SUS passará a ter uma política voltada às pessoas com doenças raras
Agência O Globo
O Sistema Único de Saúde (SUS) passará a ter uma política voltada às pessoas com doenças raras. Segundo o Ministério da Saúde, entre as ações previstas está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento das cerca de oito mil doenças raras existentes. O SUS também passa a incorporar 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras. Além disso, o Ministério da Saúde informou que investirá R$ 130 milhões para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados
A portaria instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS foi assinada nesta quinta-feira pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Com a medida, o SUS passa a classificar as doenças em quatro eixos, três deles abrangendo as que tem origem genética, e um com as doenças de origem não-genética. Segundo o ministério, para cada eixo haverá um conjunto de exames. Estima-se que 80% das doenças raras sejam genéticas.
Segundo o ministério, o SUS tem hoje 25 tratamentos protocolares e oferta de medicamentos para algumas doenças raras: Angiodema Hereditário, Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doença de Gaucher, Doença de Wilson, Fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito e osteogêneses imperfeita.
"A política vai mudar não só a vida de quem vive com doenças raras e de seus familiares, como dos 200 milhões de brasileiros que dependem do Sistema Único de Saúde. Os profissionais terão que aprender a lidar com essa questão, os serviços de atendimento terão que se reorganizar e haverá a ampliação da atual estrutura", disse Padilha.
Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil pessoas. Segundo o Ministério da Saúde, entre 6% e 8% da população brasileiro têm alguma doença rara.
FONTE - http://jcrs.uol.com.br/site/noticia.php?codn=152802
Ressaltando, quem sofre com uma doença rara no Brasil só encontra "algum" interesse nas Universidades Públicas pelo sistema SUS, estando presente em poucos estados.
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