quarta-feira, 16 de abril de 2014

AUTISMO/LEI 12.764/2012 - Política Nacional de Proteção dos Direitos de pessoas vivendo com Autismo pode ser regulamentada

Regulamentação de lei dos direitos autistas deve sair este mês

Passados dois anos da aprovação da Lei 12.764/12, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, resta regulamentar a proposta. O movimento de defesa dos direitos dos autistas considerou a lei um avanço, e comemorou sua aprovação na Câmara dos Deputados, mas pede agora ajuda aos deputados para mediar a regulamentação.
A Comissão de Direitos Humanos e Minorias ouviu, nesta quarta-feira (16), representantes do Movimento Orgulho Autista Brasil, que estão preocupados principalmente com a menção a Centros de Atendimento Psicoterápico (CAPs) durante a elaboração do decreto que deve regulamentar a lei.
Os autistas precisam de atendimento de saúde, mas não podem ficar relegados ao atendimento dos CAPs, onde inclusive já ouvimos histórias de abusos. Precisamos de capacitação para o atendimento geral, e não de uma área psiquiátrica”, explicou o Fernando Cotta, presidente do movimento.
Segundo Cotta, a maior parte da lei deveria ser aplicada sem regulamentação, mas gestores de escolas e hospitais argumentam muitas vezes que a lei não foi regulamentada para não atender demandas de autistas e seus pais.
Governo
Durante a audiência pública, o secretário nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Antônio José Ferreira, disse que o decreto está quase pronto para ser publicado ainda este mês, e que outros representantes do movimento autista foram ouvidos. Para ele, essa não deve ser a interpretação da lei.
Estamos de portas abertas para todos os movimentos, as reuniões sobre a regulamentação foram públicas, mas no futuro incluiremos todos nas convocações”, disse.
A deputada Janete Capiberibe (PSB-AP), que coordenou o debate juntamente com Luiz Couto (PT-PB) e Érika Kokay (PT-DF), disse que a comissão vai participar do debate, e deve se comunicar com a Casa Civil da Presidência da República antes do texto ser publicado. “Infelizmente ainda há pessoas sem atendimento por uma demora que podemos resolver”, disse.
Uma reunião já está agendada com a Casa Civil para deputados e senadores terem acesso ao texto.
FONTE - http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/DIREITOS-HUMANOS/466270-REGULAMENTACAO-DE-LEI-DOS-DIREITOS-AUTISTAS-DEVE-SAIR-ESTE-MES.html?utm_campaign=boletim&utm_source=agencia&utm_medium=email   Reportagem - Marcello Larcher
Edição - Janary Júnior
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O AUTISMO NÃO É APENAS UMA DOENÇAhttp://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/06/o-autismo-nao-e-apenas-uma-doenca.html 

terça-feira, 15 de abril de 2014

ALZHEIMER/PESQUISAS - Investigação portuguesa permite fármacos mais eficazes contra Alzheimer

Fármacos mais eficazes na doença de Alzheimer


Investigadores da Universidade de Coimbra (UC) desenvolveram um estudo que, além de ajudar a tornar "o diagnóstico da doença de Alzheimer mais claro", permite criar "fármacos mais eficazes na fase inicial da doença", anunciou aquela instituição.

Uma equipa de investigadores do Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC) da UC "mostrou, pela primeira vez, a localização subcelular (zona da célula) da proteína precursora da beta-amilóide (APP) que origina a proteína tóxica envolvida no surgimento da doença de Alzheimer", afirma uma nota da UC, hoje divulgada.

Ao mapearam a proteína APP, para identificarem a sua "distribuição em diferentes regiões das sinapses (ligações entre os terminais nervosos responsáveis pela transmissão de informação de um neurônio para outro) e nos diferentes tipos de neurônios", os especialistas descobriram que "a APP está enriquecida na região pré-sináptica ativa (zona da sinapse onde são libertados os neurônios transmissores) e nos neurônios glutamatérgicos".

Os neurônios glutamatérgicos são responsáveis pela "libertação de glutamato", que garante "a 'ligação' do sistema nervoso", isto é, assegura que "os neurônios comuniquem entre si", salienta na mesma nota a UC.

Com esta descoberta, "finalmente percebe-se porque é que na fase inicial da patologia ocorre a perda da conexão entre neurônios (sinapses) e a degeneração dos neurônios glutamatérgicos é a mais acentuada", sublinha Paula Agostinho, investigadora do CNC da UC e autora responsável pelo artigo científico sobre esta investigação, que será publicado no "Journal of Alzheimer's Disease", em maio.

Os resultados do estudo, realizado em modelos animais (ratos), ao longo dos últimos três anos, "além de ajudarem a tornar o diagnóstico da doença de Alzheimer mais claro, permitem desenvolver fármacos mais eficazes na fase inicial da doença, evitando a clivagem da APP (proteína precursora) para impedir a formação da proteína tóxica (beta-amilóide) e direcionar as terapias para o sistema glutamatérgico", sustenta Paula Agostinho.

fonte - http://www.dn.pt/inicio/ciencia/interior.aspx?content_id=3811603&seccao=Sa%FAde
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ALZHEIMER NÃO É UMA PIADA, mas pode ser poesia de vida http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2011/06/alzheimer-nao-e-uma-piada-mas-pode-ser.html


CÉLULAS TRONCO/NOVOS AVANÇOS - Na Inglaterra cientistas criam sangue através de células tronco

Cientistas britânicos conseguem criar sangue em laboratório

(imagem - células vermelhas, hemácias, em foto colorida de reprodução da matéria)

Membros artificiais e ossos impressos em 3D não são mais novidade no mundo moderno.  Agora, no que depender de um grupo de pesquisas britânico, o próximo passo é a criação de sangue “artificial”, criado a partir de células tronco, que poderia ser usado em transfusões de forma segura.

A Wellcome Trust está bancando um projeto de 5 milhões de libras (R$ 18,5 milhões), liderado pelo pesquisador Marc Turner que tem este objetivo.  O grupo diz já ter conseguido criar células sanguíneas adequadas para transfusões, mas ainda é necessário testá-las mais profundamente para afirmar o futuro da técnica.

Em contato com o The Telegraph, Turner descreve a técnica, que usa células-tronco pluripotentes induzidas (iPS), que são células retiradas do corpo humano e “rebobinadas” para um estado de célula-tronco. Em seguida são usadas condições bioquímicas semelhantes à do organismo para recriar e induzir as células iPS a se tornarem glóbulos vermelhos do tipo sanguíneo “O”.

Os primeiros testes estão planejados para o fim de 2016 ou início de 2017. Estas células deverão ser utilizadas no tratamento de três pacientes com talassemia, doença que requer transfusões constantes. Em seguida, o comportamento destas células serão monitoradas para avaliação.

Turner diz que não é a primeira vez que uma pesquisa do tipo é conduzida, mas “é a primeira vez que sangue produzido artificialmente tem padrões de qualidade e segurança adequados para transfusão em um ser humano”. Ele reforça que as células são seguras e que há processos que permitem a remoção.

A técnica também aponta para um futuro onde sangue do tipo “O” poderia ser produzido sem limites em escala industrial, sem doenças, e compatível com todos os pacientes. Entretanto, ampliar o processo de produção seria um desafio grandíssimo. Turner diz que uma unidade de sangue tem um trilhão de células vermelhas e só no Reino Unido 2 milhões de unidades sanguíneas são usadas em transfusões anualmente.
Via The Telegraph FONTE - http://olhardigital.uol.com.br/noticia/41409/41409

sexta-feira, 11 de abril de 2014

VÍRUS H1N1/GRIPE A/BIOTECNOLOGIA - Estudo britânico questiona o uso de Tamiflu como antiviral

Estudo questiona eficácia e bilhões gastos em tamiflu

Em 2009, em meio à pandemia de gripe A (chamada inicialmente de gripe suína), vários governos - entre eles o brasileiro - gastaram bilhões de dólares na compra de um remédio que, segundo um novo estudo, não seria mais eficiente do que um analgésico comum.
Tamiflu (Reuters)
(imagem- foto de caixas do medicamento Tamiflu 75mg, o Oseltamivir, da matéria da BBC)

Segundo Cliqueuma análise da Cochrane Collaboration, uma rede independente e global de pesquisadores e profissionais de saúde, o medicamento antiviral tamiflu (oseltamivir) não evita a disseminação da gripe e nem reduz as complicações perigosas da doença, apenas ajuda com os sintomas.
No combate ao vírus H1N1, o medicamento não seria mais eficaz do que um paracetamol, analgésico popular usado em vários países.
A Roche, fabricante do tamiflu, e outros especialistas afirmam, entretanto, que a análise do Cochrane Collaboration apresenta falhas.
O medicamento foi receitado em larga escala durante a epidemia de gripe suína em 2009 em vários países do mundo.
Na Grã-Bretanha, o Tamiflu começou a ser estocado em 2006, quando algumas agências de saúde previam que uma pandemia de gripe que poderia matar até 750 mil pessoas na Grã-Bretanha. O governo britânico gastou 473 milhões de libras (quase R$ 2 bilhões) na compra do medicamento.
No Brasil, o Ministério da Saúde gastou R$ 400 milhões comprando uma quantia de tamiflu suficiente para 14,5 milhões de pessoas. Segundo o ministério, foram adotados critérios técnicos "que levaram em conta a previsão de 10% da população brasileira", e o tamiflu era o tratamento recomendado "para casos graves e pessoas com fatores de risco".

Dados

Companhias farmacêuticas não publicam todos os dados de suas pesquisas. O relatório do Cochrane resultou de um grande esforço para conseguir a liberação de dados que não tinham sido divulgados a respeito da eficácia e dos efeitos colaterais do tamiflu.
Segundo o documento, o medicamento reduziu a persistência dos sintomas de gripe de sete dias para 6,3 dias em adultos, e para 5,8 dias em crianças. Mas, os autores do relatório dizem que remédios como o paracetamol poderiam ter um efeito semelhante.
O grupo Cochrane questiona também as alegações de que o tamiflu evitava complicações como o possível desenvolvimento da pneumonia, dizendo que os testes foram precários e que não foi possível detectar um "efeito visível" neste sentido.
Outro argumento usado para defender a estocagem do tamiflu foi o de o remédio diminuía a velocidade com que a doença se espalhava, para dar tempo aos cientistas para o desenvolvimento de uma vacina.
Os autores do relatório afirmaram que "este caso simplesmente não foi provado" e que "não há uma forma confiável de estes medicamentos evitarem uma pandemia".
A análise também afirmou que o tamiflu tem uma série de efeitos colaterais, incluindo náuseas, dores de cabeça, eventos psiquiátricos, problemas renais e hiperglicemia.
"Acho que o total de 500 milhões de libras (investidas pela Grã-Bretanha) não beneficiou a saúde humana de nenhuma forma e nós podemos ter prejudicado as pessoas", disse à BBC Carl Heneghan, professor de medicina na Universidade de Oxford e um dos autores do relatório.
"Eu não daria (tamiflu) para alívio de sintomas, daria paracetamol", disse à BBC Tom Jefferson, epidemiologista clínico e ex-clínico geral.
Os pesquisadores do grupo Cochrane Collaboration não culparam indivíduos ou organizações em particular e afirmaram que ocorreram falhas em cada passo do processo, desde a fabricação, passando por órgãos reguladores e chegando até o governo.

'Estatísticas erradas'

A fabricante do remédio, a Roche, e alguns especialistas discordam das conclusões da análise do grupo Cochrane.
A Roche alertou que a análise "pode ter implicações graves para a saúde pública".
Daniel Thurley, diretor médico da Roche na Grã-Bretanha disse à BBC que os resultados dos testes do medicamento foram divulgados para os órgãos reguladores e lembrou que cem países no mundo todo "aprovaram o tamiflu para tratamento e prevenção da gripe".
Thurley disse que o grupo Cochrane usou estatísticas "erradas" que acabaram "subestimando sistematicamente os benefícios" do remédio e usaram métodos "pouco ortodoxos para analisar os efeitos colaterais".
"Um dos desafios que temos aqui é saber realmente o que eles fizeram", concluiu.
Wendy Barcley, que pesquisa o vírus da gripe no Imperial College de Londres, disse que reduzir os sintomas em 29 horas seria "muito benéfico", em particular para crianças.
"Tamiflu funciona tão bem como qualquer remédio que conhecemos ou que esteja sendo usado. Sim, acho que eles deveriam renovar os estoques. O que mais você vai fazer em caso de pandemia? Não teremos uma vacina pelos primeiros seis meses", disse.
O Departamento de Saúde da Grã-Bretanha afirmou que o país é reconhecido como um dos "mais bem preparados do mundo para uma potencial pandemia de gripe" e "nosso estoque de antivirais é uma parte importante disso".
"Nós regularmente analisamos todos os dados publicados e vamos analisar o relatório Cochrane em detalhe", acrescentou.
Já a Organização Mundial de Saúde, que classifica o tamiflu como medicamento essencial, afirmou que "aprova uma nova e rigorosa análise dos dados disponíveis e aguardamos a análise das descobertas quando elas aparecerem".
* Com dados da redação da BBC Brasil em São Paulo
FONTE - http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2014/04/140410_tamiflu_relatorio_fn.shtml - de James Gallager - repórter de Ciência e Saúde da BBC.
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POR UMA MEDICINA QUE ENVELHEÇA COM DIGNIDADE http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/07/por-uma-medicina-que-envelheca-com.html

terça-feira, 8 de abril de 2014

DOENÇAS RARAS/POLÍTICAS PÚBLICAS - Instituída Política Nacional para Doenças Raras na Câmara Federal

Comissão aprova política nacional para pacientes com doenças raras no SUS

O objetivo da política será proporcionar a esses pacientes acesso a tratamentos e garantir acesso aos chamados medicamentos órfãos – aqueles destinados ao tratamento de doenças raras, que despertam pouco interesse da indústria farmacêutica, em virtude do pequeno número de doentes afetados.
A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou na última quarta-feira (2) proposta que institui a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas.
O objetivo da política será proporcionar a esses pacientes acesso a tratamentos, inclusive aos disponíveis no mercado quando for o caso, e garantir o acesso aos chamados medicamentos órfãos – ou seja, aqueles destinados ao tratamento de doenças raras, que despertam pouco interesse da indústria farmacêutica, em virtude do pequeno número de doentes afetados. A política visará, portanto, acelerar a disponibilização, no mercado nacional, e a incorporação, no âmbito do SUS, desses medicamentos.
O texto aprovado é o substitutivo do deputado Darcísio Perondi (PMDB-RS) ao Projeto de Lei 1606/11, do deputado Marçal Filho (PMDB-MS), e ao PL 2669/11, do deputado Jean Wyllys (Psol-RJ).
O PL 1606/11 obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS. Porém, o relator acredita que o PL 2669/11, que cria um programa de atenção aos portadores de doenças raras, “responde de forma mais próxima à necessidade do setor em estabelecer uma politica consistente” para esses pacientes. Ele preferiu apresentar substitutivo com algumas modificações a essa proposta.
Pelo texto aprovado, essa política deverá ser implementada em até três anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e municipal, com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara. A proposta estabelece as competências de cada um dos entes federativos (municípios, estados e União) na execução da política.
Atenção básica e especializada
A política será implementada tanto na chamada atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada.
Na atenção básica (Unidades Básicas de Saúde e Núcleo de Apoio à Saúde da Família) serão identificados os indivíduos com problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas. A ideia é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal e em recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê ainda o suporte às famílias dos pacientes com doenças raras.
Já na atenção especializada (Unidades de Atenção Especializada e Reabilitação e centros de referência) será realizado o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela atenção básica.
Conforme o texto, cada Estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deve, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários. A proposta estabelece ainda que os estabelecimentos de saúde habilitados em apenas um serviço de reabilitação passarão a compor a rede de cuidados à pessoa com doença rara. O objetivo é dar assistências aos pacientes sem tratamento disponível no âmbito do SUS. A ideia é que esses centros possam se articular com a rede do SUS, para acompanhamento compartilhado de casos, quando necessário.
Medicamentos órfãos
A política reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de medicamentos órfãos. Pelo texto, a necessidade de utilização desses medicamentos órfãos deverá ser determinada pelos centros de referência do SUS ou certificados pelo SUS. Essa necessidade será reavaliada a cada seis meses.
Segundo o texto, a incorporação do medicamento órfão pelo SUS deverá ser considerada sob o aspecto da relevância clínica, e não sob o aspecto da relação custo-efetividade. A proposta diz ainda que os medicamentos órfãos destinados ao tratamento de doenças raras terão preferência na análise para concessão de registro sanitário junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e estabelece algumas regras para facilitar esse registro.
Tramitação
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, ainda será analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e Constituição e Justiça e de Cidadania.

Íntegra da proposta:

Reportagem – Lara Haje
Edição – Regina Céli Assumpção

A reprodução das notícias é autorizada desde que contenha a assinatura 'Agência Câmara Notícias'

sexta-feira, 4 de abril de 2014

PARALISIA CEREBRAL/INOVAÇÕES - Um colete ajustada às pernas, da criança e dos pais, estimulam a marcha

Novo equipamento permite que crianças com paralisia cerebral experimentem sensação de andar

Upsee, como é chamado o produto, estará à venda na internet a partir do dia 7 de abril

upsee_firefly_ (Foto: divulgação)

(imagem - foto colorida de três crianças com paralisia cerebral, vestindo o Upsee, que se liga às pernas de seus pais, com sorrisos que revelam a sensação que devem experimentar nessa nova forma de estímulo para a marcha, fotografia da matéria)

A ideia é simples, mas tem potencial para mudar – e muito – a rotina de  crianças com paralisia cerebral. Recém-criado, o UpSee é um equipamento que torna viável a caminhada de quem não tem os movimentos dos membros inferiores. Com a ajuda dos pais, os filhos poderão ver o mundo de outro ângulo, e se encantar com as novas descobertas e sensações.

O produto consiste em um cinto para o adulto prender à cintura, um colete (que lembra o modelo salva-vidas) para a criança vestir e sandálias para a dupla. O colete é feito de brim com forro transpirável especial. Estará disponível em quatro opções de tamanho: extrapequeno (1 a 2 anos), pequeno (2 a 4 anos), médio (4 a 6 anos) e grande (6 a 8 anos).

A inventora do produto é a israelense Debby Elnatan, mãe de Rotem, hoje com 19 anos, que nasceu com paralisia cerebral. Após ouvir de uma médica que o seu filho “não sabia o que as pernas dele eram”, Debby começou a pensar em maneiras de ajudá-lo, há mais de uma década, até chegar à forma do UpSee.

O equipamento começou a ser produzido este ano em grande escala. A ideia foi comprada pela Firefly, uma empresa da Irlanda do Norte, especializada em produtos para crianças com necessidades especiais. O lançamento está previsto para o dia 7 de abril, na loja on-line da Firefly (www.fireflyfriends.com), mas o preço ainda não foi divulgado.

“Pretendemos despachar o produto para todo o mundo, inclusive para o Brasil”, afirma o proprietário da empresa, James Leckey, em entrevista à CRESCER. “Nós trabalhamos por dois anos com Debby no desenho do UpSee, para garantir um conceito incrível”, completa Leckey. De acordo com o empresário, a procura pelo produto já é grande, antes mesmo do lançamento.
Recomendações 

Apesar de animadora, a novidade requer cuidados. Os pais que pretendem comprar o UpSee para o filho devem consultar o médico da criança antes para saber se ela está apta a usá-lo.
“Há diversos quadros de paralisia. Os mais graves, que atingem também os membros superiores, podem dificultar o uso do produto. É preciso avaliar cada criança individualmente”, afirma Edilson Forlin, pediatra ortopedista do Hospital Pequeno Príncipe (PR).

O médico lembra outras limitações do UpSee, como a questão da pouca praticidade para o dia a dia, o tamanho da criança (se ela for muito grande, será mais difícil), e o bom equilibro que requer dos pais – já que as quedas podem ser perigosas

Feitas as ressalvas, o produto, de acordo com Forlin, parece ser positivo. “A criança fica em movimento, e isso é uma vantagem, é melhor do que mantê-la imobilizada. Este sistema não vai influenciar a capacidade da criança andar, mas beneficia a terapia”, diz. Psicologicamente, também há benefícios segundo o médico, pois a criança tem a chance de ver o mundo de outra altura e de passar momentos de maior proximidade com os pais.

Veja aqui o vídeo em que Debby Elnatan conta sua história (em inglês).
fonte - http://revistacrescer.globo.com/Curiosidades/noticia/2014/04/novo-equipamento-permite-que-criancas-com-paralisia-cerebral-experimentem-sensacao-de-andar.html (Por Maria Clara Vieira)

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FREUD E A "INVENÇÃO" DA PARALISIA CEREBRAL http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2010/09/freud-e-invencao-da-paralisia-cerebral.html