esse pedido à Anvisa.
Reciclagem de profissionais
Representantes dos ministérios da Justiça e da Saúde informaram que está sendo feita uma reciclagem dos profissionais de suas áreas para atender os casos de violência contra a mulher.
Especificamente com relação à gestação e ao nascimento, o Ministério da Saúde informou que estão sendo reformadas ou construídas 180 casas de parto ligadas aos hospitais para atender partos nos quais a autonomia da mulher seja respeitada.
FONTE -http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/DIREITOS-HUMANOS/467482-MAES-RECLAMAM-DE-VIOLENCIA-OBSTETRICA-EM-SEMINARIO-SOBRE-VIOLENCIA-CONTRA-MULHER.html?utm_campaign=boletim&utm_source=agencia&utm_medium=email
LEIA TAMBÉM NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET - TODO UM ÚTERO É UM MUNDO   

terça-feira, 6 de maio de 2014

POLIOMIELITE/EPIDEMIAS - OMS lança alerta sobre a emergência internacional da Pólio

Disseminação da pólio é emergência pública internacional, diz OMS

A Organização Mundial de Saúde (OMS) declarou que a disseminação da pólio é uma emergência pública de saúde internacional.
Ativista aplica vacina contra pólio em criança de Aleppo, na Síria (Reuters)
(imagem - foto colorida de uma menina síria, em Alleppo, zona de guerra permanente, recebendo a vacina anti-pólio, apenas uma gota que pode lhe mudar o futuro todo, para além da guerra, como em todos os outros locais onde a poliomielite voltou com força total....apenas um mão estendida de um ativista, mas que precisa de urgentemente ter outras em ação contra a pólio - fotografia reuters)

O surgimento de casos na Ásia, África e Oriente Médio, segundo a agência, é um "evento extraordinário" e é necessária uma "resposta internacional" coordenada.
"As condições para uma emergência pública de saúde internacional foram alcançadas", afirmou Bruce Aylward, diretor-geral assistente da organização.
Aylward deu a declaração depois da reunião de emergência da semana passada, ocorrida em Genebra, que discutiu justamente a doença e incluiu representantes dos países afetados.
"A disseminação internacional da pólio em 2014 constitui um 'evento extraordinário' e um risco para a saúde pública para outros países para o qual uma resposta coordenada internacional é essencial", informou o Comitê de Regulação de Emergência da OMS em uma declaração oficial.
"Se não for controlada, esta situação poderá resultar no fracasso da erradicação global de uma das mais graves doenças que podem ser evitadas com vacinas."
A OMS afirma que países como Paquistão, Camarões e Síria representam "a maior ameaça de maior exportação do vírus da pólio em 2014".
A agência recomendou que cidadãos dos países afetados pela doença que forem viajar para o exterior levem certificados e provas de que foram vacinados.
Segundo a correspondente da BBC em Genebra Imogen Foulkes, esta é a segunda vez na história da OMS que a agência faz este tipo de declaração. A primeira vez ocorreu durante a epidemia de gripe suína em 2009.
A pólio é uma doença infecciosa causada por um vírus que invade o sistema nervoso e pode chegar a causar paralisia total.
Em um em cada 200 casos, essa paralisia é irreversível. As principais vítimas são crianças até de cinco anos.

Violência

O vírus da pólio é considerado endêmico em três países: Paquistão, Afeganistão e Nigéria. Mas os ataques e violência contra as campanhas de vacinação, ocorridos principalmente no Paquistão, permitiram que o vírus se espalhasse através das fronteiras.
A Síria, que havia 14 anos não registrava casos, voltou a ser infectada com o vírus vindo do Paquistão.
Os refugiados estão fugindo da Síria para a Jordânia, Líbano e Turquia e checar se todos eles foram vacinados será impossível, afirmou a correspondente da BBC em Genebra.
Segundo a OMS, no total são dez países infectados pela pólio: Afeganistão, Camarões, Guiné Equatorial, Etiópia, Iraque, Israel, Nigéria, Paquistão, Somália e Síria.

No Brasil

O Brasil, assim como todos os países das Américas, faz parte do grupo de países que não registram casos de pólio há mais de uma década, segundo a OMS.
Segundo o Ministério da Saúde, não há registro de casos de poliomielite no Brasil desde 1990.
"Além disso, o país possui certificado da Organização Mundial de Saúde (OMS) de eliminação da doença e, anualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) realiza campanhas de vacinação, com coberturas superiores a 95%, o que confere alto grau de proteção à população brasileira", afirmou o Ministério em nota enviada à BBC Brasil.
"Em relação ao comunicado da OMS, o documento não faz restrição de viagens para os países que tiveram circulação do vírus nos últimos meses. Entretanto, recomendamos aos brasileiros que queiram visitar estes países que mantenham atualizada a caderneta de vacinação. A vacina contra a poliomielite é ofertada gratuitamente nos postos de saúde."
FONTE - http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2014/05/140505_polio_epidemia_alerta_fn.shtml

quarta-feira, 16 de abril de 2014

AUTISMO/LEI 12.764/2012 - Política Nacional de Proteção dos Direitos de pessoas vivendo com Autismo pode ser regulamentada

Regulamentação de lei dos direitos autistas deve sair este mês

Passados dois anos da aprovação da Lei 12.764/12, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, resta regulamentar a proposta. O movimento de defesa dos direitos dos autistas considerou a lei um avanço, e comemorou sua aprovação na Câmara dos Deputados, mas pede agora ajuda aos deputados para mediar a regulamentação.
A Comissão de Direitos Humanos e Minorias ouviu, nesta quarta-feira (16), representantes do Movimento Orgulho Autista Brasil, que estão preocupados principalmente com a menção a Centros de Atendimento Psicoterápico (CAPs) durante a elaboração do decreto que deve regulamentar a lei.
Os autistas precisam de atendimento de saúde, mas não podem ficar relegados ao atendimento dos CAPs, onde inclusive já ouvimos histórias de abusos. Precisamos de capacitação para o atendimento geral, e não de uma área psiquiátrica”, explicou o Fernando Cotta, presidente do movimento.
Segundo Cotta, a maior parte da lei deveria ser aplicada sem regulamentação, mas gestores de escolas e hospitais argumentam muitas vezes que a lei não foi regulamentada para não atender demandas de autistas e seus pais.
Governo
Durante a audiência pública, o secretário nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Antônio José Ferreira, disse que o decreto está quase pronto para ser publicado ainda este mês, e que outros representantes do movimento autista foram ouvidos. Para ele, essa não deve ser a interpretação da lei.
Estamos de portas abertas para todos os movimentos, as reuniões sobre a regulamentação foram públicas, mas no futuro incluiremos todos nas convocações”, disse.
A deputada Janete Capiberibe (PSB-AP), que coordenou o debate juntamente com Luiz Couto (PT-PB) e Érika Kokay (PT-DF), disse que a comissão vai participar do debate, e deve se comunicar com a Casa Civil da Presidência da República antes do texto ser publicado. “Infelizmente ainda há pessoas sem atendimento por uma demora que podemos resolver”, disse.
Uma reunião já está agendada com a Casa Civil para deputados e senadores terem acesso ao texto.
FONTE - http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/DIREITOS-HUMANOS/466270-REGULAMENTACAO-DE-LEI-DOS-DIREITOS-AUTISTAS-DEVE-SAIR-ESTE-MES.html?utm_campaign=boletim&utm_source=agencia&utm_medium=email   Reportagem - Marcello Larcher
Edição - Janary Júnior
Leiam também no blog INFOATIVO.DEFNET
O AUTISMO NÃO É APENAS UMA DOENÇAhttp://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/06/o-autismo-nao-e-apenas-uma-doenca.html 

terça-feira, 15 de abril de 2014

ALZHEIMER/PESQUISAS - Investigação portuguesa permite fármacos mais eficazes contra Alzheimer

Fármacos mais eficazes na doença de Alzheimer


Investigadores da Universidade de Coimbra (UC) desenvolveram um estudo que, além de ajudar a tornar "o diagnóstico da doença de Alzheimer mais claro", permite criar "fármacos mais eficazes na fase inicial da doença", anunciou aquela instituição.

Uma equipa de investigadores do Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC) da UC "mostrou, pela primeira vez, a localização subcelular (zona da célula) da proteína precursora da beta-amilóide (APP) que origina a proteína tóxica envolvida no surgimento da doença de Alzheimer", afirma uma nota da UC, hoje divulgada.

Ao mapearam a proteína APP, para identificarem a sua "distribuição em diferentes regiões das sinapses (ligações entre os terminais nervosos responsáveis pela transmissão de informação de um neurônio para outro) e nos diferentes tipos de neurônios", os especialistas descobriram que "a APP está enriquecida na região pré-sináptica ativa (zona da sinapse onde são libertados os neurônios transmissores) e nos neurônios glutamatérgicos".

Os neurônios glutamatérgicos são responsáveis pela "libertação de glutamato", que garante "a 'ligação' do sistema nervoso", isto é, assegura que "os neurônios comuniquem entre si", salienta na mesma nota a UC.

Com esta descoberta, "finalmente percebe-se porque é que na fase inicial da patologia ocorre a perda da conexão entre neurônios (sinapses) e a degeneração dos neurônios glutamatérgicos é a mais acentuada", sublinha Paula Agostinho, investigadora do CNC da UC e autora responsável pelo artigo científico sobre esta investigação, que será publicado no "Journal of Alzheimer's Disease", em maio.

Os resultados do estudo, realizado em modelos animais (ratos), ao longo dos últimos três anos, "além de ajudarem a tornar o diagnóstico da doença de Alzheimer mais claro, permitem desenvolver fármacos mais eficazes na fase inicial da doença, evitando a clivagem da APP (proteína precursora) para impedir a formação da proteína tóxica (beta-amilóide) e direcionar as terapias para o sistema glutamatérgico", sustenta Paula Agostinho.

fonte - http://www.dn.pt/inicio/ciencia/interior.aspx?content_id=3811603&seccao=Sa%FAde
LEIAM TAMBÉM NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET - 

ALZHEIMER NÃO É UMA PIADA, mas pode ser poesia de vida http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/06/alzheimer-nao-e-uma-piada-mas-pode-ser.html


CÉLULAS TRONCO/NOVOS AVANÇOS - Na Inglaterra cientistas criam sangue através de células tronco

Cientistas britânicos conseguem criar sangue em laboratório

(imagem - células vermelhas, hemácias, em foto colorida de reprodução da matéria)

Membros artificiais e ossos impressos em 3D não são mais novidade no mundo moderno.  Agora, no que depender de um grupo de pesquisas britânico, o próximo passo é a criação de sangue “artificial”, criado a partir de células tronco, que poderia ser usado em transfusões de forma segura.

A Wellcome Trust está bancando um projeto de 5 milhões de libras (R$ 18,5 milhões), liderado pelo pesquisador Marc Turner que tem este objetivo.  O grupo diz já ter conseguido criar células sanguíneas adequadas para transfusões, mas ainda é necessário testá-las mais profundamente para afirmar o futuro da técnica.

Em contato com o The Telegraph, Turner descreve a técnica, que usa células-tronco pluripotentes induzidas (iPS), que são células retiradas do corpo humano e “rebobinadas” para um estado de célula-tronco. Em seguida são usadas condições bioquímicas semelhantes à do organismo para recriar e induzir as células iPS a se tornarem glóbulos vermelhos do tipo sanguíneo “O”.

Os primeiros testes estão planejados para o fim de 2016 ou início de 2017. Estas células deverão ser utilizadas no tratamento de três pacientes com talassemia, doença que requer transfusões constantes. Em seguida, o comportamento destas células serão monitoradas para avaliação.

Turner diz que não é a primeira vez que uma pesquisa do tipo é conduzida, mas “é a primeira vez que sangue produzido artificialmente tem padrões de qualidade e segurança adequados para transfusão em um ser humano”. Ele reforça que as células são seguras e que há processos que permitem a remoção.

A técnica também aponta para um futuro onde sangue do tipo “O” poderia ser produzido sem limites em escala industrial, sem doenças, e compatível com todos os pacientes. Entretanto, ampliar o processo de produção seria um desafio grandíssimo. Turner diz que uma unidade de sangue tem um trilhão de células vermelhas e só no Reino Unido 2 milhões de unidades sanguíneas são usadas em transfusões anualmente.
Via The Telegraph FONTE - http://olhardigital.uol.com.br/noticia/41409/41409

sexta-feira, 11 de abril de 2014

VÍRUS H1N1/GRIPE A/BIOTECNOLOGIA - Estudo britânico questiona o uso de Tamiflu como antiviral

Estudo questiona eficácia e bilhões gastos em tamiflu

Em 2009, em meio à pandemia de gripe A (chamada inicialmente de gripe suína), vários governos - entre eles o brasileiro - gastaram bilhões de dólares na compra de um remédio que, segundo um novo estudo, não seria mais eficiente do que um analgésico comum.
Tamiflu (Reuters)
(imagem- foto de caixas do medicamento Tamiflu 75mg, o Oseltamivir, da matéria da BBC)

Segundo Cliqueuma análise da Cochrane Collaboration, uma rede independente e global de pesquisadores e profissionais de saúde, o medicamento antiviral tamiflu (oseltamivir) não evita a disseminação da gripe e nem reduz as complicações perigosas da doença, apenas ajuda com os sintomas.
No combate ao vírus H1N1, o medicamento não seria mais eficaz do que um paracetamol, analgésico popular usado em vários países.
A Roche, fabricante do tamiflu, e outros especialistas afirmam, entretanto, que a análise do Cochrane Collaboration apresenta falhas.
O medicamento foi receitado em larga escala durante a epidemia de gripe suína em 2009 em vários países do mundo.
Na Grã-Bretanha, o Tamiflu começou a ser estocado em 2006, quando algumas agências de saúde previam que uma pandemia de gripe que poderia matar até 750 mil pessoas na Grã-Bretanha. O governo britânico gastou 473 milhões de libras (quase R$ 2 bilhões) na compra do medicamento.
No Brasil, o Ministério da Saúde gastou R$ 400 milhões comprando uma quantia de tamiflu suficiente para 14,5 milhões de pessoas. Segundo o ministério, foram adotados critérios técnicos "que levaram em conta a previsão de 10% da população brasileira", e o tamiflu era o tratamento recomendado "para casos graves e pessoas com fatores de risco".

Dados

Companhias farmacêuticas não publicam todos os dados de suas pesquisas. O relatório do Cochrane resultou de um grande esforço para conseguir a liberação de dados que não tinham sido divulgados a respeito da eficácia e dos efeitos colaterais do tamiflu.
Segundo o documento, o medicamento reduziu a persistência dos sintomas de gripe de sete dias para 6,3 dias em adultos, e para 5,8 dias em crianças. Mas, os autores do relatório dizem que remédios como o paracetamol poderiam ter um efeito semelhante.
O grupo Cochrane questiona também as alegações de que o tamiflu evitava complicações como o possível desenvolvimento da pneumonia, dizendo que os testes foram precários e que não foi possível detectar um "efeito visível" neste sentido.
Outro argumento usado para defender a estocagem do tamiflu foi o de o remédio diminuía a velocidade com que a doença se espalhava, para dar tempo aos cientistas para o desenvolvimento de uma vacina.
Os autores do relatório afirmaram que "este caso simplesmente não foi provado" e que "não há uma forma confiável de estes medicamentos evitarem uma pandemia".
A análise também afirmou que o tamiflu tem uma série de efeitos colaterais, incluindo náuseas, dores de cabeça, eventos psiquiátricos, problemas renais e hiperglicemia.
"Acho que o total de 500 milhões de libras (investidas pela Grã-Bretanha) não beneficiou a saúde humana de nenhuma forma e nós podemos ter prejudicado as pessoas", disse à BBC Carl Heneghan, professor de medicina na Universidade de Oxford e um dos autores do relatório.
"Eu não daria (tamiflu) para alívio de sintomas, daria paracetamol", disse à BBC Tom Jefferson, epidemiologista clínico e ex-clínico geral.
Os pesquisadores do grupo Cochrane Collaboration não culparam indivíduos ou organizações em particular e afirmaram que ocorreram falhas em cada passo do processo, desde a fabricação, passando por órgãos reguladores e chegando até o governo.

'Estatísticas erradas'

A fabricante do remédio, a Roche, e alguns especialistas discordam das conclusões da análise do grupo Cochrane.
A Roche alertou que a análise "pode ter implicações graves para a saúde pública".
Daniel Thurley, diretor médico da Roche na Grã-Bretanha disse à BBC que os resultados dos testes do medicamento foram divulgados para os órgãos reguladores e lembrou que cem países no mundo todo "aprovaram o tamiflu para tratamento e prevenção da gripe".
Thurley disse que o grupo Cochrane usou estatísticas "erradas" que acabaram "subestimando sistematicamente os benefícios" do remédio e usaram métodos "pouco ortodoxos para analisar os efeitos colaterais".
"Um dos desafios que temos aqui é saber realmente o que eles fizeram", concluiu.
Wendy Barcley, que pesquisa o vírus da gripe no Imperial College de Londres, disse que reduzir os sintomas em 29 horas seria "muito benéfico", em particular para crianças.
"Tamiflu funciona tão bem como qualquer remédio que conhecemos ou que esteja sendo usado. Sim, acho que eles deveriam renovar os estoques. O que mais você vai fazer em caso de pandemia? Não teremos uma vacina pelos primeiros seis meses", disse.
O Departamento de Saúde da Grã-Bretanha afirmou que o país é reconhecido como um dos "mais bem preparados do mundo para uma potencial pandemia de gripe" e "nosso estoque de antivirais é uma parte importante disso".
"Nós regularmente analisamos todos os dados publicados e vamos analisar o relatório Cochrane em detalhe", acrescentou.
Já a Organização Mundial de Saúde, que classifica o tamiflu como medicamento essencial, afirmou que "aprova uma nova e rigorosa análise dos dados disponíveis e aguardamos a análise das descobertas quando elas aparecerem".
* Com dados da redação da BBC Brasil em São Paulo
FONTE - http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2014/04/140410_tamiflu_relatorio_fn.shtml - de James Gallager - repórter de Ciência e Saúde da BBC.
LEIA TAMBÉM NO BLOG INFOATIVO.DEFNET - 

POR UMA MEDICINA QUE ENVELHEÇA COM DIGNIDADE http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/07/por-uma-medicina-que-envelheca-com.html

terça-feira, 8 de abril de 2014

DOENÇAS RARAS/POLÍTICAS PÚBLICAS - Instituída Política Nacional para Doenças Raras na Câmara Federal

Comissão aprova política nacional para pacientes com doenças raras no SUS

O objetivo da política será proporcionar a esses pacientes acesso a tratamentos e garantir acesso aos chamados medicamentos órfãos – aqueles destinados ao tratamento de doenças raras, que despertam pouco interesse da indústria farmacêutica, em virtude do pequeno número de doentes afetados.
A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou na última quarta-feira (2) proposta que institui a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas.
O objetivo da política será proporcionar a esses pacientes acesso a tratamentos, inclusive aos disponíveis no mercado quando for o caso, e garantir o acesso aos chamados medicamentos órfãos – ou seja, aqueles destinados ao tratamento de doenças raras, que despertam pouco interesse da indústria farmacêutica, em virtude do pequeno número de doentes afetados. A política visará, portanto, acelerar a disponibilização, no mercado nacional, e a incorporação, no âmbito do SUS, desses medicamentos.
O texto aprovado é o substitutivo do deputado Darcísio Perondi (PMDB-RS) ao Projeto de Lei 1606/11, do deputado Marçal Filho (PMDB-MS), e ao PL 2669/11, do deputado Jean Wyllys (Psol-RJ).
O PL 1606/11 obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS. Porém, o relator acredita que o PL 2669/11, que cria um programa de atenção aos portadores de doenças raras, “responde de forma mais próxima à necessidade do setor em estabelecer uma politica consistente” para esses pacientes. Ele preferiu apresentar substitutivo com algumas modificações a essa proposta.
Pelo texto aprovado, essa política deverá ser implementada em até três anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e municipal, com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara. A proposta estabelece as competências de cada um dos entes federativos (municípios, estados e União) na execução da política.
Atenção básica e especializada
A política será implementada tanto na chamada atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada.
Na atenção básica (Unidades Básicas de Saúde e Núcleo de Apoio à Saúde da Família) serão identificados os indivíduos com problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas. A ideia é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal e em recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê ainda o suporte às famílias dos pacientes com doenças raras.
Já na atenção especializada (Unidades de Atenção Especializada e Reabilitação e centros de referência) será realizado o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela atenção básica.
Conforme o texto, cada Estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deve, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários. A proposta estabelece ainda que os estabelecimentos de saúde habilitados em apenas um serviço de reabilitação passarão a compor a rede de cuidados à pessoa com doença rara. O objetivo é dar assistências aos pacientes sem tratamento disponível no âmbito do SUS. A ideia é que esses centros possam se articular com a rede do SUS, para acompanhamento compartilhado de casos, quando necessário.
Medicamentos órfãos
A política reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de medicamentos órfãos. Pelo texto, a necessidade de utilização desses medicamentos órfãos deverá ser determinada pelos centros de referência do SUS ou certificados pelo SUS. Essa necessidade será reavaliada a cada seis meses.
Segundo o texto, a incorporação do medicamento órfão pelo SUS deverá ser considerada sob o aspecto da relevância clínica, e não sob o aspecto da relação custo-efetividade. A proposta diz ainda que os medicamentos órfãos destinados ao tratamento de doenças raras terão preferência na análise para concessão de registro sanitário junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e estabelece algumas regras para facilitar esse registro.
Tramitação
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, ainda será analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e Constituição e Justiça e de Cidadania.

Íntegra da proposta:

Reportagem – Lara Haje
Edição – Regina Céli Assumpção

A reprodução das notícias é autorizada desde que contenha a assinatura 'Agência Câmara Notícias'

sexta-feira, 4 de abril de 2014

PARALISIA CEREBRAL/INOVAÇÕES - Um colete ajustada às pernas, da criança e dos pais, estimulam a marcha

Novo equipamento permite que crianças com paralisia cerebral experimentem sensação de andar

Upsee, como é chamado o produto, estará à venda na internet a partir do dia 7 de abril

upsee_firefly_ (Foto: divulgação)

(imagem - foto colorida de três crianças com paralisia cerebral, vestindo o Upsee, que se liga às pernas de seus pais, com sorrisos que revelam a sensação que devem experimentar nessa nova forma de estímulo para a marcha, fotografia da matéria)

A ideia é simples, mas tem potencial para mudar – e muito – a rotina de  crianças com paralisia cerebral. Recém-criado, o UpSee é um equipamento que torna viável a caminhada de quem não tem os movimentos dos membros inferiores. Com a ajuda dos pais, os filhos poderão ver o mundo de outro ângulo, e se encantar com as novas descobertas e sensações.

O produto consiste em um cinto para o adulto prender à cintura, um colete (que lembra o modelo salva-vidas) para a criança vestir e sandálias para a dupla. O colete é feito de brim com forro transpirável especial. Estará disponível em quatro opções de tamanho: extrapequeno (1 a 2 anos), pequeno (2 a 4 anos), médio (4 a 6 anos) e grande (6 a 8 anos).

A inventora do produto é a israelense Debby Elnatan, mãe de Rotem, hoje com 19 anos, que nasceu com paralisia cerebral. Após ouvir de uma médica que o seu filho “não sabia o que as pernas dele eram”, Debby começou a pensar em maneiras de ajudá-lo, há mais de uma década, até chegar à forma do UpSee.

O equipamento começou a ser produzido este ano em grande escala. A ideia foi comprada pela Firefly, uma empresa da Irlanda do Norte, especializada em produtos para crianças com necessidades especiais. O lançamento está previsto para o dia 7 de abril, na loja on-line da Firefly (www.fireflyfriends.com), mas o preço ainda não foi divulgado.

“Pretendemos despachar o produto para todo o mundo, inclusive para o Brasil”, afirma o proprietário da empresa, James Leckey, em entrevista à CRESCER. “Nós trabalhamos por dois anos com Debby no desenho do UpSee, para garantir um conceito incrível”, completa Leckey. De acordo com o empresário, a procura pelo produto já é grande, antes mesmo do lançamento.
Recomendações 

Apesar de animadora, a novidade requer cuidados. Os pais que pretendem comprar o UpSee para o filho devem consultar o médico da criança antes para saber se ela está apta a usá-lo.
“Há diversos quadros de paralisia. Os mais graves, que atingem também os membros superiores, podem dificultar o uso do produto. É preciso avaliar cada criança individualmente”, afirma Edilson Forlin, pediatra ortopedista do Hospital Pequeno Príncipe (PR).

O médico lembra outras limitações do UpSee, como a questão da pouca praticidade para o dia a dia, o tamanho da criança (se ela for muito grande, será mais difícil), e o bom equilibro que requer dos pais – já que as quedas podem ser perigosas

Feitas as ressalvas, o produto, de acordo com Forlin, parece ser positivo. “A criança fica em movimento, e isso é uma vantagem, é melhor do que mantê-la imobilizada. Este sistema não vai influenciar a capacidade da criança andar, mas beneficia a terapia”, diz. Psicologicamente, também há benefícios segundo o médico, pois a criança tem a chance de ver o mundo de outra altura e de passar momentos de maior proximidade com os pais.

Veja aqui o vídeo em que Debby Elnatan conta sua história (em inglês).
fonte - http://revistacrescer.globo.com/Curiosidades/noticia/2014/04/novo-equipamento-permite-que-criancas-com-paralisia-cerebral-experimentem-sensacao-de-andar.html (Por Maria Clara Vieira)

LEIAM TAMBÉM NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET - 

FREUD E A "INVENÇÃO" DA PARALISIA CEREBRAL http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/09/freud-e-invencao-da-paralisia-cerebral.html

sexta-feira, 28 de março de 2014

CIBORGUES/OLIMPÍADA - Daqui a dois anos ocorrerá uma Olimpíada entre os atletas ciborgues (com deficiência)

Primeira Olimpíada para 'ciborgues' é anunciada para 2016

A primeira Cybathlon, uma Olimpíada para atletas ciborgues, acontecerá na Suíça em outubro de 2016.
(imagem - o desenho de dois ciborgues sentados em poltronas com toucas que conectam seus cérebros à uma tela de alta definição, como possível espaço para uma competição, inclusive, como diz a matéria, de tetraplégicos que poderão participar com seus cérebros conectados a um computador)

O evento terá uma corrida em que competidores controlam um avatar através de um computador conectado ao cérebro, e corridas com atletas que usam próteses e exoesqueletos.
Sediada pelo Centro de Pesquisa de Competência Nacional na Suíça, espera-se que a competição aumentará o interesse em tecnologias que intensificam a performance humana.
A corrida que utiliza um computador conectado ao cérebro através de um capacete, foi desenvolvida para competidores tetraplégicos. A ideia é que o atleta controle um avatar que estará competindo em uma corrida virtual.
Haverão também provas para aqueles que usam próteses de braços e pernas, aqueles com exoesqueletos, e uma com cadeira de rodas.
FONTE - http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2014/03/140328_olimpiada_ciborgues_an.shtml
LEIAM TAMBÉM SOBRE O TEMA NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET -

ROBÔS, POLÍTICA E DEFICIÊNCIA. http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/07/robos-politica-e-deficiencia.html

SEREMOS, NO FUTURO, CIBORGUES? Para além de nossas deficiências humanas http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/02/seremos-no-futuro-ciborgues-para-alem.html

domingo, 23 de março de 2014

SAÚDE MENTAL/SADE - PARA ABALAR OS PRÉ-CONCEITOS - França revê Marquês de Sade

França revê Marquês de Sade dois séculos após sua morte

As comemorações na França do bicentenário da morte do escritor francês Marquês de Sade, neste ano, são marcadas pela reabilitação desse polêmico autor do século 18, que foi censurado no país até 1957 por motivo de "ultraje à moralidade pública e à religião"
Marquês de Sade, em gravura do século 19 de artista desconhecido
*(imagem - a reprodução gráfica de um desenho com o Marquês de Sade acorrentado e com correntes dentro de seu cárcere na Bastilha. Ele morreu em um asilo para pessoas, já nessa época, classificadas como '' loucas'', ou '' alienadas mentais''...)
O marquês Donatien Alphonse François de Sade, nascido em 1740, em Paris, foi preso inúmeras vezes acusado de agressões sexuais e imoralidade e faleceu em dezembro de 1814 em um asilo de loucos, onde passou os últimos 13 anos de sua vida.
Chamado durante muito tempo de "monstro", sua obra era considerada "maldita" e "pornográfica".
Seus textos foram rejeitados em razão do forte erotismo associado a atos de violência e crueldade, com torturas, estupros, assassinatos e incestos.
O nome Sade se tornou famoso em todas as línguas, dando origem à palavra sadismo, que faz referência às cenas de crueldade e de torturas descritas em seus livros.
Os Cento e Vinte Dias de Sodoma é a sua obra mais famosa, escrita na prisão da Bastilha em 1785, pouco antes da Revolução Francesa.
Para impedir que a obra fosse apreendida, Sade recopiou o texto com uma letra minúscula e colou as folhas para formar um fino rolo de papel, que tinha 12 metros de comprimento.
O texto só foi encontrada em 1904 e qualificado pelos opositores como "um longo catálogo de perversões". A obra inspirou o filme "Saló ou os 120 dias de Sodoma", do cineasta italiano Pier Paolo Pasolini.

Clandestinidade

No século 19, seus textos circulavam clandestinamente, "por baixo dos casacos", diz o historiador Gonzague Saint Bris, autor da biografiaMarquês de Sade – O Anjo das Sombras (em tradução livre), publicada recentemente para celebrar o bicentenário da morte de Sade.
"Victor Hugo, Gustave Flaubert, Honoré de Balzac, que se inspirou em Sade para escrever A Menina dos Olhos de Ouro, todos liam Sade", afirma Saint Bris.
Foi somente em meados do século 20, em 1957, que uma editor francês, Jean-Jacques Pauvert, tirou Sade da clandestinidade ao publicar, apesar da censura ainda vigente, suas obras com o nome oficial da editora.
Pauvert foi processado, mas conseguiu obter, em um recurso na Justiça, o direito de publicar as obras do marquês.
A verdadeira consagração de Sade na França só ocorreu quase dois séculos depois de seus escritos, com a publicação, em 1990, de suas obras completas pela prestigiosa Pléiade, a mais renomada coleção de livros da França, da editora Gallimard.
A Pléiade inclui em seu catálogo grandes nomes da literatura mundial, como Marcel Proust, Antoine de Saint-Exupéry, Albert Camus e Leon Tolstoi.

Comemorações

Por ocasião do bicentenário, a Pléiade irá publicar cartas escritas por Sade à sua mulher. Outros livros que falam sobre sua personalidade e sua vida repleta de escândalos também estão sendo lançados, como duas obras do escritor Jacques Ravenne, Cartas de uma vida e As sete vidas do marquês (em tradução literal).
"Eu quis reabilitar Sade. Ele deu liberdade à literatura. Dois séculos após Os 120 dias de Sodoma, ninguém foi tão longe. Estudei biografias, arquivos e coleções privadas. Ele era o sol negro do século das luzes", afirma Ravenne, que também é pesquisador do Centro Nacional de Pesquisas Científicas da França.
Em novembro, o Museu d’Orsay, em Paris, fará uma exposição em homenagem a Sade, que mostrará sua influência na literatura e no mundo das artes.
Outros eventos estão previstos no país, como um festival no castelo de Lacoste, no sul da França, que pertenceu ao marquês e foi adquirido pelo costureiro Pierre Cardin.
Hoje só existem as ruínas do castelo, situado em uma antiga pedreira.

Bastilha

"Sade estava à frente do seu tempo", diz o historiador Saint Bris. Suas obras eram repletas de perversidade e violência, mas Sade, na avaliação do autor, "era um humanista".
"Sade defendia a abolição da pena de morte", diz Saint Bris.
Foi justamente por gritar através das grades de sua cela na Bastilha às pessoas que passavam na rua que prisioneiros estavam sendo degolados no local que Sade foi transferido, às pressas, para um asilo de doentes mentais pela primeira vez.
Ele foi solto em 1790, após a Revolução, mas foi novamente internado em um hospício sem julgamento, em 1801, na época de Napoleão I, e nunca mais foi liberado.
O marquês foi preso sob todos os regimes políticos da época em que viveu (monarquia, república, consulado – na época de Napoleão Bonaparte – e império). No total, ele ficou detido 27 de seus 74 anos.
FONTE - Daniela Fernandes  De Paris para a BBC Brasil
http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2014/03/140318_marques_sade_pai_df.shtml
LEIA MAIS SOBRE SAÚDE MENTAL NO MEU BLOG INFOATIVO.DEFNET - 

RETORNAR À CASA VERDE, RETROCEDER E INSTITUCIONALIZAR A LOUCURA? OU SOMOS “TODOS” LOUCOS? http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2013/05/retornar-casa-verde-retroceder-e.html